俗话说:“死生事大”,不过,生命的逝去,毕竟是自然规律。临终前的一段时间,对于逝者和亲人都是痛苦的。包括医学界在内的社会各方面,一直在设法舒缓人们的痛苦——不管是生理还是心理上的痛苦。美国《纽约时报》近日刊文,介绍了美国的两种临终护理体系 [医学教育网整理发布]。
不赞同医生做法男护士投身临终关怀医学教育网
查尔斯·迈斯如约来到72岁的女病人戈迪·戈德家。戈德患了转移性卵巢癌,已经来日无多。到了她家,迈斯并不急着问戈德的近况,而是先夸赞了一番她修剪指甲的本事,然后才开始调整她的用药,打电话给药店,请药店送来一种保护食道的药物。
50岁的迈斯是一名从事临终关怀的男护士,目前工作于纽约访问护士服务所(VisitingNurseServiceofNewYork)。他是当代美国临终护理领域的先驱者。他富于同情心,语调轻柔,做事专注,是那些垂危者最希望与之相处的人。
迈斯是36岁那年才去纽约州立大学宾汉顿分校进修护理学的。此前,他在一所中学教过几年书,还游历过欧洲和非洲。进修之后,他先到纽约大学(纽约州立大学的分校之一)医学中心工作。在那儿,他护理过很多癌症和艾滋病患者,目睹了其中很多人死亡。医学教育网
迈斯说,纽约大学医学中心的有些医生对待病人的方式很过分,让他恶心。比如,不少中风病人在精神上已经没有行为能力,生活质量也相当差了,医生仍每天抽他们的血化验,检查他们体内的钾含量高不高,钙含量低不低,再调整治疗方案。迈斯说:“事实上,这些已经没什么用了。”
于是,1996年,迈斯从纽约大学医学中心辞职,去了访问护士服务所工作。2002年,他开始涉足临终关怀这一领域。[医学教育网整理发布]
每年70多万美国人接受临终关怀
临终关怀起源于英国。1967年,身兼医师、护士及社会工作者三职于一身的黛姆·西西理·桑德丝女士(今年7月刚刚以87岁高龄去世)创建了世界上头一个现代概念的临终关怀组织——圣克利斯多夫临终关怀中心。
1974年,康涅狄格州依照圣克利斯多夫中心的模式,建立了美国头一所临终关怀中心。此后,在许多护士和志愿者的努力下,临终关怀服务在美国逐渐发展起来。1982年,这项服务被纳入了美国的医疗保险体系。
美国的临终关怀体系以家庭护理为主,只有一小部分是供病人入住的护理所(根据医疗保险制度,任何临终关怀项目都必须有80%以上的病人是在家接受护理的)。这种体系能提供更人性化的护理,还能抑止美国日益增长的医疗费用。1985年,美国共有约1500个临终关怀项目,为16万垂危病人提供护理。到了现在,美国的临终关怀项目发展到约3300个,正在为95万垂危病人提供护理。
每年约有200万美国人因为可预见的原因而死亡——有别于事故、暴力或突发疾病导致的死亡。这200万人中,有1/3在去世前接受了临终关怀服务(2003年,这项数字约为71万人)。大多数人在开始接受临终关怀服务两三周后就去世了。
寿命很难预测
关怀无微不至
根据美国的医疗保险制度,申请临终关怀的,必须是那些按正常规律,预期只有不多于6个月生命的病人。
一般说来,癌症晚期病人最适合接受临终关怀——他们的身体机能往往在几个月甚至几年内逐渐衰退,速度缓慢得难以察觉。接着会有一个突然恶化的时刻,然后大多在几个月内死亡。因此,医生常能较准确地预测癌症病人的存活时限。
不过,癌症只占了因为可预见原因而死亡者的25%。至于心脏病、肺病、肝病、肾病等器官衰竭疾病的患者,就很难预测存活时限了。这些疾病常会间歇性发作,不知何时会出现严重问题。至于患有早老性痴呆或帕金森综合征的病人,身体机能衰退的时间就更长,也更难护理。
在美国,对于那些获准在家接受临终关怀的病人,医生、护士、饮食顾问和社工会定期上门探视,病人还能得到免费送上门的免费药物、免费的病床、医疗器械和助步架,以及家庭健康助理(相当于护工)、理疗师和牧师的免费服务。必要时,还能获得短期的24小时护理,以及短期的住院资格。病人去世后,家人还能获得一定的殡葬服务。据1999年的统计,美国医疗保险制度平均在每个垂危病人身上花费2.5万美元。
设计死亡未必尽如己意
迈斯最近负责护理的一个病人认为,自己能安排好自己的死亡。这个88岁的病人患有高血压和帕金森综合征,有一段时间每天要服用10至12种药,有些药甚至每天不止一次。今年年初,他的肾功能又开始衰退,因此每周3次接受透析。
6月初,这个病人厌倦了,决定停止一切治疗。他和他的医生都认为,他将死于肾衰竭。一般说来,肾衰竭导致的死亡是相对平静的。停止透析一段时间后,病人会陷入昏迷,然后很快安然死去。这个病人觉得,这样的死法比身患3种折磨人的慢性疾病而活着要好得多。
