（上海市闸北区红十字老年护理院，上海200435）

摘要：随着社会经济的发展、人口老龄化和疾病谱的改变，临终关怀已成为我国社会所关注的重要民生问题，也成为医学伦理的热点。该文结合中国生命关怀协会对我国城市临终关怀服务利用与需要状况的调研，反映当前我国城市临终关怀服务的基本特征，对临终关怀中涉及医学伦理的部分概念，以及临终关怀服务中的相关权益进行阐述，并建议应当在逐步完善全民医疗保健制度的基础上，健全服务体系，包括临终关怀伦理道德法规体系，才能更好地为临终患者服务，提高患者的生命质量。

关键词：临终关怀；医学伦理；权益；生命质量

中图分类号：R48；R197.323    文献标志码：A

Hospice services status and of ethics exploration

YAN Qin, SHI Yong-Xing

(The Red Cross Elderly Nursing Center, Zhabei District, Shanghai 200435, China)

 Abstract: With the development of social economy, aging population, changes of disease’s characteristic, hospice care has become Chinese social concerns especially in medical ethics. Through the investigations of China Life Care Institute, we explain some concepts and the status in hospice service and describe the rights in medical ethics. We expect to have an overall system and work more fluidly in hospice care. 

Keywords: hospice care; medical ethics; rights; life quality

生老病死是人的自然规律。人类不可能改变自然法则，从生到死、新陈代谢是生物界的自然规律，人的个体生命从出生到死亡同样是个体人生的必然归宿，任何个体生命都不可能永生，这是自然法则。当一个人患病后治疗无效，对患者生命质量而言，治疗是否还有意义，以及如何实行临终关怀一直是医学伦理的热点。为了明确当前我国城市临终关怀服务现状和趋势，从而更好地服务于处于疾病或生命终末期的人群，中国生命关怀协会近年来通过对全国七个大中型城市的34家各级医疗机构进行调研，通过了解临终关怀服务资源与利用情况，分析我国城市临终关怀服务需求及存在的问题，为建立具有中国特色及本土化特点的临终关怀服务模式提供了信息支持，也最终为政府制订临终关怀政策提供科学的依据。

1  我国临终关怀服务需求与现状

1.1 日益增长的临终关怀服务需求

在我国，随着经济的发展和人民生活水平的提高，国民的疾病谱也发生了明显的改变，与生活、行为有关的慢性非传染性疾病已成为危害人民健康的主要危险因素。据统计显示，恶性肿瘤、心血管疾病和脑血管疾病已成为我国城市居民的前三位死因。我国现有癌症患者700多万，每年新增240万人，每年死于癌症患者已超过160万人，占全球癌症死亡患者总数的26.67%，为我国城市居民死亡原因之首。据预测，到2020年，我国将有550万新发的癌症患者，其中死亡人数将达到400万，正面临着严峻的癌症患者增加趋势。当前我国癌症发病的趋势及死亡率带来临终关怀服务需求急剧增长。

人口老龄化是另一个对我国医疗卫生事业带来巨大压力的因素。据调查，截至2008年底，我国60岁及以上老年人口已经超过1.59亿，约占总人口的12.0%，其中65岁及以上人口1.09亿人，标志着我国处于老龄化社会。专家预测到2015年，我国60岁及以上的老人达2.02亿人。随着我国人口老龄化和高龄化进程的加快，社会对临终关怀服务需求越来越强烈，众多垂危老人呼唤临终关怀。

1.2  我国临终关怀服务现状

1.2.1  临终关怀病房

20世纪90年代以来，全国大城市一些综合性医院探索开设了临终关怀病房，在肿瘤专科医院尝试设立了临终关怀病区。据不完全统计，我国城市建立了不同类型的临终关怀机构约200余家，大约有近万名医务人员从事临终关怀工作。中国生命关怀协会此次调研显示，到2008年，34家医疗机构中开展临终关怀服务的有10所，占调查样本总数的29.41%。，核定床位589张，实际开放床位790张。资料显示，我国城市临终关怀机构呈多元化办医格局，但是这些临终关怀机构绝大多数设在大城市、个别中等城市、小城市，乡镇和农村的临终关怀机构几乎是空白。绝大多数的临终关怀机构属卫生系统、高校附属医院所举办临终关怀机构，其集教学、研究为一体的优势作用较为明显；少数为社区卫生服务中心举办的临终关怀机构。

