陽春麵的故事─漫談安寧緩和醫療
什麼時候是考慮安寧緩和醫療的時機
好死,要趁早計劃 DNR保障善終權 只有0.17%簽署
情深,所以放手 不施行心肺復甦術(DNR)之介紹
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陽春麵的故事─漫談安寧緩和醫療◎ 林姝萍 醫師 / 臺安醫院 - 家庭醫學科
http://www.uho.com.tw/sick.asp?aid=4167 一碗陽春麵的故事打進無數人的心崁裡,但也同時讓許多人好奇,吳家媽媽在臨終前所住的安寧病房,是一個什麼樣的病房呢?那是末期病人藥石罔效的臨終場合嗎? 其實安寧病房是一個專門針對末期病患而設置的病房,其中的醫護人員(包括醫師、護理人員、社工員、牧靈人員、物理治療師、職能治療師、音樂治療師、藝術治療師、營養師、志工)必須接受台灣安寧緩和基金學會的緩和醫療照護訓練,以提供病患及其家屬全人、全家、全程、全隊的「四全」照顧;不只關心病患,也關心照顧家屬;不只照顧病患到臨終,更協助家屬度過悲傷。 「緩和醫療」﹝Palliative Medicine﹞ 緣起於英國桑德絲醫師有感於當時醫療環境對癌症末期病人照顧不足,於一九六七年在英國倫敦設立聖克里斯多福安寧病院,從而發展成為全世界現代安寧醫療的典範。台灣的安寧療護則起於一九九○年成立中華民國安寧照顧基金會,並於台北馬偕醫院淡水分院設立安寧病房。隨後新店耕莘醫院、台大醫院、台北市立忠孝醫院、嘉義基督教醫院、高雄天主教聖功醫院、花蓮佛教慈濟醫院、雲林天主教若瑟醫院,台中大里佛教菩提醫院、台北榮民總醫院大德病房及省立桃園醫院也相繼成立安寧病房。衛生署亦於一九九六年定名「安寧療護」,希冀能在癌症居於國人死亡原因之首的今日,給予末期病患及家屬身心靈的照護。 什麼樣的情況適合接受安寧療護呢? 1.癌症末期:這要經過專科醫師確定,當開刀、化學治療、放射治療都不能治癒或延長生命時。 2.非惡性疾病,但持續惡化的末期心肺疾患。 3.嚴重型神經疾病患者:如進行性運動神經元疾病、末期老人癡呆症、閉鎖症候群(如嚴重出血性腦幹中風)等。第四是AIDS患者。
有鑑於安寧病房設置速度不符合臨終患者需求,國民健康局亦著手推行安寧居家療護、安寧共同照護體系,提供病患及照顧者有關症狀控制、心理協商支持、復健、護理等所需之技能,安寧共同照護小組並在住院中,協同原照護團隊給予更完全的臨終照護品質;而居家療護並提供適時的轉介,使病患能於返家療養或赴院治療中尋求一個最適合的模式。 安寧療護的目的在尊重生命、尊重病人臨終以前的意願和真正需求,而安寧療護就在癌症末期病人的臨終照護上提供了自主性,並尊重病人所做的決定。 「生時燦似夏花,死時美如秋葉。」當您面對臨終將至,你希望受到怎麼樣的待遇。
什麼時候是考慮安寧緩和醫療的時機
◎2009-12-30 三軍總醫院 腫瘤科主任兼安寧病房 高偉堯主任
http://cisc.twbbs.org/lifetype/index.php?op=ViewArticle&articleId=1846&blogId=1 當癌症病人已不再受惠於抗癌治療且醫師預期病人的存活期不超過六個月時,就是考慮安寧緩和醫療的時機。病人、家屬及病人的醫師應一起共同討論何時讓病人開始接受安寧緩和醫療。並非病人陷入昏迷時才需開始,亦非入住安寧病房才可接受安寧緩和照護,安寧緩和醫療實施的地點及方式不限於安寧病房,亦可以是一般病房、居家及透過安寧共同照護方式;但在有些疾病狀況,如潰瘍式蕈狀腫瘤傷口、嚴重疼痛、心理社會靈性問題、病家的哀傷輔導等等,安寧病房的照護的確能更提高醫療的品質。 安寧緩和醫療提供的是緩和性的醫療,目的是緩解癌症所造成的不舒服,提升癌症末期病患的生活品質,而非著重於生命的延長。有時候醫師、病人或家屬的因素導致安寧醫療無法及早啟動。有些人誤解安寧是消極的治療,其實安寧醫療是積極的減少病人的身體不適的症狀,此外更是積極的緩解病人心理、社會及靈性的問題及不安。 雖然病人符合接受安寧緩和醫療條件,但下列四類障礙(barriers)會影響病人接受安寧緩和醫療的機會:
(一) 醫師因素: 醫師通常是提供安寧緩和醫療資訊的主要關鍵人員 (primary gatekeepers)及主要安寧病人轉介的主要來源;但醫師通常不會與病人或家屬談及安寧緩和醫療的選擇,除非病況已經很差,事實上此時病人及家屬受惠於安寧緩和醫療的好處是有限的;此外,醫師對病人存活的餘命過度樂觀,導致無法及時提供安寧緩和醫療選項給病家選擇也是醫師轉介太晚的可能原因;另一因素是有些醫師不太適應與病家談論病人病況已是癌末的事實。 (二) 病人因素: 常常家屬為避免給病人產生絕望的感覺要求醫師不要告知病人癌末病情導致病人對病況的不瞭解,而無法適時選擇安寧緩和醫療,或者病人不願面對死亡,即使機會渺茫仍選擇繼續接受抗癌治療 (三) 家屬因素: 家屬有時認為若替病人簽署不急救及安寧同意書等同放棄病人是對不起病人,對代替病人所做的決定會有罪惡感;再者,較少參與病人抗癌歷程及照顧的家屬、例如旅居國外或住在外縣市的兒女,由於無法感受癌症末期及轉移造成病人的痛苦及抗癌藥物引起的副作用,往往會要求繼續積極的抗癌治療,認為唯有如此才能表示已盡為人子女的義務,導致病人無緣接受安寧緩和醫療。此外當病人是兒童、年輕人、重要人物、家中經濟支柱者、遺產眾多或家庭結構異常狀況造成家屬心理上放不下、不放手也常是病人無法接受安寧緩和醫療的原因 (四) 體制因素: 國內全民健康保險醫療給付規定在安寧病房接受安寧緩和醫療者不可同時接受緩和性的化學治療,並在藥物使用上有所限制,導致醫師及病家對於入住安寧病房接受安寧緩和醫療有所猶豫顧忌。 安寧共同照護
為使非安寧病房的癌症晚期病人也能接受安寧緩和醫療的高品質照護,國民健康局自民國94年起補助辦理「安寧緩和醫療共同照護模式計劃」,將安寧緩和醫療照護延伸至安寧病房外的其它癌症病人,讓非安寧病房的醫護等相關人員、病人及家屬對安寧緩和醫療有正確的認知,推動安寧緩和醫療照護團隊與原診治醫療團隊共同照護癌症病人及提供安寧相關諮詢服務。 該研究計畫研究成果顯示透過「安寧共同照護計畫」,已使癌症病人安寧療護利用率大幅成長。病人及家屬都給予正面評價,包含疼痛控制、症狀緩解,病情告知與簽署不予急救同意書,可大幅提升癌末病人及家屬生活品質。參與該共同照護計畫的病人並不需要先放棄抗癌治療或簽署不予急救同意書亦無存活期不超過六個月的限制,讓更多癌症晚期(advance progressive disease)病人能受惠於人性化的高品質的安寧緩和醫療。安寧緩和醫療共同照護模式提供了另一種折衷的安寧緩和醫療選擇。 策略
為了避免醫療照護策略從以延長生命為訴求的積極的抗癌策略驟然轉換成不再尋求生命的延長甚至接受死亡是無可避免的事實,進而預立生命危急時不接受心肺復甦術,而積極尋求以保有生活品質為訴求的安寧緩和醫療,所帶給病人的困擾及衝擊,漸進式的安寧緩和策略是必要的。整個醫療團隊人員應皆具備安寧緩和醫療觀念,適時與病人及其家屬溝通討論,不要忌諱談及治療之失敗,及採用漸進式的安寧緩和醫療,逐步的讓病人及家屬接受安寧緩和醫療。為避免影響其他病人的醫療權益醫師應善用家庭會議達成有效溝通,適時告知癌末訊息並提供安寧緩和醫療的選擇,強調提升癌症末期生活品質的重要性,提醒病屬著重於生命的延長的策略可能會讓病人陷入苦難的泥沼、延長病人受苦的時間。對於尚未放棄抗癌治療、拒絕簽署不予急救同意書或對心理上對入住安寧病房尚有恐懼或疑慮的病家,可考慮接受安寧緩和醫療共同照護。 安寧緩和醫療的時機的新思維
