一、引论
自1967年圣克里斯多福安宁院开张,安宁疗护已然扩及全球,着重于末期病症的缓和医护,而非疾病的治愈。
大约同时,舆论也逐渐接受医助自杀。1950年,仅约三分之一的美国民众支持临终病患及家属可以要求医助自杀,此比例在1973年增加到50%,及至1991年几乎增加到三分之二(Nagi, Puch & Lazerine 1978;Blendon, Szalay & Knox 1992)。同样在1991年,华盛顿州的公民投票以54%比46%否决医助自杀合法化议案(第119号提案),1992年,加州也以相同差数否决了类似议案(第161号提案)(Hoefler 1994)。
早在奥勒岗州通过合法化之前,美国国家临终关怀组织(NHO)于1990年,先行展开反辅助自杀的革命(Mesler 2000)。然而,着名的《新英格兰医学期刊》却公开支持医助自杀(Loconte 1998)。
有些医师不赞成辅助自杀,理由是病患的选择自由因缓和医疗不足而受影响,一但症状得以减缓就不会寻求自杀,还有些认为临终病患要求辅助自杀,正显示当下疗护的不足。其它医师则反对此论,认为临终病患的自主权应当包含辅助自杀,他们应有权利选择,并获得同意。以上观点显出安宁疗护理念在此一方面固有的分歧。
二、安宁疗护变革史
现代的安宁疗护运动始于英国医师桑德丝(Cicely Saunders),她在伦敦的诊所担任护士时,震惊于临终病患的痛苦心灵备受漠视。1967年,由英国希登汉(Sydenham)当地的热心人士支持协助,她创设了圣克里斯多福安宁院,希望将基督教为本的理念介绍给医疗界主流((Mesler 2000)。
到了1974年,美国国家癌症研究院(NCI)开始设立安宁疗养院(Loconte 1998),第一所非附属的安宁院所成立于康州纽哈芬市(New Haven)。自此,安宁疗护院所在全世界拓展开来,根据国家临终关怀组织,1999年在美国营运的就超过两千四百所(NHO 1999),且多数发展迅速,社区义工应付不暇,很快便增雇给薪员工,并接受联邦政府及保险公司的第三方医疗补助(Miller & Mike 1995;Paradis 1985;Stoddard 1991)。早期安宁疗护是由社区运作、地方医护人员管理的独立单位,多为小本经营,仰赖捐献、病患收入及私人保险。
宗教团体自然是早期的支持者,由天主教教会带领,透过医院、医疗系统和教区区民,提供住院病床、护士和神职人员。
1980年代变革开始。当安宁疗护的费用逐渐高升,越来越多保险公司承保居家安宁疗护,联邦医疗保险(Medicare)也不落人后。1985年雷根总统签署法案,增加安宁疗护服务作为联邦医疗保险的福利(Loconte 1998)。
如今约80%的安宁疗护院所符合标准,联邦医疗保险会支付止痛剂、特殊病床等等大部分的费用。多数的管理式照护服务至少有部分补助,私人保险也多承保安宁疗护。自从成为联邦医疗保险福利之一,安宁疗护住院病人就增加了四倍。
医师和医务主任虽然只到病患家中探视几回,却要监督安宁疗护团队所做的每个决定,没有他们同意,不能开处方、不能插管,也不能给药。控制病患疼痛的主要工作落在医师和密切合作的药剂师身上。
护理师则负责个案管理,通常先由他们到病患家中评估病症,然后每周进行访视,并且二十四小时待命。护理师和其助手不仅担任病患家属与医师间的桥梁,也要负责给药、抽血、提供药物或治疗建议,身负确保病患舒适的重任。
义工也是重要的一环,他们一周到府服务数小时,煮饭或做其它家事,照顾久病患者或倾听家属的不安。全美国安宁机构约有十万名义工与三万名给薪员工(Loconte 1998)。
安宁疗护的变革与其象徵的缓和医疗,能彻底改变美国的临终文化。自1970年代中期,安宁疗护院所的数量从屈指可数增至两千五百家以上,分布于各个社区,而且当今至少有四千名经国家认可的安宁疗护专业护理师。知名医疗慈善事业罗伯强森基金会(Robert Wood Johnson Foundation)已投入一千两百万美元以改善临终病患的照护;美国医疗协会(AMA)虽在1995年以前不将安宁疗护当作医学专业科目,如今却把临终照护摆在医师训练的首位(Loconte 1998)。安乐死经常被视为缓和医疗不足的结果(Roy 1994)。