1.2.2  善终服务

香港九龙圣母医院于1982年首先提出“善终服务”。1986年成立了“善终服务会”，积极进行宣传教育，为疾病末期患者提供咨询辅导，努力推广善终服务。1992年，第一个独立的临终关怀机构—白普理宁养院在香港沙田落成，设26张床。该院除照顾临终患者住院服务外，还开展了居家临终关怀服务。至今香港地区还有9家综合性医院开设临终关怀166张病床。1994年10月，香港医管局制定了《安老院条例》对安老院分类管理。1995年4月又制定《安老院实务守则》对混合式安老院作出了具体规定。

1.2.3  我国台湾地区临终关怀机构

我国台湾地区于1983年，天主教康泰医疗基金会成立癌症末期患者居家照顾及服务，开创了台湾地区临终关怀居家服务之先。1990年2月，在马偕纪念医院淡水分院成立台湾地区第一家共有18张病床的临终关怀住院机构，该地区成为世界上第18个拥有临终关怀病房的地区。1999年，台湾地区成立安宁缓和医学会，2000年，制订了《安宁缓和医学专科医师制度》，2000年5月23日，台湾通过《安宁缓和医疗条例》地方立法并于2002年11月修法，从此台湾地区临终关怀服务中DNR（不做心肺复苏术）正式合法。2009年3月3日，台湾卫生署参照世界卫生组织（WHO）临终关怀定义，放宽临终关怀服务收治对象为末期癌症患者延伸为多器官衰竭的慢性疾病进入末期状态者，由原先纳入全民健康保险给付试办计划中住院日数16天放宽到30天。

台湾地区每年约有3万人左右死于癌症（与上海癌症死亡人数相等），但是2008年台湾地区有临终关怀机构65家，占全台湾医疗机构总数的48%，共有480名临终关怀专科医师。

台湾地区认为成功地开展临终关怀服务应采取“三路并进”方针，即临终关怀优质服务、生死教育和临终关怀政策。其中临终关怀优质服务是关键，推动临终关怀发展依靠政策和措施，而着眼于生死教育的基础。此外，所能形成的临终关怀服务“四全”照顾模式即全人照顾、全家照顾、全程照顾和全队照顾也对我们开展临终关怀服务工作很有启迪和借鉴作用。

2  我国城市临终关怀服务发展与存在问题

从1988年7月，天津医学院临终关怀研究中心正式成立，这是中国第一家临终关怀专门研究机构，该中心还建立了我国第一家临终关怀病房。该研究中心由美国黄天中博士资助，与天津崔以泰教授共同开展临终关怀研究工作。1988年10月，上海市南汇老年护理医院诞生为我国第一家机构型临终关怀医院，到2006年中国生命关怀协会成立，我国临终关怀经历了由理论研究和早期实践探索过程，临终关怀运动同样也经历了由计划经济体制向市场经济体制的转轨过程。计划经济体制的不同特征和经济发展不同阶段也决定了我国临终关怀面临的主要问题和存在的本质差异，临终关怀服务也呈现出不同的特点。

2.1  临终关怀事业的逐步发展

从1988年开始的临终关怀研究和服务，面临的主要矛盾是：医疗卫生体系不能满足人民群众日益增长的健康需求，社会上出现了“看病难和住院难”等问题，随着改革开放、经济发展和群众生活水平明显提高，社会对医疗卫生包括临终关怀服务的需求迅速增加、一些被抑制的需求也在20世纪80年代中期被集中释放出来。为缓解供需矛盾，解决“看病难和住院难”这一社会问题，满足群众卫生服务需求，国家相继出台了一系列鼓励扩大卫生服务供给的政策。1989年，下发了《关于扩大医疗服务有关问题的意见》，这些政策鼓励了医疗机构之间联合协作，鼓励企业等各个部门向社会开放医疗机构，给医疗机构下放一些自主权，调整收费标准和结构等。很大程度调动地方、部门和社会办医积极性。在鼓励扩大供给改革政策的引导下，20世纪90年代以来，全国大城市一些综合性医院探索开设了临终关怀病房，在肿瘤专科医院尝试设立了临终关怀病区。据不完全统计，我国城市建立了不同类型的临终关怀机构约200余家，大约有近万名医务人员从事临终关怀工作。这一阶段的卫生改革，极大地促进了临终关怀事业的发展。尽管这种探索更多地表现为粗放式，因为目前我国还没有专门的有关临终关怀机构管理的政策法规，也没有统一遵守的国家、省（市）对综合医院的一般卫生和医疗规定，但仍然在一定程度上满足了人民群众的临终关怀服务需求。临终关怀机构资源的规模扩大，无论是机构数、人员、病床数等，临终关怀服务的供给能力逐渐增强。