Casarett DJ等人發表的研究 (J Clin Oncol 2009)指出,雖然目前美國Medicare Hospice Benefit 規定癌症病人預期的存活期不超過六個月時且放棄繼續接受根治性的抗癌治療時才可受Medicare Hospice Benefit。但約有13%的病人即使有抗癌治療保證可使他們存活超過六個月,也不想再接受抗癌治療。的確,對影響安寧醫療需求的因子包括人種、社會支持較少者、身體機能較差者 (worse functional status)及精神症狀負荷較多者;從案家角度而言,安寧照護需求的預測因子包括照護者本身的負擔、較差的自我健康狀態、必須離家工作及病人身體照護極度仰賴他人協助者。 Fishman J等人發表的研究(cancer 2009)亦指出目前接受安寧緩醫療的基本規定可能讓有些更需要安寧緩和醫療的病人無法接受該類人性化的照顧. 結語
什麼時候是考慮安寧緩和醫療的時機?通常當癌症病人已經不再受惠於抗癌治療且醫師預期病人的存活期不超過六個月時就是考慮讓病人接受安寧緩和醫療的時機。有時候醫師、病人或家屬會抗拒安寧緩和醫療,認為它會帶給病人沒有希望的感覺,再者,雖然病人符合接受安寧緩和醫療條件,基於末期存活預估的不易及其他諸多因素,可能導致病人無法及時接受安寧緩和醫療,為避免此一狀況,醫師適時的告知癌末病情且與病人、家屬一起共同討論何時開始接受考慮安寧緩和醫療,是讓更多末期病人接受人性化及高品質安寧緩和醫療的關鍵。對於尚未放棄抗癌治療、仍拒絕簽署不予急救同意書或心理上對入住安寧病房上還有恐懼或疑慮的病人或家屬可考慮先讓病人接受安寧緩和醫療共同照護。
好死,要趁早計劃 DNR保障善終權 只有0.17%簽署
◎2010-08康健雜誌141期 作者:王梅 http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5014831&page=1 伊野醫師在診所內接到電話,村裡的弘子爺爺陷入意識模糊不清,恐有生命威脅。 伊野和助手匆忙趕到,只見弘子爺爺氣若游絲地躺在褟褟米上。突然他一口氣接上不來,休克昏迷,伊野衝上去替老先生做心臟按壓,旁邊的助手也立刻動手插管急救……。 家屬卻露出極度恐慌的神色。跪在弘子爺爺身旁的媳婦更是雙手緊抓裙襬,嘴唇顫抖不已。家屬低頭鞠躬,懇求說道,「醫生,謝謝,請住手(不要搶救)!」 家屬擔心,一陣慌亂的搶救之後,不但沒有把人救活,甚至不知道會把爺爺折磨成什麼樣子,不如乾脆放手讓他「好走」。 伊野遵照家屬意願,停止急救,拔掉插管。他抱起老人家的身體,輕拍他的背,附耳低聲說:「您這一生辛苦了!」 這是在電影《親愛的醫生》開場不久,導演兼編劇西川美和安排的一段劇情,榮獲日本電影金像獎10項提名,並得到日本2010年初《電影旬報》十大影片第一名的殊榮。 CPR:搶救心跳的迷思
中國人常說「壽終正寢」,西方人則說「好死(GoodDeath)」。一個人能夠得到「善終」,在東西文化都代表對往生者的祝福,也象徵一段生命圓滿的結束。曾有一個民意抽樣調查「希望將來如何結束生命」,絕大多數的回答是「在睡夢中安詳溘逝」。 這樣的期盼令人嚮往,但是,你真的以為你將來可以如願躺在床上毫無痛苦地離去嗎? 「想要得到善終,並不是理所當然,而是必須經過努力打拚爭取,」盛夏的夜晚,台中榮總緩和醫療中心主任黃曉峰走在院內的迴廊,道出事實真相:絕大多數人在生命末期遭遇最大的困境是「得不到善終,死得痛苦」。 投身安寧工作10餘年、婦產科醫生出身的黃曉峰舉證,一旦生命危急,撥打119求救,幾乎都是被送到醫院急救,過程完全如同電影場景,並且有過之而無不及:被插管、被電擊、做體外心臟按壓、注射藥物……;醫療人員傾全力和死神搏鬥,奮力把病人從鬼門關前救回來,這種搶救即為一般人耳熟能詳的「心肺復甦術(簡稱CPR)」。 從1960年開始,CPR被全球醫療機構公認是急救的標準作業程序,但早期專門用來搶救意外事故,譬如溺水、車禍、觸電、中風、中毒或心臟病突發,並非像今天一樣,每個心臟停止跳動的到院病人都得接受CPR。 