美国的临终关怀

李冰转自百度--历史资料

临终关怀被认为最早起源于11世纪，当时没有治愈希望的病人可以到指定的地方接受十字军提供的治疗。在14世纪早期，耶路撒冷圣若望医院骑士团在罗德设立了第一家庇护所，目的是为旅行者提供庇护，照顾生病和即将死亡的人。但是这项临终关怀运动没能得到发展，直到17世纪，法国牧师圣文森特德保罗建立的仁爱修女会开办了临终关怀医院，而后，爱尔兰的仁爱修女会于1902年在伦敦开办了圣约瑟夫安宁院，临终关怀运动重新焕发生机。20世纪50年代，桑德斯博士在伦敦创建了圣克里斯多弗临终关怀医院，为现代临终关怀的发展奠定了基础。

1971年，美国第一家临终关怀医院建立，首次将现代临终关怀的原理引入国内。，美国的临终关怀学在20世纪70代得到推广实施。史蒂芬康纳的“临终关怀：实践，困难，希望”一书中，强调利用志愿者，更多的关注对于死亡的心理准备，使得美国的临终关怀不同于英国，脱颖而出。1982年美国的医疗保险，社会保险计划中增加了临终关怀服务内容。在参议院的要求下，1982年9月13日美国总统里根宣布1982年10月7日至14日为国家临终关怀周。

此后，临终关怀产业发展迅速。截止到1995年，已经为临终关怀支付28亿美元，仅医疗保险就为就为获得批准的1857个临终关怀计划支付19亿美元。在当年，72%的临终关怀提供机构是非赢利的。根据美国国家临终关怀组织提供资料，到1998年，包括美国和波多黎各在内，有3200个临终关怀机构在运行或正在筹建中。据2007年出版的著作“最后的权利：从医疗系统中拯救临终病人，临终关怀机构正以3.5%的比例逐年迅速增加。2007年，有1400万美国人得到了临终关怀。超过1／3，大约39%的临终病人，使用了这项服务。2008年，在美国仅医疗保险计划就为获得许可证的4000个临终关怀提供机构支付了80%的临终关怀费用100亿美元

随着临终关怀产业的迅速发展，临终关怀的观念也得到发展。2003年，美国第一家服务于儿童的乔治·马克儿童之家”的临终关怀院在旧金山建立。2009年2月，布法罗新闻报道，盈利性和非盈利性临终关怀机构发展不再均衡，盈利性临终关怀机构成为行业发展最快的部分。

2理论和实践

在美国，临终关怀机构的目标就是要让病人舒适。舒适要由病人来界定，如果病人失去活动能力，则由家属来界定。也就是要病人免受生理、心理、精神或社会方面的疼痛。临终关怀机构通常不施行诊治疾病的治疗措施。也不会加速死亡或者过度延长生命。尽管临终关怀机构不要求病人接受临终关怀时签署“不施行复苏术”协议，但还是有一部分会将其作为接受条件。也有一部分接受临终关怀的病人决定心跳或呼吸停止时，不施行心肺复苏术。临终关怀院不会提供心肺复苏术，如果病人要求在心跳呼吸停止时施行复苏术，家属需要联系紧急医疗服务。不接受复苏术的决定和企图挽救病人生命的治疗措施一样，常常成为病人接受临终关怀的最大障碍；医疗专业人员努力提供救治措施时也会发生冲突。

对于给病人提供哪些治疗措施又在临终关怀范围内，存在一些困扰。如果可以改善病人生命质量，临终关怀机构可以提供传统意义上的治疗措施，包括放射治疗和抗生素。应根据个案来决定适宜的治疗措施。临终关怀学的另一个方面是提供以病人中心的护理。在美国，很多医疗机构已重点将从以自身为中心的护理转变为以病人为中心的护理。对于临终关怀，这种以病人为导向的护理是必须的，并且在给病人提供的护理过程中交融贯通，医疗照顾方案的调整也反映了以病人为中心的观念。

3临终关怀统计学数据

病人为了得到临终关怀，必须有两个医生证明其预期生命按疾病的自然病程不会超过6个月；通常病人的主管医生和临终关怀医务主任会提供这个证明。病人实际生命超过6个月也可以继续接受临终关怀，只要临终关怀小组有依据继续证明病人处于临终状态，保险公司通常会继续支付临终关怀费用。

