December 10, 2018
前阵子，台湾有一位80余岁的前主播傅达仁罹患末期癌症而痛不欲生，他毅然决定远到全世界可唯一合法安乐死的瑞士，挑选一个离世的日期，临走前，好好的和亲朋戚友一一道别後“如愿”解脱。 傅老“生不由我，但我可自己选择几时离开”之举，经台湾媒体报道后，在东方社会引起不小的议论。然则对从事“临终护理”专业的黄淑培而言，极不认同这种“自灭生命”的作法。今年38岁的黄淑培，在临终护理领域前后服务了14年。可说几乎每天都目睹或接触罹癌、饱受病魔摧残的患者挣扎求存，尤其是照顾无数生命在倒数的病人，眼见他们被癌细胞折磨的死去活来，却只能用药物来帮他们减轻痛苦。尽管如此，她坚决反对以非自然的安乐死来摆脱病魔纠缠。
“癌痛是身体上疾病的痛，但因为这样就捺熄性命，不再受苦，这就不对了。”
- 黄淑培大专报读新闻系，曾在马来西亚的中文报实习一段日子，较后远赴英国留学，攻读社会关怀课程，也因掌握多种语言优势，她参与当地的非营利组织（NGO）担任居家护理的工作，接触了安宁护疗的“临终护理”这专业。
何谓临终护理？从“临终关怀”、“安宁疗护”字面上来看，似都是说着同一件事，即都是针对罹癌末期患者或器官衰竭、爱滋病的重症者进行的关爱辅导和减轻患者的痛楚治疗。
在上个世纪90年代的马来西亚，普罗大众对安宁医疗认识不多，一来也许公共机构宣扬不到位，二来只有发生在自己或家人身上后，才会临时抱佛脚，被迫去了解或寻求协助，毕竟，一般人活得好好的，谁会理会事不关己的事。
令人欣慰的是，今天的马来西亚也有一群专业人士默默投身临终护疗。黄淑培说，这可要多得资深辅导社工冯以量，把在新加坡所接触的安宁关怀理念推广回国，逐步唤起社会关注孤独承受痛苦的重症者，还有徬徨无助的患者家属。
“不过，临终关怀是提供专业咨询，以语言的力量来安抚患者或亲属，在黑暗中提供一丝光线。提供临终护理的人员须具有医疗背景的专业护士或医生来执行。”
她解释，“临终关怀”的大方向，可细分“缓和护理”（PALLIATIVE CARE）和“临终护理”（HOSPICE CARE） ，两者看似源同一脉但先后程序不一样。
缓和护理是指不至於马上致命疾病护理，但健康指数已每况愈下，连医生也无法妙手回春，这些病症包括脑退化症（失智）、爱滋病、器官衰竭等（Organ Failure），生命在走向尽头，存活大概是6个月至3年的有效期。”
一旦诊断病人得了重症，若有缓和护理介入，一起教育病人和家人，例如可指导家属如何喂食患者（有些患者可能没胃口或吞咽困难）、翻转身体，清洗伤口，或喂药等等，让病人缓和痛楚。
说到这，黄淑培淡然的冒出一句：“事实上，我们每个人其实都在‘缓和期限’的行列线上，因为随着年岁增加，身体器官机能是在慢慢退化，毕竟生、老、病、死是人类必经的过程.……”
至于临终护理HOSPICE CARE ，医学界的定义是患者的生命期只有3至6个月，例如癌症末期、器官衰竭、爱滋病等其他重症者。
重症者每天都在与死神拨河，难怪有人说，离开这世界也要讲“福份”。无痛丶安详的离开人世是种福气，久病无孝子，虽然走的仓促，但没麻烦亲人太久，对谁而言都是一种解脱。
话虽如此，但不意味着，家人或医疗人员只能眼睁睁看着病人坐以待毙，起码在呼吸终止的那一刻，不是带着疼痛或溃烂的伤口离开。
“临终护理是则专业的护士视病人的情况对症下药，例如打点滴，清洗溃烂的伤口，甚至如何帮臥病在床的病人翻身、清理身体，同时也须和病人家属沟通和建议，总而言之是病人和家属之间的沟通桥梁。”
记忆中，她曾照料一位80多岁的老病人，因器官衰竭，体弱常陷昏迷，但基于家人不捨，仍尝试用尽一切方法延续老人家的生命，包括喂食各种中药、保健品，但无视老病患已不能自行吞咽了反而产生危险，无奈下，淑培和同僚只好将药物从喉管中抽出。