當時並列出不適用CPR急救的狀況,譬如病情無法好轉、預期大限將至的末期病人。主要考量CPR雖可救命,卻也造成病患身體極大的耗損,包括胸骨壓斷、內臟破裂、大出血,即使幸運被救回,事後可能產生一堆後遺症,譬如氣管內插管導致吸入性肺炎、感染等,甚至變成一輩子需要靠儀器維生的植物人。 萬一做了CPR仍不幸往生,扭曲變形的臉部,或者因插管導致牙齒斷落、七孔流血以及身體嚴重的傷害,令人不忍卒睹,「不但讓死者毫無尊嚴,對家屬也造成心理創傷,」台大醫院神經外科加護病房主任黃勝堅搖頭惋惜表示,中國人發毒誓詛咒別人「不得好死」,這類悲劇在加護病房不斷發生。 陽明大學附設宜蘭醫院內科加護病房主任陳秀丹說,有必要讓所有想盡孝道的人知道,給重症末期的家人插管急救,「不能叫做孝順,」真相是,一旦插管就不能拔出來,徒留病人痛苦、家屬後悔。 美國曾針對26,095名病人接受CPR的存活率做過研究,其中只有15%得以康復出院,85%的病人死亡;有些病人即使被救活,時間也不長,存活率低於2%,包括罹患多重醫療疾病、生活無法自理或住在安養機構需仰賴他人全天候照顧、慢性重大疾病(阿茲海默、癌症末期等)患者。 近來,不當施行CPR甚且被批評為「延長死亡過程」,台灣安寧療護之母、成大護理系教授趙可式比喻為「粗暴的臨終酷刑」。馬偕醫院內科加護病房主任彭明仁根據親身經驗指出,很多病人或家屬並沒有因為做了CPR得到好處,反而徒增更多的痛苦。 西川美和導演透露,她的祖父就是真實的例子,臨終病危經過急救雖然多活了兩個星期,但母親「如活在地獄般」不眠不休地看護,受盡煎熬,「我看了很不忍,心想祖父如果早些走,對母親(照顧者)也是一種解脫。」幾年前,35歲的西川親身經歷一場大病,動了手術,病痛讓她開始審視生命與醫療問題,藉由電影《親愛的醫生》探討諸多複雜的醫療倫理與人性掙扎。 DNR保障善終權,卻只有0.17%的人簽署
台灣在2000年5月23日三讀通過《安寧緩和醫療條例》,正式賦予病人「不施行心肺復甦術(DoNotResuscitate,簡稱DNR)」的權利,心肺復甦術CPR雖是標準醫囑,但並非每個末期病人都需要這種吃盡苦頭的「急救套餐」,一旦病人或家屬同意,明確表示不要急救,醫護人員應予以尊重,不能強行。台灣也成為亞太地區第一個立法保障「善終權」的國家。 可惜,《安寧緩和醫療條例》在台灣施行了10年,立意良好的DNR,卻沒有引起社會大眾重視。截至2009年止,全台灣已向「安寧照顧協會」登錄簽署「DNR意願書」的民眾近3萬9千人,只佔總人口的0.17%,少得可憐。 根據統計,台灣一年死亡人數約15萬5千人(其中包括癌症死亡佔3萬9千人),但只有7000名末期病人因為簽了DNR,接受安寧照顧,得以「有尊嚴的好走」;其餘14萬8千名往生者,臨終前多少都經過急救的痛苦,沒有得到善終。 在西方先進國家,DNR被視為社會進步的象徵,病人有醫療自決權。美國國會在1991年通過《病人自決法案》,要求醫院需以書面告知成人病患醫療自決權益。柯林頓總統及夫人希拉蕊,並在法案通過兩年後,帶頭簽下了「預立醫囑」,公開表明「選擇自然死」與「拒絕施行心肺復甦術(DNR)」。 長年獻身鼓吹台灣安寧運動的家醫科許禮安醫師,舉出1995年美國蓋洛普調查結果,有75%的美國人贊成「生預囑」,並有20%的民眾簽署了DNR。台灣如果以過去近兩年每年一萬人簽DNR來計算,要達到佔總人口20%的指標人數(約460萬人),「大概還需要費時400年,」許禮安眉頭一緊、憂心說道。 政策宣導無力