三、病患自主权与安乐死
在传统医疗上,临终病患的人道照护总是多少受到忽略。临终病人若想要完全掌握死亡的过程,恐怕不能待在医院里。
不同于医院,任何安宁疗护团队的出发点都是病患:他或她真正想要的是何种照护?安宁疗护的理念是使临终病患尽可能地在身、心、社会并灵性上得到安舒,这个理念的关键之一就是病患的自主权。不再为了治病而将决定权交给医学专家,安宁疗护团队的各科人员都让出权力,由病患掌控自己所剩不多的时光
然而自主权包含主动终止生命的权力吗?「死亡权利」口号最初是强调病患有权拒绝治疗,但现在辅助自杀的支持者却将之引申为主动终止性命。要注意,此口号假定个人自主权至上,而不顾事实与责任。
1990年,美国最高法院发表指标性的Cruzan判决,支持有行为能力的病患有权拒绝维生医疗。1991年,病人自主法案(PSDA)施行,要求参与联邦医疗保险的医疗院所,告知病患有拒绝治疗和预立医疗指示的权利(Wolfe 1998)。
近年来,死亡权利的支持者已成为一股影响力,主张接受协助死亡的权利。在奥勒岗州,医助自杀现为合法;然而,最高法院申明各州法律可以禁止医助自杀。
一项调查指出,7%的护理师曾被要求加速病患死亡;其中内科和外科护理师的比例最高(12%)。许多案例都是承受极大痛楚的癌末病患。事实上,其中有些护理师确实遵从了加速死亡的要求,将近8%承认「帮助病人死亡」,46%表示会在投票时支持辅助自杀合法化(Wolfe 1998)。
在更知名的《新英格兰医学期刊》于1996年发表的研究中,数据却比上述百分比还高,该研究将范围缩小至加护病房护理师,其中有16%回答曾参与安乐死或辅助自杀(Asch 1996)。
看到以上数据,不难了解临终病患为何要求加速死亡,他们多为无望痊愈的癌末患者,且可能未得到适当的疼痛控制。病患原本就身陷沮丧,若再加上来自照护者的心理压力,或来自家属的经济压力,都会提高主动寻死的倾向。
医助自杀的拥护者不时表示,唯有他们的倡议能保护临终病患免于剧烈而棘手的疼痛,民意调查也的确显示,很多人不想经历痛苦的死亡而赞成辅助自杀。人们希望无痛地走向生命的终点,这是可以理解的。
尽管如此,安宁疗护有方法可以克服这些问题。若是真正爱病患,就要陪伴、服侍他们,解决他们的困难而非将其推向死亡。要清楚分辨安宁疗护和安乐死,安宁疗护的精神是要谨慎分辨哪些是真正有效的医疗处置,哪些只是拖延死亡。
身为生命的管家,我们必须只用适当的医疗维持生命;能提供合理的好处,且不增加过度负担。我们不该使用过当的方式拖延生命;没有好处又加诸过多负担。放弃过当的医疗手段并非自杀或安乐死,而是接受死亡为人生必然的阶段之一。
因此安宁疗护证明,要真正尊重病患的尊严与自主权,不是经由加速死亡,而是透过和病患、家属密切合作,衡量照护的代价与好处。病患确实有权拒绝不需要或无效的医疗,但是拒绝医疗的权利并不等于要求协助死亡的权利。
希波克拉底誓约(Hippocratic Oath)在西方医学史上扮演重要角色,始于西元前五百年的古希腊时代,明白禁止医师给病患致命的药物,甚至连此般疗法也不得建议。即使病人要求,此誓约亦明确禁止施予毒药,另外也禁止医师将专业知识传授给不遵守誓约道德规范的人(Cameron 1992)。重点不只是誓约本身,也在乎它被广为接受的程度,在许多国家历久不衰。
美国医学会医学伦理守则第2.211条,和伦理及法律事务委员会的当前意见(AMA Code of Ethics)表示:
「医助自杀即医师藉由提供必要手段与/或资讯给病患,以协助病患终止生命(如医师虽知道病患可能自杀,却提供安眠药并告知致命剂量)。虽然可悲,却能理解有些病患承受极度的艰难――例如末期、痛苦而摧残人的疾病――可能视死亡更优于生命。然而,允许医师参与辅助自杀,其弊多于利。医助自杀从根本就违背了医师的治疗角色,会很难,或根本无法控管,也会导致严重的社会风险。」