很多医生不会很快把病人转向临终关怀，直到他们有绝对的把握诊断病人处于临终状态。一些医生认为必须确定病人预期生命只有6个月或者少于6个月才接受临终关怀，然而也有一些医生过于乐观，认为治疗更能延长病人生命。结果，大多数病人在疾病的最晚期才被转至临终关怀院。1994年，病人死亡前在临终关怀机构停留的平均时长为26天，但是到1998年只有16天。尽管临终关怀的病人数一直增加，但是可以提供临终关怀的时间仍然不够，2004年临终关怀病人平均住院天数为57天，而实际只有22天。2004年，33%的临终关怀病人在入院7天内死亡。病人及家属需要时间和临终关怀小组建立关系，所以入院太晚与不利于提供临终关怀

一般认为只有患癌症或艾滋病的病人才接受临终关怀。这种认识存在误解。在美国，随着癌症病人病情的恶化，临终关怀模式也在改变，根据2002年“反对帮助自杀：临终病人接受临终关怀的权利，”尽管病人可以因心脏和肺部疾病晚期阶段，休克，肾功能衰竭，阿尔茨海默氏病或者在其他疾病晚期选择临终关怀。但是在临终关怀病人中60%患有癌症，其余的大多数病人患有艾滋病。只要有依据诊断病人为临终状态，病人就可以接受临终关怀，

3.1重新申请

病人必须有诊断表明预期生命不超过六个月，才可以接受临终关怀，但有时候，病人实际生命会长于六个月。美国医疗保险规定，最初六个月的临终关怀分为两个90天受益期。在此之后，临终关怀小组会继续评估病人预期生命是否少于6个月。在两个90天的受益期后，医疗保险要求临终关怀机构缩短间隔期，每次间隔60天对病人进行评估。商业保险机构，健康保险机构和医疗救助中心对于重新证实病人预期生命不超过6个月，有他们自己的制度。临终关怀机构不能以病人接受临终关怀开始时的病情为依据，而是要以病人目前的状况为依据，，再次诊断病人预期生命不超过6个月。

3.2儿童临终关怀

接受临终关怀的病人主要是老年人；根据2006年的老年卫生保健社会工作手册表明，在美国，85%的临终关怀病人超过65岁。尽管，老年人是临终关怀的主要对象，但任何年龄段的临终病人的都应该得到临终关怀，包括21岁以下的青少年。并不是所有的临终关怀机构都服务于任何人。1983年，只有不到1%的临终关怀机构提供儿童临终关怀；到2001年，增加到15%。美国第一个儿童临终关怀机构是2003年建立于旧金山的乔治。2006年，尽管许多源于成人的临终关怀计划应用于少年儿童依据并不充分，但儿童临终关怀计划仍在增加。

儿童接受临终关怀的主要诊断是癌症，但是，像成人一样，儿童也会因为很多情况接受临终关怀，包括艾滋病、早产、先天性疾病、脑瘫、囊胞性纤维症或者可以引起死亡的创伤，如车祸。有些儿童入院后已经没有希望存活，但其家庭成员希望延长其生命，这样的家庭也是临终关怀的对象。

推荐给儿童的临终关怀模式不同于成年人。2000年，美国儿童生命伦理和临终关怀学术委员会联合建议，儿童在任何诊断下，只要有威胁生命的状况存在，无论预期是否会死亡，都应该提供临终关怀，姑息性护理和治疗性措施应同时提供。弗吉尼亚州国际儿童临终关怀院也建议所有儿童在有生命威胁的情况下，即使设法提供希望性治疗，都应该提供临终关怀，以提高儿童和家属的生命质量。然而，医疗救助方案提供的联邦政府的标准要求提供临终关怀必须有预期生命不超过6月的诊断，保险机构会严格限制接受延长生命治疗的儿童获得临终关怀。

4费用

医疗保险机构，包括医疗保险计划或者医疗救助计划会为符合条件的的美国人支付临终关怀费用。除了病人需要自己支付门诊药品和暂缓性照料费用，医疗保险计划会100%支付临终关怀其他费用。(暂缓性照料是必需的，例如，家庭成员暂时不能提供临终关怀，有必要寻求其他的照顾者来替代)。2008年，医疗保险计划支付了大约80%的临终关怀费用，不同的州临终关怀费用支付者是不同的，对于住院临终关怀费用支付比例较高。居家护理的支付比例低，持续性护理为了控制病人症状，支付比例较高