許多醫界人士指出,台灣推動DNR成效不彰,深究原因,行政單位宣導無力第一個該被提出檢討。 《安寧緩和醫療條例》雖已通過10年,尷尬的是,立法歸立法,行政歸行政,不像過去衛生單位推動母奶哺乳、施打流感疫苗等,透過國家公衛政策強力主導,幾乎是鋪天蓋地動用各種管道教育民眾。反觀宣導DNR,缺乏整體配套的政策在背後強力支持,「只是散彈打鳥,並沒有集中火力,看不到具體成效,」一名醫界人士批評。 坦誠真心話的衛生署長楊志良也說,安寧緩和醫療讓病人與家屬多一個選擇,但檢討起來,衛生署做得還不夠,希望未來會加強。 近幾年,DNR僅靠少數財力、物力有限的民間非營利組織(NGO),譬如安寧基金會、蓮花基金會與康泰醫療教育基金會等推動,而且大多針對特定對象,沒有普及到一般社會大眾,「沒人、沒錢,連想拍一支CF宣導短片經費都得要靠募款,」一名工作人員透露心酸。 基金會十年前曾得到孫越、張小燕、陶大偉、王念慈的支持,拍了一支宣導短片「人生的春夏秋冬」,頗受好評,但因缺金援,僅如曇花乍現,就無力能繼續。 DNR的來龍去脈非三言兩語可交代清楚,譬如,什麼叫做DNR?為什麼要簽?一旦簽了可以得到哪些保障?這些都需要持續不斷地向民眾說明、解釋。迄今,社會大眾普遍對於DNR的相關資訊不足,一般人被詢問到DNR這三個字,99.9%的反應是搖頭「從來沒聽過」、「根本不知道」,甚至一頭霧水,「什麼是DNR?是DNA(基因)嗎?」 尤其更少人認知如何與至親談生論死、交待自己將來要如何走過生老病死或突發無常,需要大家花時間好好溝通,但當需要急救時,根本無時間討論。 成大醫院急診部醫師張志然做過一項小型研究,有35名急救病人到院時平均昏迷指數為8.2分(屬中度昏迷,滿分為15分),急救24小時後降到5.9分,病人多為呼吸衰竭及敗血症,在經過醫療團隊主動提出與建議DNR之後,其中有4位家屬拒絕,其餘31名家屬同意簽DNR。 「一定要及早做好溝通,到了急診才匆促決定實在是太晚了!」張志然醫師有感而發。這份報告同時指出,35人當中只有3人(8.6%)過去曾經聽過DNR。 不便民的作業流程
其次,DNR作業流程也不夠便民、透明,民眾有「進入障礙」。 了解內情人士指出,主管DNR的權責單位雖是衛生署,但實際執行是委外招標,交由人員編制僅有三、五人的「安寧照顧協會」負責,工作人員光是處理DNR意願書的收單、整理、彙報,就已分身乏術,推廣業務則由其他NGO團體與少數醫界有心人士共同協助。 此外,可以到哪裡拿到申請表格?送到哪裡註記?如果要撤銷或更改資料,需要哪些程序?民眾走進醫院,連拿表格都不知道該問誰,醫院裡最了解DNR的工作人員並沒有站在第一線提供諮詢服務。《康健》記者實地查訪,僅有五根手指頭可數完的極少數醫院設有服務台,提供DNR意願書與查詢健保IC卡是否註記,但櫃臺服務人員卻又對DNR的解釋語焉不詳。 民眾填了DNR意願書之後雖然立即生效,但程序上必須先將意願書郵寄到安寧照顧協會,再由安寧協會彙整送至衛生署轉中央健保局註記於健保卡,前後費時約20~30天,如果在這段時間內很不巧當事人被送到醫院急救,照樣會被CPR。「明明是一件好事,作業流程卻繞過來、繞過去,弄得好像見不得人,」前康泰教育基金會執行長陳良娟十分不以為然。 還有,《安寧緩和醫療條例》雖已立法,但仍有瑕疵。民眾即使已將DNR註記在健保IC卡,手續只算完成一半,因為健保卡非法律認定「正本」文件,不具效用,所以隨身一定要攜帶親筆簽名的「安寧意願卡」。換言之,IC卡註記歸註記,但萬一當事者沒有隨身攜帶意願卡,一旦被送到醫院還是可能被插管急救,DNR簽了也是白簽。 但這個意願卡卻也不容易取得,要到醫院三問四查才找得到,且沒有放在明顯地方。網路上也找不到下載的方法。 為了確保自己有機會善終,台大黃勝堅醫師一共簽了4份DNR,1份寄到安寧照顧協會註記,其他3份交給家人保管,自己則隨身攜帶安寧意願卡,身為看過太多「不得好死」悲劇的醫生,他「發明」這套「自力救濟方案」,認為這樣才能做到疏而不漏。但這種「半套」條例,實在令他啼笑皆非。 為了彌補法令漏洞,當初主導推動安寧立法的前立委江綺雯等人,已正努力透過二次修法,希望能在2010年底前獲得立院通過,簡化DNR作業流程,讓健保IC卡註記達到合法化。 社會與醫護人員避談死亡