2.2  临终关怀面临的主要问题和存在压力

建立社会主义市场经济体制以来，经济快速增长、收入差距拉大、卫生服务需求呈多样化、多层次趋势；社会人口结构老龄化、疾病谱转变、慢性非传染性疾病日益增多，导致计划经济阶段的一些卫生改革政策呈现出局限性，如医疗补偿政策、价格政策、药品政策、科室核算等经济激励政策，同时也导致了一些临终关怀服务机构存在不同程度的趋利倾向，资源浪费与紧缺并存，临终关怀整体效益低下。另一方面，国家对城市临终关怀事业投入严重不足、硬件建设落后，现有管理体制、服务体系、工作模式和从业人员队伍不能满足人民群众临终关怀服务需求，给国家、单位和人民群众造成了很大压力。

2.3  医疗保险制度相对滞后

1998年国务院做出了《关于城镇职工基本医疗保险制度的决定》（国发[1998]44号）。2000年初，国务院办公厅转发了国务院体改办等八部门共同制定的《关于城镇医药卫生体制改革的指导意见》，在建立城镇职工基本医疗保险制度的同时，进行城镇医药卫生体制配套改革，以实现用比较低廉的费用，提供比较优质的服务，努力满足城镇广大职工基本医疗卫生服务需要的目标。然而，临终关怀服务项目至今仍未被列入基本医疗保险支付范围。有学者对其原因进行了分析，结果显示医疗机构中临终关怀服务碰到了困难：一是基本服务项目无明确的界定；另一方面是临终医疗费用的严重浪费，其重要的原因在于恶性肿瘤临终阶段医疗费用的过快增长，这是医疗保险制度相对滞后的结果。

2.4  社区卫生服务的发展推动了临终关怀服务

2006年6月29日，卫生部国家中医药管理局共同制定的《关于印发城市社区卫生服务机构管理办法（试行）的通知》。《通知》规定：城市社区卫生服务机构登记的诊疗科目中有条件的可设置临终关怀科，临终关怀科的各项服务功能；人员配备与管理；执业规范与业务管理及行业监管等。其目的在于建立健全社区临终关怀服务体系与网络，加强临终关怀从业人员教育培训，建立一支具有中国特色的临终关怀师资队伍。施永兴、王光荣等人研究发现，上海社区卫生服务中心在老年护理病房开展临终关怀服务后，社区卫生服务工作内容明显增加，医疗质量的要求更高，实行收支两条线管理后社区卫生服务中心老年护理病房的临终关怀服务面临新的形势。2006年与2003年相比，社区卫生服务中心数目上升了124.29%，老年护理医院下降了13.44%；而老年人口比重由2000年的10.3%上升到2007年的11.0%。但是另一方面，医保政策中制约临终关怀服务的因素还没有消除。例如上海医保制度规定：家庭病床的患者每月医疗保险支付上限为450元。但事实上，无论是这种对普通患者和晚期恶性肿瘤患者实行“一刀切”的支付方法，还是社区卫生服务中心的老年病房和家庭病床的医疗保险管理模式都需要改革。有学者就医保政策对临终关怀的服务利用作了研究认为，低水平、广覆盖的医疗保险使临终关怀服务利用率下降进一步加剧。