这个病人作出决定之初,迈斯被指派去护理他。迈斯告诉他,他的血压太高了,如果不吃降压药,会有危险,例如中风或心脏病。
病人坚持己见,不接受任何治疗。其后的3周里,他的肾脏虽说状态欠佳,倒还继续发挥作用。然而,高血压破坏了他的死亡计划——他中风了。从中风到死亡的过程颇为可怕,病人会大小便失禁,不能活动,而且时间拖得很久。这个病人就是这样死去的。
尽管给人慰藉但也存在缺陷
这么说来,因为可预见原因而导致的死亡,其实也充满了不确定性。因此,设计一套相应的护理制度很难。临终关怀是世界上头一种这类尝试。当然,它也有几处弱点———首先,它依赖于对病人死亡时间和死亡方式的准确预测。
其次,在吸纳病人方面,临终关怀制度存在很大障碍,因为它的本质是死亡之前的最后护理。很多病人不愿申请临终关怀,因为这意味着放弃生的希望。医生也很犹豫要不要向病人及其家属推荐临终关怀,因为这要求他们坦率地说清病人的病情——很多医生不愿说,而很多病人也不愿听。
死亡绝非轻松话题
直言并不那么容易
记者曾经走访过纽约布朗克斯区的一家有18张床位的临终关怀中心,在那儿见到了4位病人,只有一位女病人承认自己即将死去,其他人都避开这个话题不谈。
据调查,一半美国人说,他们希望自己所期望的死亡方式,能由亲友帮他们实现。但这一半人当中,有75%的人从未对人提起过自己对死亡的设想。
今年4月,美国全国临终关怀和缓和治疗组织主席小唐纳德·舒马赫在参议院作证时也说:“美国人更愿意跟孩子谈论安全的性行为和吸毒问题,而不愿跟垂危的父母谈及生命最后阶段的护理方式。”——最困难的事情,是真正承认所爱的人终将死去。
这种情绪影响了医护人员。纽约最大的临终关怀机构“统一体临终关怀中心”负责人卡罗琳·卡辛说:“我很少说‘即将死去’,也很少说‘垂危’或‘生命的终点’,我说‘你生命的最后阶段’。”
事实上,在临终关怀运动的早期,那些先驱者一个很重要的目标,就是要让人们能够坦率地谈论死亡。在西西理·桑德丝女士看来,医生不愿谈论死亡,相当于假装认为病人最终能康复。这会让死亡的过程显得更加可怕。
在医院去世也许对家人更好
调查显示,有70%的美国人希望在家里而不是医院里去世,希望自然地死去,而不是一直依赖生命维持系统直至死亡。
然而,很少有人能意识到,死在家里是一件很折磨人的事。每个垂危者都需要亲属或护工照顾。亲属或护工必须给病人洗澡,必须对镇静剂和其他药物的使用做记录。哪怕是健康而怀有挚爱的人,承担这一任务都有困难,更别说那些本来就身体欠佳、工作和生活压力巨大、或与垂危者不睦的人了。
而在医院去世,也许更安全,更舒适,更妥当。女病人戈迪·戈德最终被子女送进了医院。她女儿说,要是在家里照顾母亲,兄妹3人将忙得焦头烂额,而在医院里,“我们就可以一门心思地爱她了”。
求死的病人震撼了女医生
正因为在医院对垂危病人进行护理有诸多好处,近年来,美国出现了一种有别于家庭式临终关怀的临终治疗模式,名为缓和疗法(palliativecare),这种治疗模式注重缓解病人的疼痛,控制症状,舒缓病人及其家属的心理问题。
黛安·梅耶是美国缓和疗法的创始人之一。这个小个子女人说话、做事都像一阵旋风。在她工作的纽约西奈山医院,她任缓和医疗项目的负责人。
梅耶把在全美推广缓和疗法看作自己的使命。这种使命感,始于十多年前的一幕:一天,她走进一个病房,看见一位病人的手脚都被捆在病床上,却仍拼命挣扎,想拔掉喂食管。
梅耶吓坏了,问这是怎么回事。原来,这个病人6个多月前来过西奈山医院,当时诊断出患有肺癌,而且已经转移到脑部。医生建议他接受手术、化疗和放疗,他都拒绝了,因为他的妻子也死于肺癌,他不想把妻子所受的折磨再经历一遍。医生只得同意他回家,由他的3个儿子看护。
后来,这个病人脑部的肿瘤发作,又被送进了西奈山医院。医生开始给他服用抗癫痫药和治癌的药物。此时,他已经深受精神错乱的折磨,只有偶尔的清醒时刻,很难再像以前那样清晰地表述拒绝治疗的想法。由于他吞咽困难,医生决定给他插入喂食管。这根管子要从鼻子插入,通过喉咙进入胃部。
体内有这么一根管子,自然很难受。这个病人不断将它拔出。医生捆住了他的手,他就用膝盖拔。医生捆住了他的脚,他不知用什么方法,还是17次拔掉了管子。
关心病人就做真正对他有利的事
梅耶问负责护理这个病人的实习医生:既然他这么明白地表示不想要喂食管,为什么你们还要不断插进去呢?