推動DNR另一個絆腳石,則是社會風氣保守,仍有不少民眾固守舊思維拒談死亡,怕觸霉頭。 所以常見病人自己都已心知肚明病情預後很差了,全家族還在演出「你一定會好」的戲碼,病人與家族親人一起「演戲」,反而耽誤了討論最後一段人生要怎麼過、要被醫療到何種程度、以及該交待與處理的事情,在病房裡看了太多這種狀況的終生義工孫越為之感慨不已。甚而還影響部份醫界不敢為病人安排最後該有的醫療程序。一名醫學中心教授答應病人斷氣時不做急救,事後卻遭家屬控告「未盡全力搶救病人」的訴訟案件,官司打了3年,最後雖判無罪,但名譽、生活、事業蒙受損失難以估計。從此,這位醫師告誡所有年輕醫界後進與學生,「寧願救到底,也不能心軟,做了(CPR)就沒錯。」
為了避免產生醫療糾紛,不少醫護人員通常還是以CPR伺候,「雖然明明知道有些根本是『假動作』,做了也是白做,但你要向家屬證明,醫生有在努力,」中國附醫急診部主任陳維恭不隱諱道出內情。 受過去醫學教育與醫療訓練的約制,很多醫護人員面對末期病人與家屬,也常常不知該如何開口建議簽DNR,幾乎都是能躲就躲、能閃就閃。 黃勝堅觀察,有些醫生甚至認為,推動DNR並非他們的責任,每次舉辦安寧緩和醫療相關教育訓練,大多是志工、宗教師、社工、心理師或護理人員參加,「都是『自己人』(安寧專業人士)相互取暖,我保證會主動到場的其他科別醫生,不超過5%,大多認為『不關他的事』。」 再怎麼努力卻好像碰到了天花板
黃勝堅透露,常在醫療體系中被「自家人」扯後腿,遭遇不少阻力。曾有加護病房的主治醫師已和家屬協調好善終程序,但負責開刀的原主治醫師來探班,隨口丟出一句話,「還沒有到那個程度,可以再拚啦!」家屬馬上反悔。「醫生沒有給家屬及病人足夠的時間好好思考,拖到最後所有的決定都弄得很粗糙,」黃勝堅感嘆,「似乎再怎麼努力,也衝不上去,很明顯已經碰到天花板了!」 但每天面臨死亡,處理死亡最多的地方,莫過於醫院,有醫療背景的人推動也較易被接受。安寧照顧協會理事長、精神科醫師方俊凱呼籲醫界打破自我設限。 隨著科技醫療愈進步,90%的人口未來是死於慢性疾病,《最後的期末考》作者陳葆琳醫師因而建議醫護人員以新角度審視自己,「做某些比治癒疾病更重要的事,引導病患與家屬走過通往終點的艱難路段,成為生命最終的監護者。」 要不停推廣,讓社會形成「善終文化」
其實民眾缺乏認知,一旦知,多能行。 從成大張志然醫師的研究發現,35個急救病人中,雖僅有3個家屬曾聽說過DNR,但經過醫療團隊解說,就可以有31名家屬同意簽DNR。急診室醫護人員也常經歷,有些家屬會跟醫生表達,「若到最後,請不要折磨病人」、「請讓他走時不要受太多苦」。 黃勝堅這10年來像個傳教士到處宣導DNR與安寧療護理念,也發現「我每次外出演講,民眾都很捧場,馬上就會有一堆人當場簽意願書。」 經常到全省各地宣導預立醫囑的康泰教育基金會,有一回到了台東馬蘭榮民之家,剛開始工作人員擔心遭到反彈,不料這些長輩反應出奇地好,死亡對他們完全不是禁忌話題,「唉呀,我們老早就想簽了,只是不知道該怎麼寫,也沒人來教……。」這幾年,康泰每一場講座幾乎都能收到500~600張DNR意願書,一年內最高紀錄曾收到8000張。 「就是要勇敢去講,而且不停地講,」現任台東聖母醫院副院長的陳良娟(前康泰執行長)舉例,就像早期推動健康醫療保險,民眾一開始也是排斥,但現在已相當認同。 「當社會逐漸形成一種善終文化,大家談起DNR就不會覺得難以啟口,而是當作茶餘飯後的日常話題,」每天站在第一線搶救病人的中國附醫急診部主任陳維恭也深表贊同。 「善終不只是醫療問題,而是整個社會的問題,」中榮黃曉峰醫師也說。衛生署長楊志良認為在缺錢情況下,目前想先從不花錢的方法著手,例如在醫院與健保局多放意願書表格,並在醫院評鑑裡增加這項考核,以督促醫院多辦理。 