3  我国临终关怀服务中的部分概念

3.1  临终及临终者

临终者是指处于临终过程中接近濒死状态，但尚未达到临床死亡期的人，其中包括儿童、成年人和老年人。有的学者提出临终者还应包括临床死亡期。我们认为临终者的概念应为：所患的疾病对根治性治疗无反应，且病情不断恶化者，生存期相对短的患者，也包括老衰临终者。疾病末期或意外伤害所致，在医疗护理后，病情不断恶化，尽管意识尚清醒，但各种生命征象显示生命行将结束者；所患的疾病对根治性治疗无反应，且病情不断恶化者，生存期相对短的患者，也包括老衰临终者。

3.2  临终阶段及时限

我国目前对“临终阶段”和“临终阶段时间”缺乏定义或概念，对临终阶段时限界定，迄今为止世界上也没有统一。各国或地区都依据实际情况有自己的认识或制定的标准。从医学理论上分析，凡是由于疾病终末期或意外伤害所致人体主要脏器的生理功能趋于严重衰竭，死亡即临的过程。这个过程还要经历一个或长或短的预期死亡阶段，即患者处于生命与死亡的间隙，是一个由量变到质变逐渐发生的过程，具有其特殊发展规律。从其分类来讲，临终阶段又可分为广义和狭义；可逆性和不可逆性。但是这种判断不仅是非常困难而且也非常危险，这种复杂性由于“生命不可预见性”所致。目前的临终阶段的时限仍然是一个模糊的概念，为了规范临终关怀服务必须对临终阶段做出时限的解释。我们以为结合国情与医疗保险支付范围及患者经济能力提出建议为：在社区居家开展临终关怀服务对象是晚期恶性肿瘤广泛转移的患者，其临终阶段一般≤90d；在医疗机构的临终关怀服务对象的临终阶段原则上≤60d。同时，我们提出对临终阶段时限判定的参考条件为：（1）自然衰老的临终阶段：生命四个主要脏器衰竭、生活完全不能自理者，临终阶段时限为300d左右；（2）非恶性疾病的慢性病终末期其临终阶段在180d内；（3）晚期恶性肿瘤伴远处转移到骨、脑等部位，其临终阶段一般在90d内；（4）意外伤害濒临死亡者，临终阶段通常为数天或数小时之内。

3.3  临终关怀定义及服务功能定位

1990年，世界卫生组织对临终关怀定义为：“是对那些所患疾病对根治性治疗无反应的患者的积极的、整体的关怀照护，镇痛、控制其他症状和减轻精神心理、社会的创伤，缓解宗教的困扰是主要的宗旨。”2002年，世界卫生组织重新修订为：“临终关怀是一门临床学科，通过早期识别，积极评估，控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体、社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的患者和他们的亲人的生命质量。”

目前我国临终关怀服务分为机构型和居家型。其中，机构的功能定位是对患者临终阶段急性症状的处理，也可作为患者由濒死期过渡到死亡的场所。社区家庭型临终关怀则是以家庭病床形式，通过社区全科团队提供临终关怀服务。

3.4  无效医疗

无效医疗是指患者在现有医学技术条件下已经失去治疗价值，不可能达到治疗目标的治疗措施和行为。

无效医疗需要考虑的伦理原则包括：患者个人的最大利益与资源分配、社会效益、劳动服务及他人需求之间的关系；患者及其家属生理、心理及经济上的负担与承受力。

3.5  放弃治疗

放弃治疗涉及医学、哲学、法律、伦理及社会保障等诸多问题。其形式分为：完全放弃和部分放弃。根据对象不同分为：脑死亡患者的放弃治疗与非脑死亡患者的放弃治疗。分析原因：病情恶化是患者和家属放弃救治的主要原因；人性化的原因；患者要求从疾病痛苦中解脱；医疗费用的负担不是放弃救治的主要原因；理性面对死亡；家庭和社会的特殊原因。

3.6  安乐死

3.6.1  安乐死定义

《中国大百科全书·法学卷》对安乐死的定义是：“对于现代医学无可挽救的逼近死亡的患者，医生在患者本人真诚委托前提下，为减少患者难以忍受的剧烈痛苦，可以采取措施提前结束患者的生命”。