许多商业健康保险和医疗救助计划以医疗保险计划为依据，在临终关怀方面也是有收益的。商业保险机构需要依据个人计划来支付费用。根据2008年劳伦拉卡普拉在TheStreet.com上的文章，2008年居家临终关怀费用中的78%，由医疗保险计划和医疗救助计划支付，12%由私人保险机构支付，其余10%由病人自己垫付。许多非盈利的临终关怀机构对于没有医疗保险的病人提供专项基金，会减免病人的临终关怀费用。拉卡普拉说，2008年，为居家临终关怀病人平均垫付费用758美元。

一旦病人住进临终关怀院，临终关怀院成为病人所有与临终有关疾病的保险付款人。换句话说，如果病人因为充血性心力衰竭晚期阶段进入临终关怀院，临终关怀院会支付所有与心衰相关的护理费用。然而，如果病人因足部疾病要看医生，所产生的费用要通过其正常的医疗保险进行支付。

5临终关怀机构

临终关怀业充满竞争。在这个行业，有数百种非盈利性机构和商业机构。临终关怀院可能是很小的依托于社区的机构，也可能是州或者政府公司的一部分，或者是医院或者其他卫生保健系统的的一个单元。国家临终关怀组织提供的资料显示，2008年，58.3%的临终关怀机构是独立的，20.8%依托于医院，19.7%以居家护理为目的，另外1.3%和养老院结合在一起。2007年，平均每天在临终关怀机构接受护理的病人为90.2人。79.4%的临终关怀机构承认每年的病人数少于500人，随着盈利性临终关怀机构的增加，盈利性临终关怀机构和非盈利性临终关怀机构的比例更加平衡。2007年，47.1%的临终关怀机构是盈利性的，48.6%是非盈利性的。其余的4.3%为政府拥有。

美国医疗保险和医疗救助服务中心只对经过审批的临终关怀机构支付病人费用，2007年，93.1%的临终关怀机构通过审批。在未审批的临终关怀机构中，有一些正在审批中。然而，也有一些临终关怀机构并没有申报或者自愿放弃。例如，有的机构完全靠捐助或志愿者运行就不会选择审批。美国国家临终关怀组织估计2008年在全国至少有200个志愿者计划在运行。

6护理级别

临终关怀有四个级别的护理：常规的居家照料，持续性护理，一般的住院护理和暂缓性入院照料。在美国，临终关怀机构必须能够提供任何一个级别的临终关怀护理，才能得到医疗保险计划批准。

6.1常规的居家照料

常规的居家照料是临终关怀机构提供的最普通的护理级别。尽管标题上看是常规的居家照料，但不是指服务的场所，实际上是临终关怀护理的一个级别。尽管大多数的临终关怀病人在家接受常规的居家照料，但这项服务也可以在老年护理院或者附属机构提供。跨学科的临终关怀小组成员在常规的居家照料中可以提供多种服务，包括提供必需品，如医疗设备，与临终医学诊断相关的药物治疗费和辅助用品如尿布、防护床垫、手套和皮肤保护剂。在必要时也提供24小时随叫随到服务。这种随叫随到服务通常是在正常工作时间之外，由注册护士提供以应对病人的紧急情况。

6.2持续性护理

持续性护理是一种在病人家中提供的临终关怀服务。症状严重的临终病人，临时需要额外的支持，可以接受这种服务。一旦病人接受持续性护理，临终关怀机构每天在病人家中服务至少8小时 ，因为持续性护理的标准和一般的在院护理标准相似，临终关怀机构面临着专业人员在病人家中进行日常护理的挑战，而持续性护理正是针对这项挑战，提供短期内在病人家中进行照料。

6.3一般的住院护理

一般的住院护理是一个特别的护理级别，可以在老年护理院，医院内的临终关怀病床或者临终关怀病区，或者独立的临终关怀机构内提供。一般的住院护理标准是针对病情严重的患者需要临终关怀小组提供日常的干预和管理。一般接受这个级别护理的病人已经开始出现死亡征兆，他们的诊断以日计算而不是以周或月计算。尽管医疗保险计划对于这个级别的护理有时长限制，通常在短期内提供，平均5到7天。

6.4暂缓性入院照料

暂缓性照料（有时也指入院暂缓性照料）是一个有时间限制的短期护理级别。暂缓性护理的唯一好处是针对病人的家庭，而不是病人的需要提供。当临终病人的家庭照顾者需要休息，甚至是他们有度假计划时，都可以选择这项护理服务。在提供暂缓性照料时，需要将病人从家转送到服务机构。可能是老年护理院，社区，医院或者住院病人临终关怀单元。如果病人被转送到这些地方，会继续得到和常规的居家照料一样的临终关怀服务。暂缓性照料和常规的居家照料的唯一差别是临终关怀院会付住宿和伙食费用。病人在临终护理单元得到的暂缓性照料和临终关怀院的其他病人得到护理服务类似。暂缓性照料每个服务周期最长为5天。

