编者按:7月30日晚,北京生前预嘱推广协会联合老龄社会30人论坛暨盘古智库老龄社会研究中心,继续 以线上直播的方式,成功举办了第二期“生前预嘱与缓和医疗专题研讨会”。武汉同济医院肿瘤中心主任医师于世英老师以“ 生命末期的安宁疗护”为主题,进行了内容丰富的精彩分享,讲座共计4万余人观看。以下为于世英老师本次讲座的演讲实录中篇。
生命末期的安宁疗护(中)
再次强调,缓和医疗不等于安乐死,安宁疗护也不等于安乐死。反对任何不尊重生命的方法。世界卫生组织对安宁疗护有一个相应的宣传,这个宣传提出来几点:第一,谁需要缓和医疗?39%的心血管病人是需要的,癌症病人占34%,慢性肺病占10%,6%是感染性疾病,但今年的情况肯从远远不止这些了,糖尿病病人占5%,每年大概需要缓和医疗的病人有4千万病人。而现状和这个需求存在着什么样的差距?86%的病人没有得到缓和医疗,最后是在不同痛苦中过世的,这是非常严重的问题。尽管欧美国家很发达了,但是人口众多的国家在这方面的工作还做得很欠缺,包括我们中国。那存在哪些障碍因素呢?毫无疑问,我们医护人员的工作做得不够,公众更加不了解,而且也不知道在哪能得到这样的服务,医疗本身没做到就会出现很多问题,除此之外还有文化、社会的障碍。我们很少有临床医生直截了当跟病人讨论临终关怀的问题,因为聊这些感觉好象是诅咒病人。这种情况下,文化的阻碍影响了公众了解这件事情。
世界卫生组织也提出,把这件事情做好不仅仅是自我教育的事情,第一件事是把缓和医疗纳入国家的首要政策中。纳入政策里,才能让医护人员得到足够的培训,也才有这样的机构为病人提供服务,而且保证相应的措施。国际上的经验来看,四大因素非常重要:第一,有充足的药品供应,第二,医务人员得到足够的培训,第三,公众教育也非常重要,第四,全社会对这项工作的支持。这里还提到社会相关协会、民众团体,像北京生前预嘱推广协会就是这样的团体,在社会层面开展缓和医疗的理念宣教,让更多的老百姓知道这件事儿。在这些基础之上同时还需要一个塔尖,那就是合适的政策,国家把缓和医疗纳入公共卫生体系里,比如从病人的报销、救治医疗机构以及在养老院能不能得到很好的医疗照顾,这是很重要的。
中国很早就在做了,比如1990年推行WHO癌症三阶梯止痛原则及姑息治疗,随着这个工作的开始国家一步一步走下去了,在2017年提出了安宁疗护这项工作。2016年国家提出了“健康中国”的任务,其中提出了一个令人振奋的目标,就是从胎儿到生命终点的全程服务,包括有疾病之后的住院治疗,康复期的护理,稳定之后的生活照料,生命末期的安宁疗护。制定了目标之后大家意识到,最短的短板就在安宁疗护。所以,今天为什么要花时间做科普,因为这个工作是我国在“健康中国”里最短的一块短板。
那么有没有相应的协会来做?其中就有中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会,我在那里当了两任委员。此外还有中国生命关怀协会,还有一些民间团体,比如今天活动的主办方北京生前预嘱推广协会,这些协会都是帮助咱们国家在做这件事情。那么相关领域的基金会有没有呢?也有,但是基金会少得可怜,比如李嘉诚基金会只面对自己的宁养院,安宁疗护发展基金会还是美国的基金会,国内还没有。英国连儿童的安宁疗护机构都有一百多家,我曾了解过其经费来源,其中70%—80%的儿童安宁疗护费用都靠民间募捐来做,因为它不仅仅是药物的使用,而是全方位的关注。