美国护理协会(ANA)的护理守则也陈明:「护理师不刻意终止任何人的性命。」(American Nurses Association 1985)但是该守则却许可――ANA也鼓励――照护临终病患的护理师采取措施以减缓症状,「即使该措施有加速死亡的潜在危险」。施予副作用可能致命的药物,要分辨是出于减轻病患痛苦的善意,或是出于加速病患死亡的意图,这称为医疗措施的双果律(BioBasics Series 1998)。
虽然拥护安乐死的人主张,人的动机并不像双果律所假设的易于辨别,但是在安宁疗护工作上,分别安乐死(主动致死病人)和意外加速病患死亡,是极为重要的。
四、难忍的疼痛和安乐死
要注意的是病人难以控制的疼痛。几乎没有什么比不停歇的痛苦更骇人。如果症状不得减缓,病患就没有生活品质可言,他们无法控制自己的决定和思想。
疼痛会打断睡眠、抑制食欲、阻碍人际互动,不止削弱人的生理健康,也令受苦的人忧郁而士气低落。
美国国家癌症研究院在1990年的一份报告中提出警告:「对癌症疼痛与其它症状治疗不足,是严重且被忽视的公共卫生问题。」纽约州生命与法律工作小组(New York State Task Force on Life and the Law)反对辅助自杀合法化,并引述:「我们的医疗系统普遍疏于治疗疼痛、诊断及治疗忧郁。」(Loconte 1998)
根据一份评估荷兰安乐死相关申报程序的研究(Hendin 1997, Van der Maas Pi 1996, Van der Wal G 1996),一年内3200例安乐死之中,有88%已依情况接受缓和的医疗;83%执行安乐死的医师表示没有其它可行的治疗,那些病患承受难熬的疼痛,其无法减轻的痛楚正是选择安乐死或医助自杀的主因。
重要研究显示多数医师仍过度保守于疼痛治疗,许多久病的末期患者都经历不必要的痛苦。一份几年前的报告调查了1177位美国医师,他们在半年内照顾了七万名以上罹癌病患。55%表示大部分承受疼痛的癌病患者都用药不足;几乎半数都认为自己的疼痛管理能力普通或非常不足。
一份由罗伯强森基金会资助、为期四年的研究计划是美国临终医疗照护最重要的研究之一。其观察了五家主要教学医院的九千多位重病患者,发现医师依循惯例给病患无效的治疗,忽略照护的责任,让患者在不必要的疼痛中死亡。(Loconte 1998)
安宁疗护一开始就知道疼痛和全人健康的关系。当一般传统治疗无效之后,医师常说:「没有办法了。」但是在安宁疗护,其实还有许多积极的方法可以治疗症状。
安宁疗护控制疼痛的方法即积极使用类鸦片麻醉药品,例如吗啡、吩坦尼(fentanyl)、可待因(codeine)或美沙酮(methadone)。尽管如此,安乐死的支持者经常忽视这些药品的临床成功,或质疑其作用。
一流的安宁疗护与缓和医疗已证明,疼痛和生理不适都能得到和缓,也许无法完全消除,但总能减轻至较能承受的程度。
近十至十五年内,类鸦片药品最有效的医疗用法才在临床上得到大突破。现今广泛的共识是,剧烈的疼痛应积极事先治疗,也就是当疼痛出现,就二十四小时连续施用麻醉药物。以前医师只在病患极度难受时,才给予止痛药,但是重要的临床研究显示,持续用药能避免人的神经系统对痛觉过敏,预防疼痛再次发作。
附属于美国卫生与人力资源部(HHS)的医疗照护政策及研究机关(Agency for Health Care Policy and Research),在1994年的癌症疼痛管理手册指出,维持血中药物浓度恒定能防止疼痛。从1980年或更早开始调查病患的研究也证明,剧烈疼痛的患者不会对类鸦片麻醉药品成瘾。(Loconte 1998)
最后一样发现――与拥护辅助自杀的者的主张相反――即使高剂量的吗啡也不会抑制呼吸或加速死亡,适当地管理疼痛反而能延长寿命。当病人不再疼痛,就更有胃口,免疫系统也因此增强。更有行动力后,呼吸道感染风险降低,这些病患重新振作,许多又出乎众人预期地多活了数个礼拜。安宁疗护的护理师和社工常常见证这些。