7临终关怀团队

每个临终关怀机构提供服务的核心是跨学科临终关怀团队。临终关怀与其他形式护理的不同之处在于其临终关怀团队核心成员是跨学科的，而不是多学科团队。多学科团队成员包括好多专业，每个团队成员分别独立治疗病人可能出现的问题。每个团队成员治疗的问题同团队其他成员治疗的问题可有或者可无关系。跨学科团队的工作方法意味着团队全部成员为了同一个目标共同工作。跨学科临终关怀团队的目的就是让病人舒适的死亡，并对家庭成员在应对病人死亡过程中的需求予以支持。在跨学科团队中，核心团队成员工作时相互协调，每个团队成员的工作任务通常由团队来决定。

医疗保险计划要求临终关怀团队每14天召开一次团队会议。在团队会议上，要讨论病人病情并制定下两周的临终关怀计划。另外，临终关怀团队需要重新评估患者健康状况以确定病人仍符合接受临终关怀的标准。

7.1团队成员

临终关怀团队的核心成员包括临终关怀医务主任，一个或多个医生，一个注册护士，一个社会工作者和一个律师。辅助团队成员包括一个家庭健康援助，一个药师和多个志愿者。

临终关怀医务主任：作为医生的临终关怀医务主任，给临床工作人员提供最大的支持去护理病人及家属。如果主治医生不在，医务主任也可以提供医学支持。医疗保险计划要求临终关怀医务主任重新证实病人处于临终状态。

医生：参与临终关怀的病人的医生包括主治医生和与临终关怀团队有联系的其他医生，主治医生可以提供有价值的病史信息。医生主要是对临终关怀团队的其他成员提供支持，但也可以直接治疗病人。临终关怀和姑息医学专科医生出现于2006年，为生命有限、病情恶化和灾难性损伤的病人提供专业性护理，减轻痛苦症状；在多种背景下，协调跨学科团队成员提供以病人及家属为中心的护理；专业性护理包括临终关怀；频死病人的管理，临终关怀中法律和伦理方面的决策。

注册护士：注册护士负责全面协调病人护理工作，以确信病人所有的症状（身体或者其他方面）都能得到处理和管理。责任护士每周最少访视病人2次，访视内容可以有很大不同。当病人症状少或者正处于疾病的早期阶段，注册护士访视可以只进行简单的检查。如果病人的症状加重，护士就会经常访视，建议增加或改变服药量，对家属或病人进行疾病或死亡的进程进行宣教。需对接受临终关怀的病人可能会需要复杂的治疗:呼吸管理，伤口护理，甚至在家进行输液治疗。在很多情况下，临终关怀护士也会为处理病人的这些特殊需求进行培训。

社会工作者：每个病人都会被安排一个社会工作者，在病人入院接受临终关怀时进行访视。社会工作者的职能可以从给病人和家属提供一般的支持到重症危机辅导。而且，患有绝症疾病的病人及家属经常有巨大的经济上的压力；社会工作者可以帮助病人及家属联系社会资源。最后，如果病人不能居家被护理，社会工作者会努力为病人寻找一个安全的地方接受临终关怀。

顾问：医疗保险计划要求顾问是临终关怀团队的核心成员。通常，这个角色由牧师和心理辅导师充当，但是有时候，社会工作者或者其他人经过特殊培训，也可以充当这个角色。然而并不每个病人接受临终关怀时都会会见顾问，所有的临终关怀机构必须能提供定期的和持续咨询服务。顾问可以给病人提供精神上抚慰，帮助病人回顾生命，也可以为病人联系能令他们舒适的牧师。

家庭保健援助：家庭保健援助或者临终关怀援助不是临终病人的核心服务；这意味着并不是每个接受临终关怀的病人都要求有援助。然而，许多病人也确实会接受这项服务，经常是病人和家属依靠最多的一项服务。临终关怀援助通常每周访视病人3-7次，每次访视时间大约1-2小时。他们的工作包括给照顾者提供暂缓性照料，给病人提供身体上的支持，包括洗澡，穿衣，喂饭。由于经常访视病人，很多时候是临终关怀援助与病人建立了最密切的关系。临终关怀援助不是有执证护士，因此不能遵医嘱用药，护理伤口或者进行静脉输液管理或者进行类似的治疗。

