中国护理之声李冰转自坎柴网 

想要拒绝插管、换血、过度治疗的中国人，并没有其他选择。

前段时间，大象公会发布了一篇名为《死得有尊严，离中国人有多远》的文章引起了业内对临终关怀的探讨。

在中国，临终关怀似乎有些陌生。相比之下，国外在经历了漫长的跨世纪发展后，形成了较为成熟的临终关怀体系，服务更加细致，具有极为规范的流程

VITAS Healthcare Corporation（简称VITAS）是美国最大的临终关怀服务提供商，服务超过数十万患者，始终秉持着患者和家属第一的原则，成为了美国临终关怀运动的领导者。

VITAS有何独到之处？能否给我国的临终关怀发展带来启发？动脉网（微信号：vcbeat）查询多方资料，试图分析它的特别之处。

什么是临终关怀？

（图片来源：Vitas官网）

临终关怀（英文：hospice或palliative care）并非是一种治愈疗法，而是指对生命时间有限（6个月或更少）的临终老年人进行适当的（在医院或家庭的）护理，以减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。

通常指由医生、护士、心理师、社工和志愿者等多方人员组成的团队对无救治希望、存活期限不超过6个月的临终患者，提供特殊的缓和医疗服务，也包括对临终者家属提供身心慰藉和支持。

临终关怀是以患者舒适为主要目标，避免一切有创治疗，主要通过药物来缓解患者的症状。资料显示，临终关怀经常遇到的临床表现如下：

呼吸困难

约70%的患者在生命的最后6周里出现呼吸困难。呼吸困难可诱发焦虑、害怕、惊恐和濒死感，惊恐也会加重呼吸困难。

乏力

乏力在生命晚期的发病率超过75%，可持续几年，远比疼痛或恶心呕吐更痛苦。

疼痛

在临终期84%的患者在承受疾病的痛苦折磨、生活不能自理。疼痛影响睡眠、导致食欲下降、免疫力下降，对患者及家属是一种折磨。

抑郁

抑郁与死亡相关，抑郁可使患者治疗依从性下降，生活规律改变，如体能锻炼减少、嗜烟酒，不遵从治疗方案和时间等。

根据国内一项实验显示，从事临终关怀的患者，在整体的生活质量、情绪功能、躯体功能和认知功能等领域均优于其他患者。

从零起步，终求得法律支持

VITAS成立于1978年，总部位于美国南佛罗里达州迈阿密市，于2004年被Chemed Corporation（一家专门收购、经营不同业务活动子公司的总公司）公司收购后，继续从事临终关怀项目。

VITAS，是拉丁语“生命，生活”的意思，它象征着VITAS Healthcare 的使命：为生命期有限的终末期患者提供保持良好的生活质量的全方位医疗照护。

故事追溯到1976年，创始人Hugh Westbrook是一名教会的牧师，曾经作为肿瘤病房的志愿者和神职人员去探访过病人，在迈阿密的一所大学兼职教课时碰到了同样在此教书的Esther Colliflower，Esther曾是一名注册护士，拥有护理学的相关知识。二人都认为当时的美国医疗体系对末期病人特别缺乏适当的照顾，于是两人合作开设了死亡教育和心理咨询课程，吸引了一些志同道合的朋友。当时伊丽莎白·库伯勒·罗斯关于死亡和生死学的理论刚刚诞生，英国的圣克里斯多弗临终关怀院关于临终关怀护理的理念刚刚传播到美国。

1978年二人共同创立了一个由数名志愿者组成的临终关怀小组Hospice of Miami，成为Vitas的前身，那时候他们以志愿者的身份从零起步，没有资金、保险也不报销、没有经营许可证，也没有任何规章制度。直到1979年，Hugh Westbrook在佛罗里达州议员Kelly·Mick（后来美国国会女议员）和佛罗里达州参议院Jack·Gordon（后来美国的临终关怀基金会主席）的帮助下，起草并通过了全国第一个定义和规范临终关怀服务机构的法案，随后渐渐成长。

全美最大的临终关怀服务提供商

VITAS能成为全美最大的临终关怀服务提供商，得益于多样的服务内容和优质的服务团队。

Vitas的护理团队是由注册护士、医生、社会工作者、临终关怀助理、牧师、志愿者和专家共同组成，他们来自不同的地区有不同的信仰，包容性强有开放的心态，也坦然接受生老病死，他们理解所有的患者，认为无论种族、国籍、宗教、性别认同、性别表达或性取向，都要确保绝症患者及其亲人在生命即将结束时生活得舒适和有尊严。