由于老病人常陷入意识不清情况，淑培就与家属沟通一旦发生紧急状况要采取的措施，该家属要求为老人做CPR心肺复苏急救，但对80多岁的老人来说，骨质脆弱而胸廓又缺乏弹性，CPR反而会令老病人的肋骨骨折，伤上加伤。
结果每当老人陷入昏迷时，家人都会急召救护车送院，私人医院了解病人情况后都拒收，只好送往政府医院，病情稳定后再接回家疗养，但老人一再昏迷，家人又召救护车送院，经过三番数次的折腾后，家人终含泪放手，让老人家安祥的走了。
“评估、观察病人的情况，再和病患家属沟通，这就是临终护理人员的角色。因为家人不知道什么情况可以急救，什么情况就要放弃治疗 。”
不过她不阻止家属为病人所做的一切，如喂食珍贵药物、进行食疗等等举动，毕竟大家抱着“做最好的希望，做最坏的打算”的心态来克服眼前的难关。
“毕竟这时刻，仍有意识的病人在承受着痛苦，但为了家人，愿意忍痛去尝试和配合，都是爱的体现。”
黄淑培在英国6年，从事护理工作大有成就，连上司都升她职当主管，但她却只会埋首工作，人事管理好烦，恰好她母亲挂念她了也叫她回国，就这样顺理成章的放弃英国的事业回马来西亚了。
回到大马，淑培原想可持续英国的护理专业，才发现英国那一套在大马用不上，不仅体制不一样，连专业环境也不一样。加上离国多年，当年的朋友失联了，周遭都变得好陌生，反而不知所措，只能随遇而安，找了一份助理营养师见步行步。
直到有一天，黄淑培看了一部电影：《BUCKET LIST 。 一路玩到死》 。这部在2007年上映的美国电影，讲述两个患了末期癌症的病人如何面对癌为他们带来的“死刑”，和如何在他们余下的日子里度过丰盛和欢乐的人生，电影剧情令淑培大有感触。
看完电影后，她也列下自己的遗愿清单，填填写写，删了又删，“护士”始终在清单里。就如眼前突然一亮，出现一条道路，她终于知道护理是她这辈子的使命。但英国累积的工作经验不受承认，也不适搬用在我国，怎么办？只好执起书本重读、重考护士认证。
言谈中不难发现淑培是很有想法和坚定意志的人，但回忆起当年修读护理课程的3年半艰苦，自己也苦笑摇头。
30余岁转行，挑战不少，更别说从文科生转读医护课程的困难，而且在国外这么久，她把国文、国语都忘光了，要重新学习，而她这老学生也没收入，靠之前工作的积蓄捱过这段时间。
“当时选读的护士课程须3年半，离我居住的地方好远，自己也不大敢开车，所以每天去上课，要转搭各种交通工具，巴士、单轨火车、德士、甚至友人的顺风车等等，就这样坚持到毕业。”
熬过来就离目标又近了一大半。2010年，黄淑培投身大马的临终安宁行业，孤军奋战了5、6年，2016年她设的护理中心才增加人手，今年也找到愿意注资的合作伙伴成立一所私营化的临终护理中心，她负责分配协调护理护士的工作，跟进患者客户的医疗情况等等，由于公司将注册成有限公司，一堆的文书工作须由黄淑培亲自处理。
黄淑培说，一般人常错觉临终关怀或护理是免费的公益服务。
“这个想法是没错，确实有非盈利组织以及医护义工在进行这方面的服务，但大多是提供心理辅导或医疗建议，若是须进行医药治理如清洗伤口或打点滴之类的临终护理，一般上NGO都不处理，一是建议患者到政府医院求诊或自掏腰包找私人护理中心治疗。”
淑培解释，NGO组织没处理临终护理治疗是有原因的，一来不想涉及往后的法律诉讼问题，二来相关的药物用品都很昂贵，非盈利的机构也无法常期承担药物开销。”
淑培表示，她当初从英国回大马时，也很理想化的想把英国的服务套用在我国，但后来才发现行不通，因为英国对临终病患的照顾是一种国民福利，患者无须担忧医药费可安心接受治疗。
“在大马，先不说医疗体制的不足，仅仅针对个别临终患者病情使用的药品也少得可怜，即使有，价格也非常昂贵，不是一般普通人家可负担的治疗。”稍为庆幸的是，马来西亚政府医院如士拉央医院和马大医药中心都设有安宁医疗专科，但杯水车薪，有能力的患者唯有转向私人医专或私营的护理中心求助。
对于私营化的临终护理服务须付高昂的医疗费用，淑培也倍感无奈。