但《康健》在製作本次專題時,隨機對84名安寧病房與急診室的醫護人員做問卷調查,超過四成(43.8%)建議楊志良署長在說了真心話「癌末急救是浪費生命、浪費醫療」後,下一步應該「結合資源到全國宣導,以及到處去演講」,還有16.7%建議要對所有健康管理與醫護人員(國健局以迄各醫療院所),給予再教育,推動DNR。 甚而有6.9%的人建議總統馬英九與夫人周美青、衛生署長楊志良、林志玲等公眾人物,共同公開簽署DNR,趁機向民眾把觀念說清楚。 更有積極如許禮安醫師還指出,重賞之下必有勇夫,既然推動每年流感疫苗注射可以節省醫療費用,同理,如果每年可以有2~3萬人接受安寧療護,健保一年可以省下300億元。 國立台北護理學院生死教育與輔導研究所副教授李玉蟬在問卷上不論該誰做、該怎麼做、楊署長的下一步,都回答填寫「應從小學教育做起」。
情深,所以放手 不施行心肺復甦術(DNR)之介紹 ◎ 亞東紀念醫院 家庭醫學科 朱育瑩醫師
http://www.femh.org.tw/epaperadmin/viewarticle.aspx?ID=4898 渾厚的歌聲伴著夕陽的餘暉,透過窗櫺,灑落在潔白的床邊。李奶奶楞楞地看著遠方的樹影,思緒始終無法平息…半年前的那一幕,一再回到她的腦海,無法抹去。 『360焦耳!所有人員離開…電擊!』,『繼續壓,沒有反應…?準備再次電擊!』 空氣中瀰漫著皮肉燒焦味,李爺爺的胸膛已經出現淡淡的電擊痕跡。隨著每一回全力的按壓,不尋常的變形,眾人心知他的肋骨已經斷折;至於口中的呼吸管,脖子和大腿的靜脈導管,更已肆無忌憚穿入他的身體。身著白衣的護理長,走到李奶奶身邊,摟著肩問:「我們還要繼續嗎?他看起來很痛。」但驚慌異常的李奶奶,卻只能一疊聲地說:「我不知道…我不知道…」 這全套的CPR急救措施,發生在週日的清晨。儘管李爺爺早已洗腎多年,心臟也放過3個支架,最近更發現肝臟有一個10公分的惡性腫瘤。主治醫師不止一次提過狀況不樂觀,建議李爺爺選擇安寧緩和醫療,也請家人一併簽署不施行心肺復甦術同意書;但李奶奶想著兩人過去恩愛的時光,卻怎麼也不能接受。 「醫生你不知道,他以前身體好壯的…,一身的肌肉比你還帥…喜歡他的女孩子都可以組成一支啦啦隊了…我不相信,我不相信他已經不行了…」,苦痛的場景重現在眼前,想起滿身血污的最後一幕,李奶奶有無限的悔恨。 「老伴,對不起…我只是捨不得你…,我應該讓你好好的、平靜的走…」。 相似的故事,幾乎每天在醫院的各個角落上演。CPR(Cardiopulmonary Resuscitation) 也就是心肺復甦術,最早是在1960年時提出,主要適用於搶救心律不整、溺水等心肺停止的病患,1970年代後成為病患突發心跳停止的標準處理措施。CPR的標準流程包括:基本的心臟按摩、人工呼吸,以及進一步的心臟電擊、插入呼吸用的氣管內管、急救藥物注射…等,儘管病患此時都已失去意識,但仍需承受相當程度的肉體痛苦。 一般民眾對CPR常有過度美化的想像,這些概念多半是來自新聞媒體的報導,某人一向身體健康,在開會中突然倒地不起,經過CPR之後,送醫急救,奇蹟般的康復出院。像這樣的案例多半是突發心肌梗塞或心律不整,正是對CPR反應最好的病患。實際上CPR的效益如何呢?接受CPR急救的病患,立即存活率為3%-55%,其中只有4%-26%存活至出院。從3%~55%,這麼大的落差,代表病患個別狀態的影響最大。長期臥病的瀕死患者,如多處轉移的末期癌症,或多重器官衰竭如併發肺炎、腎功能減退、敗血症、以及慢性心衰竭或肝硬化的患者,存活至出院的機會則相當低。因此,對於癌末或慢性器官衰竭的患者來說,重症急救醫學專家的共識,CPR實在無法帶給這些病人任何具體的助益,故不宜被視為正確或標準療法。病人或其家屬理應有權要求醫師不要執行諸如此類的無效醫療,所謂的無效醫療,就是當醫療處置只會影響病患的生理數值,而無法給病患帶來真正的好處。