临终关怀不是单方面对患者进行的，是一个需要患者、家人和护理团队全力配合的过程，在此期间患者的家人也承担了很大的压力，因此Vitas的护理团队，不仅为患者提供全面的服务，也为患者家属提供了相应的支持。

VITAS为患者提供的服务

各级协调护理：在医生知情同意下制定护理计划。在Vitas的每周会议上，护理团队会评估患者的身体、心理和精神状况，以及家人可能存在的任何需求或顾虑。此外，Vitas协调并提供相关的药物、医疗用品和设备，以确保患者拥有所需的一切。

疼痛管理和症状控制：临终关怀是为了确保患者舒适、无痛苦、能够享受最后的生活，并尽可能地控制日常决策。如果症状变得严重，Vitas会提供持续护理，工作人员轮班提供24小时服务，直到症状得到控制。

情绪和精神上的帮助：癌症晚期的诊断结果可以给患者带来强烈的不适感，或者可能出现精神问题。VITAS让心理医生和社会工作者协同缓解患者的紧张，保持患者的情绪和精神健康。

个性化护理计划：每名患者都是独立的个体，VITAS为患者量身定制临床护理和支持服务，以满足每种特定疾病或疾病的独特症状和社会及情感需求。VITAS提供治疗的病症包含：肌萎缩侧索硬化（运动性神经元）；癌症；老年痴呆症和阿尔茨海默病；心脏病；HIV爱滋病；肾功能衰竭；肝病；肺部疾病；神经性疾病（包括：中风、昏迷、帕金森症、多发性硬化等神经系统功能障碍的病症）等。

在任何地方照顾患者：VITAS的临终关怀团队为家中、长期护理机构或辅助生活社区的患者提供服务。如果症状变得难以在家中管理，住院临终关怀服务也可以提供全天候护理，直到患者能够返回家园。

Vitas同时也为患者家属提供的服务

照顾者教育和培训：家人在帮助临终关怀团队照顾病人方面至关重要。随着患者生命特征变弱、症状增加、沟通变得困难。VITAS通过教育家人如何最好地照顾患者并提供应对技巧来减轻患者的担忧，减轻患者压力，给患者以轻松的氛围享受生命最后的时光。

帮助做出艰难的决定：在以患者为中心的基础上，VITAS的护理团队帮助家人做出艰难的选择，例如，是否给予反复感染的抗生素。

情感和精神支持：家人需要在患者面前保持情绪的稳定性，但他们需要一个出口来表达他们的感受。VITAS的心理咨询师和社会工作者通过倾听和鼓励宣泄的方式，让家人的情绪得到释放。

经济援助：虽然临终关怀服务由Medicare，Medicaid / Medi-Cal和私人保险公司承保，但家庭可能因长时间的疾病而面临经济问题。社会工作者可以协助患者家庭进行财务规划，并在寻求经济援助。

喘息服务：在照顾患者的终末期，亲人可能会产生巨大的压力。VITAS为患者提供长达五天的住院治疗，以便让家属得以有喘息机会，好放松休息一下。

丧亲服务：VITAS的团队与患者的家人一起工作长达13个月，以帮助他们舒缓悲伤情绪调整好自己的状态。

财务数据良好，发展态势较稳

自1978年以来，VITAS成为了临终关怀运动的先驱和领导者，在美国的14个大洲和哥伦比亚特区经营着44家临终关怀中心，拥有员工数量11490名。

VITAS的多数患者是由医生、护士推荐的，因为在美国只有医生才可以有资格判定患者剩余时间，只有当剩余6个月或者更少的时候，临终关怀才可以介入，Medicare，Medicaid及私人保险等第三方付款人才进行报销。