药师：药师可以由病人自己选择。他们的职责是提供病人所有的用药处方，监测药物间的反应，通过熟悉病人的用药史，来预测可能出现的问题，如过敏反应。

志愿者：在美国，志愿者是临终关怀的主要人员可以给病人和家属提供很多身体上和情感上的舒适，包括做家务，卫生保健，精神抚慰和良好的关系。临终关怀志愿者也会给临终关怀院提供管理上的帮助。

8取消临终关怀

大多数病人因为死亡离开临终关怀机构，但此后临终关怀不会结束，临终关怀团队还要为病人家属进行一段时间的哀伤辅导。

出院

在会诊时，如果病人被诊断预期生命超过六个月，就会决定让病人离开临终关怀院。法律要求临终关怀院要提前通知病人，病人也可以就此决定上诉到医疗保险计划中心。通常临终关怀院会提前数周计划让病人离开，这对于做好死亡准备的病人是很痛苦的，应尽可能顺利些。病人离开临终关怀院，一旦病情恶化，可以重新入院。

取消临终关怀

如果病人选择放弃临终关怀受益，可以通过取消临终关怀办理出院。如果病人倾向于寻求积极治疗，或者对临终关怀不满意，则会取消临终关怀进行住院治疗。然而，并不是所有的病人都需要取消临终关怀进行住院治疗；如果病人的入院诊断与病人接受临终关怀的病情没有关联，那么病人在进行入院治疗时可以继续接受临终关怀。

转院

临终关怀病人转院一般不是指出院，而是从现在的临终关怀机构转移到另一个临终关怀机构。

出院原因

偶尔，由于哲学观点的不一致或者安全问题临，终关怀院将不能给病人提供护理。这样的原因包括病人或者病人家庭中的其他成员有破坏性行为，或者拒绝配合临终关怀计划。无论病人以何种原因出院，之后必要时会重新入院。

9获得临终关怀的障碍

根据报道，临终关怀使用频率低，病人直到疾病的最晚期阶段才会接受临终关怀。出现这种情况，经济上的困难和心理社会方面的障碍一样影响病人选择临终关怀。一项2009年的研究表明，放松获得临终关怀的限制，对病人进行适当管理，不会增加保险机构的支付费用。

9.1费用问题

医生：有很多原因导致由于费用问题病人难以获得临终关怀。第一个原因和医生的不情愿有关。正如前面所说，当病人进入临终关怀院，病人大部分护理直接由临终关怀院完成，病人的主要保险也随之转入。由于临终关怀院的预算费用通常有限，通常不允许有费用昂贵的护理操作。而且，医生的会诊费用也难以支付，导致医生收不到付费。因此，对病人进行昂贵的治疗有困难和没有会诊费用导致医生不会转诊病人。

老年护理院：在费用方面的第二个原因与老年护理院有关。很多情况下，从医院转送到老年护理院的病人，会有一部分费用得不到医疗保险的支付。医疗保险计划支付一些康复护理费用，不会支付在老年护理院接受临终关怀的病人的食宿费用。偶尔，接受临终关怀的病人在老年护理院也会得到更好的“康复护理”，以支付食宿费用。

临终关怀机构：病人疾病晚期阶段比早期转诊到临终关怀机构更普遍，一些临终关怀机构会不情愿让病人入院接受临终关怀（或者让他们尽早出院），其原因在于医疗保险计划的详细审查，认为病人接受临终关怀时间过长。在病人接受临终关怀六个月后，医疗保险机构会更严格的审查临终关怀院的支付的不当服务费用。有些临终关怀院不愿有这样的麻烦，在病人入院前会进行非常详细的检查。

9.2错误认识

医生：传统的医疗保健重点是治愈病人。很多人并不把临终关怀真正视为医学实践。医生一直面临社会误解，认为临终关怀不是致力于缓解病人症状，而是放弃病人。而且，尽管这种认识一直在改变，但医生主要会考虑到癌症病人的临终关怀，而很多适合临终关怀的其他疾病的晚期病人并不予以考虑。

病人：许多病人及家属不想接受临终关怀。最多见的原因是不认为让病人舒适比治疗更具有现实意义。当临终关怀被标上“放弃治疗，病人会相信选择临终关怀等同于放弃治疗。