1临终关怀立法发展史简介

1.1临终关怀国内立法发展状况

1.1.1我国大陆临终关怀立法发展状况

临终关怀服务于1988年在我国大陆出现，到目前已建立了约200余家临终关怀机构，多数在天津、上海、广州等大城市[3]，大约有近万名医务人员从事此项工作[4]。1988年~2014年，国家出台的临终关怀服务政策共17项[5]，如1994年原卫生部出台了《医疗机构基本标准(试行)》，要求护理院、护理站要对临终患者、晚期的绝症患者展开临终护理[6]。同年，原卫生部的《医疗机构诊疗科目名录》中，明确临终关怀科作为卫生行政部门核定医疗机构诊疗科目可以进行登记注册[5]。原卫生部中医药管理局于2006年6月29日制定了《城市社区卫生服务机构管理办法(试行)》,要求有条件的城市社区卫生办事机构可设置临终关怀科[7]。2011年,原卫生部在《中国护理事业发展规划纲要(2011-2015年)》中首次提到要将临终关怀纳入长期医疗护理中[8]。同年，《护理院基本标准(2011版)》规定，临终关怀科是护理院必须设立的科室，而且在该科室中应增设家属陪伴室[5]。2012 年，《老年人权益保障法》提倡为年老者开展临终关怀服务[9]。此外，一些省、市也为临终关怀事业的发展提供政策、制度上的支持。例如，2012年9月，上海市卫生局公布了《上海市社区卫生服务中心临终关怀科设置标准》；云南省制定了《云南省护理事业发展规划纲要(2011-2015年)》等。

1.1.2我国台湾地区临终关怀立法发展状况

临终关怀在台湾地区又称安宁照护，1999年，台湾地区的安宁缓和医学会成立，于2000年制定了《安宁缓和医学专科医师制度》[4]，同年6月7日，台湾通过了地方性的《安宁缓和医疗条例》[10]并于2002年12月修订，由此临终关怀服务中的不做心肺复苏术(Do Not Resuscitate，DNR)在我国台湾地区正式合法。2007年，台湾地区地方卫生行政部门修订了《安宁居家疗护纳入全民健康保险试办计划作业》[11]，规定肿瘤患者和运动神经元疾病末期的患者只要选择了安宁缓和医疗并签署了意愿书即可享受安宁居家疗护，除需负担上门服务交通费外，其余居家治疗及护理费均由政府健保给付。

我国临终关怀法案及相关政策的制定推动了临终关怀制度化、法律化建设，为临终关怀健康发展奠定了基础，调动了社会化办医的积极性，促进了临终关怀机构规模扩大，机构数、人员数、病床数等供给能力逐渐增强，在一定程度上满足了少部分民众对临终服务的需求，缓解了国内临终服务的供需矛盾。但是，目前的相关法规政策还存在很多不足：在临终关怀服务开展实施层面、服务机构主体、服务对象等方面的相关规定太局限；对临终关怀服务机构设置、人员配置、实施程序等方面的要求不明确、不具体，无法确保临终关怀各项程序的标准化；临终关怀相关政策法规制定还不深入，仅处于初步探索阶段，并没有构成完善成熟的法律体系。

1.2临终关怀国外立法发展状况

1.2.1英国临终关怀立法发展状况

1967年，英国伦敦市建立了世界首家临终关怀院——圣克里斯多弗临终关怀院(St．Christopher’s Hospice)。英国政府从制度建设上加强对临终关怀的监管，1990年英国发布了《国家卫生服务及社区关怀法》(National Health Service and Community Care Act,1990),将临终关怀服务增加到医疗保险中；2006年出台了《慈善法案》，明确规定了临终关怀机构模式之一的慈善机构的资质，并要求必须满足基本条件的组织才能申请注册[12]。英国国家卫生部还制定了临终机构指南，要求临终关怀院重视公民的“死亡质量”[13]。作为公民基本医疗服务的临终关怀已被纳入国民医疗保险体系，政府已基本承担了患者就诊、住院等费用。

1.2.2美国临终关怀立法发展状况

1974年，美国成立了美国首家临终关怀医院，目前已建立起的临终关怀机构超过了3650个[14]。1976年8月，加利福尼亚州通过了《自然死法案》(Natural Death Act)，规定不对末期临终患者提供加剧苦痛和拖延死期的医疗[15]。1980年，美国在《国家医疗保险法案》中增加了临终关怀的内容，从国家财政上为国民享有临终关怀提供了支持。1981年，美国又出台了《临终关怀法案》。1982年，美国国会制定了临终关怀医保赔付计划，由此临终关怀在美国得到了大力发展。1986年，临终关怀被纳入医疗补助计划，使由于贫穷而无力承担临终关怀费用者获得了国家财政支持。1987年，纽约州通过了《纽约公共卫生法》，其中第29-B章中提出“不施行心肺复苏术法”(Do Not Resuscitate Law)的观念，从而确立了医师签发不施行心肺复苏术医嘱的合法性及免责性[16]。1990年，美国国会通过了《病人自主决定权》(Patient Self-Determination Act,PSDA), 该法案于1991年生效,规定所有患者有权自主决定是否要保留或撤销不必要的维持生命的医疗技术[17]。2010年，美国通过了《临终关怀通知法案》（Palliative Care Information Act)，该法案明确规定所有临终患者均有权选择临终关怀或姑息疗法[18]。同年又出台了《患者保护与平价医疗法案》（Patient Protection and Affordable Care Act），允许那些被纳入国家医疗补助和儿童健康保健计划的患儿也可以享有临终关怀。