那个小伙子说:“因为要是我们不这样做,他就会死。”
梅耶说,那一刻对她来说犹如醍醐灌顶。刹那间,她明白了,必须将医学引导回它最初的目标上去———治疗和减轻病痛。她说;“我知道那个年轻人关心那个病人,希望尽量做对他有利的事情,而且也为治疗给他带来的折磨而难过。但他找不到正确的方法。”
在梅耶等专家的推动下,美国的400家大学教学医院中,目前已有一半开展了缓和疗法。这些医院都设立了缓和疗法专家组,专门向医生提供建议(比如给病人开抗焦虑药物,拔掉喂食管,给病人喂少量的半固体状食物),以护理那些拒绝治疗、拒绝进食的绝症晚期病人。缓和疗法专家的专业地位与医生相当,因此他们的建议会受到尊重。
当然,接受缓和疗法的病人,也完全有权同时要求继续治疗所患的绝症。因此,化疗、呼吸机、喂食管、起搏器。输血和心肺复苏术(在呼吸或心跳停止情况下所做的急救术)在缓和疗法中仍然得以使用。
任何一个病人都不能处于疼痛中
缓和疗法、临终关怀最大的共同之处,在于抑制垂危病人的疼痛。20世纪60年代,临终关怀刚起步时,该运动的鼓吹者主张的也是缓解病人的疼痛,直至其安然逝去,而不是利用一切医学手段延长其生命。
纽约市最大的临终关怀机构———“统一体临终关怀中心”有6名精于垂危期疼痛和症状控制的全职医生。该中心负责人卡罗琳·卡辛一直告诫职员:“你所护理的任何一个病人,都不能处于疼痛之中。”
卡辛所指的疼痛,不仅是生理疼痛,还有情绪疼痛(比如病人说:“我很害怕。”)、心理疼痛(比如病人说:“我的家人很难过,朋友很难过。”)以及精神疼痛(比如病人说:“我不知道我会往何方去,我以前不算一个太好的人,我这一生做的也不全是好事。”)
卡辛对护士和健康助理说,他们负有的、减轻后三类疼痛的职责,与减轻生理疼痛一样大,“如果你做不到,你就应该知道找谁来帮你,应该知道什么时候去找牧师,找按摩师,找医生,甚至找能弹竖琴的志愿者。”
为了抑制生理疼痛,缓和疗法、临终关怀都要使用镇静剂。用得越多,病人也就越不清醒。吗啡是抑制垂危期疼痛时用得最多的药物,它会让病人的感觉更加迟钝,无法清楚地思考,清楚地表述意愿。
此外,镇静剂还会导致病人便秘,有时候,护士不得不用手为病人掏出粪便,以避免排泄物积压。这些都会让人恶心,有的病人宁可不用镇静剂,保持清醒,忍受疼痛。
年迈老父患病女儿拒绝手术
黛安·梅耶一直身体力行,坚持自己的信念——不仅在工作中,也在个人生活中。她81岁的父亲10年前中风,身体逐渐衰弱。最近,他检查出患有主动脉瘤,医生认为需要动手术。梅耶是父亲健康方面的代理人。她拒绝了手术。她说:“我知道,医生在我父亲身上动得越多,造成的问题也就越多。我希望能在父亲这样的人身旁树起屏障,让他们免于遭受那些善意而又有害的干预。”
至于她自己将如何面对死亡,53岁的梅耶承认,她也不知道。“我希望,而且祈祷,等到那段时间来临,我的工作能让我自制,让我有洞察力。不过我想,我也会恐惧,就像每个人一样。”
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