3.6.2  安乐死与临终关怀差异：

3.6.2.1  大小概念的差异

临终关怀的照顾对象是所有的临终患者，是任何人也不可避免的临终阶段，是大概念。安乐死只是小部分极度身心痛苦的临终患者，才有选择安乐死的可能，是小概念。

3.6.2.2  目的和手段的差异

临终关怀不采取任何促使死亡进程或缩短临终时限的方式；它以提供缓和医疗为主的支持治疗，缓解疼痛等维护临终患者尊严，其核心是提高临终患者生活质量。安乐死则具有极强的针对性，在极短时间内是一种较为简捷的操作手段。

3.6.2.3  时间过程的差异

临终关怀充分注重病痛等症状控制及心理慰藉，让患者舒适安静的自然死亡。安乐死则以人工方式，使临终患者摆脱极端痛苦，在瞬间无痛苦地死去。

3.6.2.4       客观反应的差异

临终关怀是“一个有效的免除安乐死的领域”，无论道德、伦理、宗教等各方面，均易被人接受和欢迎。安乐死在伦理道德上仍有微词，在法律上更是障碍重重。实施安乐死动机行为，均已构成故意杀人罪。（临终关怀、安乐死与一般医院癌末期照顾比较 见表1）。

表1  临终关怀、安乐死与一般医院癌末期照顾比较

4  临终关怀服务中的相关权益

享有临终关怀服务是临终患者权益实现和维护的基础，是最基本的权利，前提是患者被尊重、有知情同意、自主权等。

4.1  临终患者的权利

患有不可逆转的终末期临终患者有享受治疗的权利，也有拒绝治疗的权利。放弃治疗，拒绝先进的监测仪器及抢救治疗，即使在心跳停搏后也不予以现代心肺复苏技术治疗。内容包括：（1）有获得尊严的临终关怀服务，包括缓和治疗与安宁护理服务的权利；（2）有获得尊重的权利，包括享有人格尊严，民族风俗习惯得到尊重，宗教信仰得到尊重；（3）有权自主选择医疗服务方式；包括拒绝任何指定药物、检查、处理或治疗，有权知道相应的后果；（4）有权出院（不管临终患者的身体状况如何，可要求患者或直系亲属签订一份出院书，说明患者出院是主动自愿的）；有权转移到其它医疗机构治疗；（5）享有知情同意的权利，包括享有获得有关患者权益保护方面知识的权利。

4.2  临终患者家属权利与义务

临终患者家属有其权利及义务：（1）亲属、监护人及律师对临终患者也具有选择死亡的权利；（2）具备书面的临终患者家属的权利与义务的说明；（3）家属有权知道所接受的服务内容与收费标准；（4）家属对所接受的安宁护理计划，有参与制定或修改的权利，对安宁护理不同意见时，可经家属会议派监护人作为决策者，并签署同意书；（5）在临终患者意识清醒，有决定能力状况下，以尊重患者为原则，维护患者自主权，但不以伤害患者自己及他人为原则。家属有权维护患者自主权；（6）家属所提供的资料或主诉均应受到保密；（7）家属应受到临终关怀机构及工作人员的尊重，同时也有义务尊重其他家属的权益；（8）家属有知情权。

4.3  临终关怀服务机构的义务

临终关怀服务机构有其义务：（1）提供安全的临终关怀服务的义务；（2）提供人道主义的温馨的安宁护理的义务；（3）提供适宜的安宁护理服务（即适宜的技术和适度的费用）；（4）提供安宁护理服务应尽的高度注意义务（其实质是医务人员，特别是医生自己生命，应当以对待其他患者的同样态度来对待临终患者；（5）提供安宁护理服务应尽的忠实义务；（6）提供安宁护理服务应尽的告知义务；（7）提供安宁护理服务应尽的充分照顾义务；（8）提供安宁护理服务应尽的保密义务；（9）接受患者监督义务。