1.2.3澳大利亚临终关怀立法发展状况

澳大利亚在19世纪初提出了《国家姑息治疗策略》，从政策上为老年人提供了临终关怀保障[19]。1994年，澳大利亚首次发布了《澳大利亚临终关怀标准》,以此评估末期患者有无受到应有的尊重和管理[20]，之后又陆续出版了许多临终关怀指南，如《澳大利亚临终关怀服务指南》、《基于人口学的澳大利亚临终关怀服务发展计划》、《澳大利亚国家临终关怀策略》等。1998年，澳大利亚提出了《国家姑息保健项目》(National Palliation Care Program)[19]，以此提高临终关怀服务人员素质、改善服务质量，另外，国家还扩大了对社区护士、养老院护理工作人员和医疗辅助工作者的财政支持，鼓励他们进行专科进修，提升服务知识和技能，以便为临终患者及家属提供更加规范化的服务。

1.2.4其他国家临终关怀立法发展状况

其他国家也在探索制定临终关怀相关法律。德国于2005年6月16日出台了《临终关怀法》，共七个方面，主要阐述了临终患者的认定标准；临终患者昏迷前的最终决定权、支配权；临终患者医疗费用的来源；从事此项服务相关人员的条件等[21]。法国的《临终关怀法》出台于2009年，同年2月17日还制定了一个临终患者陪护补偿金的议案，该议案提出国家将向临终患者的一位家属提供小于三个礼拜、每日49欧元的补助金，以此使临终者更多地感受到家人的陪伴[22]。日本是亚洲最先进行缓和医疗的国家，1990年，政府将临终关怀纳入医疗保险[23]，从此，99%的日本人以此形式步入死亡，临终关怀在日本也进入了一个新时代。日本虽然没有单独的临终关怀法律，但却有一些相关法律如《国家健康保险法》、《长期护理保险法》和《癌症控制法案》等常被用来管理临终关怀服务[24]，对临终关怀的开展发挥了十分重要的作用。新加坡于1996 年制定了《预先医疗指示法》（Advance Medical Directive Act），该法律使患者可以通过建立预先医疗指示来说明将来若自己失去意识时是否需要接受维持生命的治疗[25]。匈牙利于2002年制定了临终关怀护理法律，并且每2年～3年修订一次[26]。2005年，以色列通过了《临终病人法案》[27]。2009年，以色列国家卫生部又制定了医院和健康计划中临终关怀护理服务的启用和服务标准[17]。

这些国家从法律层面明文规定要求重视国民生存质量，避免过度拖延的医疗，明确医生实施临终服务的合法性、免责性和应尊重患者的自主决定权；对于临终机构资质、机构服务指南、服务人员准入条件及技术水平、服务对象认定和临终服务评估评价等方面，制定各种法案、政策和策略等实现标准化和具体化；从国家层面确保临终服务的费用来源，将临终关怀纳入到社会保障体系当中，通过健全的社会保障体系对其进行管理，在财政上为临终服务提供支持和保障；通过各种途径和方式利用多形式、多样化的法律法规政策的制定和颁布来为临终关怀提供支撑、支持，确保临终服务的法制化、规范化，如此才使得临终关怀事业健康、有序、持久地运转。

2我国临终关怀立法的思考和建议

想要实现临终关怀服务在我国快速稳定的发展，由国家层面出台相关法律法规是关键之举。国家应在遵循临终关怀立法原则的前提下，将临终关怀各要素以法律法规形式明文规定下来，实现临终关怀服务在我国的合法性，建立健全我国医疗保障规制，为此项服务提供财务支撑，将临终关怀教育纳入我国教育课程体系，从根源上推动国民对临终关怀服务的理解和支持。

2.1推进临终关怀的立法进程

在缺乏统一立法的情况下，临终关怀的运行模式呈现出明显的地方特色和区域色彩，不利于统一制度的形成。从各国和地区的经验来看，加快立法是临终关怀的必经之路。严格地说，我国大陆现有的关于临终关怀的国家和地方的政策文件，不属于法律，临终关怀没有得到法律的支持和保障。为确保临终关怀能够健康、持续、稳定的发展，为即将死亡的临终患者带来福音，从社会发展和人类文明进步的需要来看，把有利于国家卫生事业进步的临终关怀制度用法律固化下来，对建设和谐社会具有重要的意义。而且，该制度的立法环境已然成熟——既有各地的经验可总结、可借鉴、可推广，又有国家和地方的政策作参考、作指引。