此時,醫師也應當告知病患和家屬,對患者最好的選擇不是CPR,而是DNR:Do not resuscitate,不施行心肺復甦術。 讀者或許感到疑惑,既然末期病人不施行心肺復甦術是一個理想的作法,為什麼在前述的故事裡,李爺爺還是被CPR了呢?這主要牽涉到法律,我國的醫療法規定,「醫院、診所對危急病人應先予適當之急救,不得無故拖延。」受限於這條法律,在過去末期病人臨終時若想要拒絕急救,只有辦理自動出院一途。直到2000年完成「安寧緩和醫療條例」的立法,才獲得解套。本法的訂定,乃是「為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益,特制定本條例」,法規中定義的「末期病人」,「指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」,經簽署特定格式的文件後,得以選擇安寧緩和醫療,「施予緩解性、支持性之安寧醫療照護,或不施行心肺復甦術」。 那麼要選擇DNR,拒絕臨終急救,到底要符合哪些條件呢?安寧緩和醫療條例第七條,不施行心肺復甦術,應符合下列規定,一、 應由二位醫師診斷確為末期病人;二、 應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時,應得其法定代理人之同意。這裡的未成年,採用的是民法的概念,也就是二十歲以上才算是成年,二十歲以下則需法定代理人之同意,此外意願書之簽署,也需要二個以上的成年人做為見證。但是有許多末期病人都已經意識不清,該怎麼辦呢?條例中也規定,「末期病人意識昏迷或無法清楚表達意願時…由其最近親屬出具同意書代替之」,「但不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反」,也就是說,如果病人昏迷前有表達過自己想要被急救,家屬就不能違背他的意願。至於親屬之中是由誰做決定呢?規定的順位是:「一、配偶; 二、成人子女、孫子女; 三、父母;四、兄弟姐妹;五、祖父母…」也就是妻子或丈夫的意見最為重要。像在前述的故事裡,儘管李爺爺的兒女都同意醫師的看法不要急救,但身為配偶的李奶奶不肯簽署DNR同意書,醫護人員就只能依法急救到底。 跟故事裡的李奶奶一樣,很多人在面臨至親即將離開的時候,都難以做出DNR的抉擇,會擔心自己這樣做是不是等於放棄了病人?難道不救他了嗎?事實上,不急救,絕不是放棄病人。簽署DNR不等於放棄,只是為病患減少不必要的急救的痛苦,其餘應有的醫療措施醫護人員仍會盡力治療。 衡量利弊得失,對末期病人來說,急救措施很痛苦,而且並不能改變癌末或器官衰竭的事實。一旦CPR、插了呼吸管,病患可能無法再拔管,直到生命終點。而且為了避免病患掙扎,常常得用約束帶固定手腳;最終,在加護病房,病患五花大綁、插滿管路,孤孤單單地離開人世,家人無法陪伴、也無法給予最後的關愛。這樣的結局,逝者已矣,卻留給在世的親人無限的悔恨傷痛。 DNR這個抉擇說來理所當然,但面臨病況惡化、是否插管急救,CPR與否的關鍵時刻,家人常常難以決定。為了不把難題留給摯愛的家人,您選擇安寧緩和醫療,拒絕不必要CPR的意願,可以加註在健保IC卡上。將已填妥之『預立選擇安寧緩和醫療意願書』正本,註明願意加註於健保IC卡上,寄至「台灣安寧照顧協會」,協會將彙整資料後送至行政院衛生署轉中央健保局完成加註事宜;作業時間約一個月,之後就可以攜帶個人健保IC卡到各健保合約醫療院所或健保局,作更新、查詢、確認。前述的意願書,在本院一樓服務台、社會福利諮詢櫃臺及地下一樓社工室,均可供民眾索取。 如果您希望自己有尊嚴的被對待,有參與醫療決策的權利。或是,為家人選擇更好的路,讓平靜、關愛、陪伴,代替不必要的電擊、插管、急救…別忘了,選擇安寧緩和醫療,完成DNR的註記。「深愛,是讓不捨離開的人,好好走。」 |