我们现在做这项工作时,一下子办很多宁养院可能是不行的,我归纳起来有三种模式,一种是现在做的,让专科医生具备这样的能力,比如肿瘤专科医生除了抗肿瘤治疗,还知道安宁疗护、缓和医疗一系列的关键技术,能够帮助病人,纳入日常诊疗规范中。对于终末期病人,我们医生要积极面对,而且要提升技能。还需要有安宁疗护的专科服务,可能在大医院里,也可能在社区或者是居家服务中,还有医养结合的养老院和远程医疗。
在中国的安宁疗护现在有五大类,但是做得非常有限,现在做得相对来说比较好、比较早的,并且是在社区也开始了的是在上海。俞正声先生在上海当市委书记的时候,为民做实事,其中一个就是安宁疗护病房,当时最早的培训我还去讲了课。在此之后,上海的社区医院都开了,现在北京、上海等等一些大城市、经济条件比较好的社区医院已经开始在做安宁疗护的病房,这种病房包括居家服务。李嘉诚基金会给我们做了一个居家模范,背后有医院给予支持,医护人员上门的服务。医养结合去年国家也拿出了政策,而且希望养老院配置医护人员,医护人员能够得到其同等的尊重,得到职称、待遇的保障。这些工作都还在开始起步的阶段,有些医院做得很好,有的医院刚刚起步,这些工作希望得到全社会的支持。
下面我给大家说一下如何帮助善终。很多人会想,什么是“善终”?我们讨论的是帮助病人善终,善终是不是仅仅顺其自然就可以达到了?不是的,因为善终不是你想象得那么简单,我们来看一下北京生前预嘱推广协会的《我的五个愿望》。《我的五个愿望》是一份生前预嘱文本,今天听的人很多,如果大家还没有填过,可以扫描二维码填一下,这个表可以进行修改、多次填写。这五个愿望让我们所有人都可以表达我们想怎样善终。我们来看一下。第一个愿望,我要或不要什么医疗服务。首先是不要疼痛,我不要任何痛苦,比如呕吐、痉挛、恐惧等等,希望医护人员尽量帮助我保持舒适。这个情况说起来好象并不是很难的事情,实际上在临床上经常可以看到。比如有的病人由于疾病的原因,原本文质彬彬的人在精神疾病错乱时出现了他不可控制的状态,幻觉和精神异常。这种情况下,你要顺其自然并不是容易的事情,这些都需要医护人员在一定程度上给予相应的帮助。打个比方,我们希望房间里是洁净的,定期给我剪指甲,食物要干净,我挑食某些食物,我表达不清楚的时候不要喂我不喜欢的食物。这个怎么满足呢?这不只是“顺其自然”的事情,还需要他人医疗上的照顾。
第二个愿望,我希望使用或不使用生命支持治疗。比如放弃呼吸机,放弃输血,放弃昂贵的抗生素。以新冠肺炎为例,如果你填了这个表,是不是医护人员就放弃你?这涉及到医护人员有很强的责任判断你是不是生命状况不可逆。如果医护人员没有积极的判断就草率放弃了,一部分生命会因为我们过早的放弃而提前终止,这就是不对的。所有这些,“顺其自然”是必须的,但是又是不够的。需要大家一起帮助,让善终变得更加容易,变得更加的安详。
那么该怎么做呢?有三个方面。第一个是缓解症状,第二是沟通抚慰,第三是最后时刻。首先是关于痛苦的症状,全球做过各种各样的调查,无外乎18种症状,需要特殊医疗干预,有疼痛、食欲减退、恶病质、便秘、呼吸困难、乏力、失眠、口腔问题、恶心、呕吐、烦乱不安和呼吸困难等等,然而不是每种症状都有药物来控制,比如乏力,比如多汗。其他大部分症状都有药物可以控制,到了终末期哪怕他不能接受积极治疗,我们用简单的药物也可以做到症状缓解。