笔者建议，临终关怀应形成以“临终关怀法”为统领，以国务院制定的“临终关怀条例”为主体，以地方人大和地方政府制定的法规、规章为补充的法律体系；同时，在修改相关法律时加入临终关怀的内容，使临终关怀的立法得到呼应和配套。作为统领的“临终关怀法”作出原则性的规定，作为细化法律的“临终关怀条例”则要对临终关怀的法律制度作出具体而翔实的规定。同时，各地可根据自己的实际情况，在总结原有经验的基础上，制定地方性法规和规章等。

2.2临终关怀立法应遵循的原则

临终关怀的立法应遵循以下原则：（1）伦理与法律相结合的原则。在医学领域伦理与法律密不可分，因此在制定临终关怀法律的时候，有必要结合相应的伦理理论，如公正平等原则应被应用到立法中。（2）遵循《宪法》的原则[28]。我国《宪法》 规定:“国家尊重和保障人权。”当中生命权是最基础的，不仅要保障生命的存续，更要求保障生命的质量。所以必须在《宪法》的引导下开展临终关怀的立法。（3）符合本国国情的原则。我国是发展中国家，人口众多，拥有独特的文化背景、观念信仰，国内城乡差距、贫富差距大，社会发展水平、教育水平有限，医患关系紧张，因此绝不能照搬照抄西方发达国家的立法经验，必须从本国国情出发[28]，取其精华去其糟粕，努力探索我国独有的模式，制定具有符合我国国情的临终关怀法律法规。

2.3临终关怀立法的相关内容

2.3.1临终关怀实施程序的标准化

以法律的形式确定临终关怀服务申请、鉴定、接收的程序规范[22]。明确临终关怀服务的合法申请者和申请者应具备的法定条件以及申请提出、撤销的规范；明确临终患者的纳入标准和鉴定医师所应具备的资质以及鉴定的方法程序；明确临终关怀机构接收临终患者的程序规范和违反规范应承担的法律责任等。立足本国国情，加强法律法规建设，以制度的形式明确临终关怀实施过程中的权利主体、义务主体以及各自具备的权利或义务的具体内容[28]。

2.3.2临终关怀机构及专业人员的标准化

对于临终关怀机构的安全条件和准入标准、临终关怀服务的性质内容和操作技术规范、日常业务的监管和服务质量的监控等，我国有关部门都必须制定明确的卫生法规[29]，以此方可保证临终关怀机构科学、合理地运行。临终关怀服务的从业人员只有足够专业才能提升此项事业的整体质量，才能使临终关怀服务踏上职业化的发展道路。所以，国家应根据临终机构的级别确定服务团队的结构标准、组成比例和各职位责任，并制定服务团队人员的教育、培训及考评制度，完善临终关怀组织，打造专业的临终关怀队伍[3]。同时对专业护理人员进行资格认证[30]，如美国只有通过国家临终关怀和姑息护理认证委员会的资格认证才能成为一名临终关怀专科护士[31]，如此才能保证国家临终关怀服务的规范化发展。 

2.4建立健全医疗保障制度

如今临终关怀事业在我国的发展还未全部纳入大病统筹制度、公费医疗报销制度、医疗保险制度等，国家财政支持不够，临终关怀机构资金匮乏，成为了此项事业发展的绊脚石。国家层面应通过建立相关法律法规、政策制度，扩大临终关怀资金支持，建立临终关怀专项资金，制定完善的符合我国临终关怀医疗服务客观规律的投入、保险、收费、绩效等筹资与补偿机制[5]。处理好临终关怀服务与基本医疗保险、社会养老保险等制度的衔接[32]，完善医疗保险体系，将医疗保险制度覆盖到临终关怀领域，解决其医疗保障问题，提高保障水平，完善社会养老制度，最终实现此项服务全民共享、城乡统一，保证科学化、合理化、健康地发展。

2.5将临终关怀教育纳入我国教育体系

临终关怀教育在西方发达国家几乎被纳入到全部医学专业[33]，死亡教育甚至也被引入到学生教育的每一个阶段。但由于我国受几千年封建体制的影响，传统死亡观在民族意识中根深蒂固，社会大众对于临终关怀往往采取回避和不接纳的负面态度，医学课程体系中亦没有特别设立相关课程。因此，想要在根源上转变大众对此的看法和态度，开展临终教育是前提和基础。社会公众能否树立科学的死亡观直接决定着他们对临终关怀的接受程度[29]。国家务必以法律法规政策为主要手段，将生死教育和临终教育纳入基础教育和公民教育范畴，充分创造或利用条件，通过多形式、多途径引导大众建立科学生死观，科学认识临终事业，从思想意识层面推动此项事业的进步和发展。

“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”，美国医生特鲁多墓碑上的这句话揭示了医学的真谛，也正如临终关怀这一伟大事业所倡导的医学理念。临终关怀事业目前在我国还有很多亟待解决的问题，推进此项事业健康有序发展，还需逐步从政策引导、制度建设和法律规定上去实现。

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原文标题“临终关怀立法现状及探索”，载于《医学与哲学》2017年第38第6A期（总第574期），第57页-60页。

转载鸣谢：和年苑