从神学观点来看,疼痛和痛苦不同(Wilton D. Gregory主教),疼痛通常是身体感到不适,痛苦则比身体所受的痛觉更加深层,也可能不包含痛觉。痛苦有时甚至可以是一个人信心和爱心的表现,为爱忍受痛苦有时蕴含信仰之深层意义。从使徒时代开始,受苦就是我们认同基督救赎工作的表现之一。(西1:24、彼前4:13)
也许会害怕,但我们要无私地与那些在病痛中经历人类极限与脆弱的患者同行。我们要陪伴临终者,以维护他们在生命每个阶段的尊严。再多医疗介入都不能取代患者临终之际所需要的、也当得的同理与爱心。
五、荷兰的安宁疗护与安乐死
荷兰缓和医疗的发展当时,其社会已普遍接受医师执行安乐死。最近荷兰内阁表明,安乐死只在缓和医疗之下始为合理(Dutch Cabinet 1997)。然而因为接受了安乐死的作法,荷兰医师对缓和医疗兴趣不大(Janssens 1997)。在国际缓和医疗会议上,荷兰的安乐死工作是最重要的主题之一,矛盾地,荷兰医师却极少出席。
在另一份研究报告中,荷兰Rozenheuvel安宁疗养院有25%的病患表示,若疼痛变得难以忍受,就要接受安乐死(Janssens 1999)。
该研究报导了一件死于过量镇静剂的病例:「因该名患者阴晴不定的情绪和操控的态度,照护人员都疲倦不堪。后来审查发现,团队的照护态度与病患精神病理需求不一致……因此缺乏明确的照护方针,未能满足患者的身心需求。」
研究指出的另一项问题是病患难以控制的疼痛。
「团队无法应付问题病患的需求,加上他无法控制的疼痛,最终导向镇静治疗的决定。虽然有双果律的原则支持,却不能否认此决定的务实考量。照护团队施用镇静剂时有乐见病患加速死亡的嫌疑。安乐死常被批为缓和医疗不足的结果,这个照护团队的案例也受相同批判。」(Janssens 1999)
很多人都知道,荷兰的缓和医疗有很大的进步空间,这个案例正突显了这项进步的必要(Dutch Parliament 1997, Zylicz 1996)。
荷兰的经验显示,对安乐死抱持开放态度的结果可能是失控。无条件将安乐死合法化,可能阻碍了缓和医疗的发展与创意。毕竟,如果不认真给予临终病患适当的缓和治疗和照护,却轻率施行安乐死,那么缓和医疗根本就毋须发展了。
将辅助自杀合法化的危险远大于好处。不但会糟蹋改善临终照护的诸般努力,也可能有病患因辅助自杀的花费较低而未得到缓和医疗。
最后还有一个顾虑值得重视。安乐死对逝者遗属的影响仍无法预测。遗属可能会产生精神上的症状(Van der Wal G 1996)。
六、总结
当死亡逼近,病患或家属若认为病患在受苦,他们有比杀死病患更好的选择。这选择就是优质的安宁疗护。此外,基督徒有平安和盼望,知道生命不随着最后一次心跳或呼吸而消逝。人的肉体生命是神圣的,却是有限;和上帝同在的永生更加重要,这就是为何使徒保罗说他情愿离世与基督同在(腓1:23)。
身为基督徒,我们在反对医助自杀的公众讨论中身任重要角色。我们不只要清楚、自信地呈明立场,也要帮助大众了解反对辅助自杀是基于对病患的怜恤与关怀。因为大众对疼痛管理的进展了解不深(Saveri 1995)。如果每个病患都得到良好的疼痛管理,加上心理及灵性支助,就不须诉诸于如此极端的自杀手段。
我们反对医助自杀,并不是阻挡自由,而是保护人类及基督徒尊严死的权利。在安乐死或辅助自杀(加速死亡),和不计代价延长性命(拖延死亡)这两项极端之间,我们应为这个大众议题提供第三个选项。身为基督的代表,我们提供临终病患仁慈的服务,以见证「神眷顾了他的百姓」(路7:16)。正是这份对临终病患的怜恤,使我们对辅助自杀的教导有效且可信,才能引导大众的讨论方向。这是关于医疗精神的基本辩论,是一项抉择――与临终者同苦,或为消除痛苦而杀死病人。
有上百个在安宁疗护中逝世的故事,这些病人得到安舒,他们的家人不须经历加速病人死亡的痛苦。我们的目标是适当控制症状,使病人能和家属道别、道谢、道歉和道爱。这才是「好死」的真正意含。
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