“能不收费吗？仅是报读为临终患者处理伤口这一科，学费已要一万八，还有清洗伤口的药水、药贴，单件都在数十令吉以上。再说，本地要找资历8年以上的专业护士也不容易，人都往高薪处流去了。”
据黄淑培透露，专业护士在人力市场很吃香，护士专科毕业，资历5年以下属助理护士，到了5年以上才是护士，若是临终护理领域，第8年头才属有经验的专科护士，而且是各有专攻，如伤口处理、老人科、ICU加护病房、缓和照料、临终护理和癌症患者照料等。薪水也跟着年资水涨船高，由于其他国家如沙地阿拉伯、新加坡的薪酬吸引，本地许多资深护士都往外流失。
“临终护理对护士的要求很高。试想想，如果护士没经验，在照顾重症病人时，一旦判断错误或给错讯息，后果不堪设想。尤其是一些重症者的伤口有溃脓，清洗时血水喷射涌出，一不小心则危及病人性命，所以必须由专业护士处理。”
目前淑培护理中心约有10个护理据点，分布在甲洞、蕉赖等一带，一旦有病人须要打点滴、清洗伤口、医疗咨询等，就由最接近的据点站护士前往处理，“但护士人手真的很短缺，连在一般私人医院上班的同学，都忙到要连续接两班次工作。”
罹重病是患者人生中最大的考验，对身边的人也影响至深。在黄淑培的临终护理个案中，就看过不少罹癌患者的痛苦和挣扎。
“癌症是很烧钱的一种病，当医生诊断病情已是没办法进行治疗，能做的都做完，包括中医、西医都看过，保险金、社险SOCSO全都花光了，还是改变不了现实情况，为了减轻患者痛苦，临终护理是最后一个选择。”
任谁都不想生病，但不见得大家会善待自己的身体。“癌症不是一天两天就爆发的，患者或许会埋怨医生救不了他，但有没仔细想想是怎样对待自己的身体？”
所以无论她多忙，都会抽时间参加“生活的艺术”（The Art of Living）的减压课程，练习放松、引导静心、净化呼吸法(Sudarshan Kriya) ，调整身心。
忘了说，淑培除了打理护理中心外，她也固定到蕉赖一家由民间人士筹资成立的临终关怀中心——净愿慈怀之家擔任顧問，主要是使用本身的医疗知识跟进留宿患者的病况；另外，她也会分配时间到老人院、孤儿院做义工，甚至到佛堂时还下厨煮菜。
黄淑培为个人理想打拼，在家，她照顾外婆、双亲三人，在外，她也尽心尽力照料一班弱势群众，不累吗？
“愿者自受。”对虔诚佛教徒的淑培而言，每个人来到世上，都有其使命，，何况生老病死都是一个阶段。
她认为，生病是在消除业障，也从中得到领悟，曾见过一些患者病的痛苦，但也因此感激照料的家人，珍惜剩余的时光；对于能挺过来的患者，价值观从此也不一样。
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- 马来西亚安宁关怀中心（HOSPIS MALAYSIA）
2 Jalan 4/96, off Jalan Sekuci, Taman Sri Bahtera Cheras, 56100 Kuala Lumpur, Malaysia.
开放时间：8am – 5pm （Monday – Friday)
电话：+603-9133 3936 Fax:+603-9133 3941
电邮：info@hospismalaysia.org (General Enquiries)
网站：pr@hospismalaysia.org (Fundraising & Events)
- 士拉央医院（Hospital Selayang）
电话：+603 6126 3333
网站：http://hselayang.moh.gov.my/en/
- 马大医药中心（University Malaya Medical Centre）
Jalan Universiti, Lembah Pantai,
50603 Kuala Lumpur, Wilayah Persekutuan Kuala Lumpur
电话：03-7949 4422