简单的药物是什么,归纳起来就40种药,而这40种药大部分都是在国内都有的。有的还没有进入医保目录里,这是下一步需要做的事情,政策层面需要改进的。这40种药怎么用,可以分为四大类,首先是疼痛,红色部分是在药店买不到的药,麻醉性的镇痛药,阿片类的药物,比如大家知道的吗啡、可待因,这些是需要医生处方的。如果你在家中,怎么才能拿到这些药?这就需要社会的支持。绿色的这几种是药店可以买到的普通的止痛药,但是你疼痛加重的时候,它是有封顶效应的,你疼痛增加的时候不良反应就出来了。蓝色的部分是精神科用药。你们认为医生都很清楚,但是我告诉你,很多医生没有花时间去接触了解这些。倒回去二十年,大部分肿瘤专科医生都不管这些。那就转来转去,病人像皮球一样,大家都不愿意处理,最后病人在痛苦中走完最后的人生。
说到这个我突然想起焦裕禄,他的肝癌疼痛太剧烈,用一个杯子还是什么顶着。我回忆到这个的时候就在想,如果当时能给他用点止痛药就不至于这么痛了,即使他还在工作,他还在坚持,但是我们医务人员起码可以减少他的疼痛。疼痛有药可治,尽管哪怕不能根治,也可以让病人最后一刻减轻疼痛,这是做缓和医疗、安宁疗护最关键的切入点。不同的疼痛程度、不同性质的疼痛,我们可以选择不同种类的药物。不要忍痛,忍痛对你没有任何的好处,也不要鼓励病人忍痛。相反,找到合适的药物就可以达到事半功倍的作用,避免中后期更加激烈的疼痛,这是我要科普给大家的东西。
关于消化系统的症状,厌食、恶心呕吐、便秘、腹泻,看起来不是很要命的症状,但是对病人来说很困扰,而且家属也没有如何缓解的概念,到了最后一刻还给病人塞吃的。其实到了终末期,病人是吃不下东西的。也有一些药物可以帮助病人一定程度上改善厌食,终末期我们强调一点,病人厌食并不意味你要强迫灌食。恶心呕吐根据不同的情况,是精神系统的问题还是胃的问题,也推荐了一些药,都是比较便宜的药,有的药一百片才3块多钱。你可以想像,这些常见药只要用的得当就不至于让病人痛苦。还有便秘,有的病人家属说他已经几天没吃东西了为什么会便秘,但是其实他即使不吃东西肠道也有分泌物,如果不排出会受影响。
精神系统的症状是什么?往往非精神专科的医护人员对这些问题重视不够。比如失眠,到了晚期睡不着很痛苦,这个时候你用一颗药就可以好,你明天的精神大不一样。所以失眠的问题很简单,也不是很复杂的药物。抑郁,很多人想的是思想工作,对严重抑郁的病人,其实用少量的药物也可以让病人的心情得到明显的改善。焦虑,也有药物可用的。特别说到的谵妄,谵妄往往是造成一些家属不可理解的行为,简单说就是精神的错乱。其实最常见的症状,大部分老百姓不了解,甚至是医护人员也不了解,就是晚上开始闹,白天呼呼睡觉,天暗下来情绪就开始出现问题。尤其是集体病房里9点关灯就开始闹,还出现幻觉。但是这和精神分裂不一样,精神分裂出现幻听,谵妄是出现幻觉。举个例子,病人说来了很多人,家属跟他说其实并没有,不停的说没有,我们告诉病人家属就顺其自然的说我们赶出去就好。这个时候也有药物控制,不要给病人讲道理,讲道理是没有用的,这是疾病引起的。
谵妄是什么样的病人会出现的?相当多的临终病人会出现,高热可能会导致出现,感染也可能会导致出现,还有老年痴呆病人可能出现。所以大家不要小看这些,这些都需要医护人员来帮助。另外还有临终躁动,临终躁动到了终末期的最后时刻,给病人造成困扰,更关键是家属不可忍受,甚至对医护人员产生不满。其实这是疾病所引起的,这个时候也需要合理使用一些药物,这个时候用药一定跟家属充分沟通,因为有的药有镇静作用,有的病人可能在这个过程中安详走了,家属却理解为是药物原因导致的。
还有一大类是呼吸系统的症状,呼吸困难就是缺氧。不是所有的病人呼吸困难都是缺氧,有的病人忘记呼吸,或者呼吸很紧迫,各种各样的呼吸困难,是病人特殊的异常感受,这个时候也有相应的药物,呼吸困难就用少剂量的吗啡,可以减少中枢对呼吸困难的痛苦。