5  临终患者知情同意与知情不同意

5.1  知情同意

知情同意即患者有权利知道自己的病情，并可以对医务人员所采取的措施决定取舍。包括了解权、被告知权、选择权、拒绝权及同意权。

最根本原则是人格权，以临终患者健康死亡利益作为知情同意原则的前提。其次，还包括尊重原则，有利原则和公正原则。

5.2  知情不同意

知情不同意，是指患者、患者家属或其他法定代理人，不同意医方对疾病的诊断措施、诊断或提出的治疗方案，可分为部分不同意与全部不同意。在诊疗过程中，如果病方不同意院方提出的诊疗方案，应视不同情况给予不同处置：（1）如患者出于降低费用的原因，提出改用其他治疗方法或其他药物，而对疗效及患者康复没有影响，医方可考虑接受病方意见，修改原有治疗方案；（2）患者出于提高诊断的准确率和治疗效果，提出种种补充或修改意见，且这种意见有其可取之处，并愿承担费用，医方可以接受病方的意见，修改原有方案，形成新的知情同意书；（3）患者从他处得知另有其他治疗方法，且自认为这种方法优于现时医生向其提出的治疗方案，医方在向其说明后仍不接受，可同意其选择，并协助做好转院或其他手续。如在转院中可能出现危险，医方应明确告知或劝阻；（4）病方不同意或怀疑医方提出的诊断措施或诊断结论，要求另选医院，医方应同意其自主选择。如转院或转诊可能出现危险，医方应明确告知或劝阻；（5）所有不同意，都要明确记录在案，以备查用。某些重要的不同意见应有患者或患者家属的签字。

6  权利让度与法律授权

权利让度是社会行动者相互关系中普遍存在的现象，权利让度最主要的方式是通过契约的缔结把属于自己的权利委托给他人行使，在医疗关系中，表现为患者权利让度，其中，患者是委托人，医生或医院是受托人。患者的知情同意权因为在权利让度的前提下，也会部分让度，从而使患者自身在行使知情同意权上受到某些限制，但这并不违背知情同意原则。在患者权利让度过程中，医生或医院有权按患者最大健康利益原则处理。

临终患者法律授权首先必须以患者本人的意志为依据，医生必须忠实地执行患者本人的意志。在患者无法表达意志的情况下，可以代表患者表达意志的次序是患者的配偶、患者的子女、患者生前信任的亲朋好友、患者的律师。

7  临终患者知情同意权的过程

知情同意包括两个必要的、而且是相互联系得部分；一是知情同意文件，一个是知情同意过程。知情同意过程是一个教育过程，知情同意的核心是保证医患双方进行充分的讨论和交流，对临终患者知情同意权的过程是将临终患者的病情、医方准备的医疗措施在不断沟通和交流的基础上告知患者本人及其家属，必须以临终患者健康死亡利益作为解决问题的前提。

8  我国法律有关医疗服务的知情同意

我国相关法律条文有：（1）《医师法》第二十六条规定：医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果，医师进行实验性临床医疗，应当经医院批准并经得患者本人或其家属同意；（2）《医疗机构管理条例》第三十三条规定：医疗机构实施手术、特殊检查或者特殊治疗时，必须征得患者同意，并应取得其家属或者关系人同意并签字等；（3）《医疗事故处理条例》第十一条规定：在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询，但是应当避免对患者产生不利后果。

9  临终患者与医务人员法律关系

9.1  行使和履行权利与义务

临终患者的医疗法律关系，行使权利和履行义务应有严格的法律程序，应上升为临终患者的新型法律关系。

9.2  临终患者权利维护

（1）受尊重权：医师在执业活动中，要关心、爱护、尊重患者，保护患者的隐私。临终患者在临终关怀过程中，不能因年龄、病种、社会地位、经济状况等因素受到歧视或不公正待遇，每个临终患者都享有受到尊重的权利。

（2）与亲属联系权：中华人民共和国公民有通信自由和通信秘密受到法律的保护，因此，临终患者有与亲属取得并保持联系得权利，如书信、电话、接受访视等。

要真正实现和维护临终患者的权益，首先主要是依赖社会的经济基础，其次是需建立和完善临终医学伦理道德法规体系，这是行使临终患者权益保障的社会基础，最后是良好的医患关系，这是维护临终患者权益的心理基础。

总之，我国临终关怀服务应当在逐步完善全民医疗保健制度的基础上健全服务体系，构建社区/居民上门服务、专业化专家会诊服务、专业化住院服务机构的三级网络服务模式，以作为对现行医疗服务模式不足的补充；同时在实践过程中要做好伦理经营管理，以人为本，维护患者的应有的权益，积极负责、合乎伦理地开展临终关怀服务，使临终关怀事业成为社会进步、文明和谐的标志。