一直以来，VITAS有四条称之为价值观的服务理念支撑着这个庞大家庭的每一位员工：

患者和家属是第一位的；

我们互相照顾；

我今天会尽我所能，明天会做的更好；

我很自豪能有所作为。

理念的引导更让团队多了许多社会责任，对于一些超出Medicare福利范围的工作，只要患者需要或者对患者有利，VITAS也会无偿为其提供服务。

也正是这种福利行为，让更多的患者认同VITAS，相应的VITAS就会得到更多的患者，从而形成了相对稳定的收入。

2014到2018（仅统计上半年）服务和销售收入（单位：美元）（数据来源：Chemed季报）

据同期对比（仅统计上半年）VITAS的收入情况，基本呈现平稳状态，同时又由于Medicare的对患者治疗时间及服务报销的限制，收入很难取得突破性进展。

互联网+临终关怀

根据动脉网之前的报道，随着互联网思维的深入，现在国外很多临终关怀服务公司借助互联网这一媒介发展业务。

Cake

2015年成立的Cake，为用户提供了一个表达自己遗愿和想法的平台，帮助他们去发掘、储存和分享他们的临终计划。该公司以普通群众为目标，引导用户们在个人临终计划的各个方面做出选择，包括健康、遗产、法律、葬礼等等。

Everplans

2010年成立的Everplans是一个葬礼与临终计划制定的在线平台。该公司提供让用户创立临终计划文件的平台，其中包括自己的遗愿、遗嘱、医疗代理、财务信息、法律文件、银行信息以及关键个人信息，用户可以将这些信息告知能够帮他们实现临终计划的人。

Grace

2015年成立的Grace最初是一个葬礼事宜和临终护理的在线门房服务平台，后来转为一个临终关怀市场，还为患者与家属提供临终关怀益处的教育。

综上所述，这些互联网+临终关怀的服务平台大都起步晚、融资金额少、业务较杂糅且线下服务不足。与VITAS几乎没有可竞争性，但纵观世界互联网的高速发展，互联网+临终关怀终会慢慢发展，VITAS也可抓住机遇，更多的触网。

国内临终关怀服务业态

由于受到我国传统伦理道德观念的影响，人们对于老年临终关怀始终处于一个尴尬境地。“孝”本位的思想让人们处于两难境地，很多时候即使花再多的钱也希望老人能在医院得到救治。

一定程度上家属对临终者进行积极甚至是过度的治疗，使得有些老年人在死之前都还要接受医疗手术，反而会给老人带来更大的生理与心理上的痛苦。

其实早在1987年， 我国就成立了第一家临终关怀医院——北京松堂关怀医院，然而发展却是举步维艰，最艰难的16年曾无奈7次搬家；1988年7月，天津医学院第一个建立“临终关怀研究中心”，不久上海创立也创立了一家临终关怀医院——南汇护理医院，此后临终关怀服务初步在北京、上海等几大都市逐渐发展起来。目前全国各地建立的专业机构150多家，主要分布于大城市，正向部分中等城市延伸。自2001年，李嘉诚每年捐资逾1700万在全国17所重点医院设办免费的临终关怀家庭服务，成立了20所安宁疗养病房，在一定程度上推动了我国临终关怀事业的发展。

临终关怀事业也受到政府部门的关注。卫生部1992年曾提出，准备将临终关怀作为我国医疗卫生第三产业的重点之一，列入事业发展规划，促使其健康发展。

2004年国内有地区在医院评审标准中新增临终关怀的内容，从政策导向上予以重视；

2006年，国务院批准全国老龄委办公室和发改委、劳动保障部等十部门联合制定的《关于加快发展养老服务业的意见》，明确提出今后发展养老服务业的六项重点工作，其中之一就是支持发展老年护理、临终关怀服务，并要求根据实际情况按规定给予政策扶持；

2017年2月9日，国家卫计委印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的通知》，对安宁疗护中心基本标准和管理规范做出了规定。

自此，临终关怀的政策得到了进一步的完善。资料显示，截至2015年，全国设有临终关怀科的医疗机构共有2103家，提供临终关怀等服务的老年(关怀)医院7791家、护理院289家。

我国的临终关怀仅处于起步阶段，临终关怀在我国的发展呈现出以下状态：

分布不均，覆盖面窄；

知名度低，政府支持力度还不够大；

缺乏专业性人才；

资金来源不充足，没有明确的资金支持；

受传统观念的束缚，不能坦然面对生老病死；

随着我国老龄化的不断加剧，如何提高临终患者的生命质量、维护其人格及生命的尊严，使其更好的走完这一段历程，才是我们真正要思考的问题。