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[养老资讯] 比较中美临终关怀

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发表于 2016-1-31 21:55:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
比较中美临终关怀
red__flag的博客
摘要
临终关怀是一个新兴的学科。它主张对无治愈希望的病人进行缓和治疗,减轻病人的痛苦,提高病人的生活质量,让病人有尊严的死去,既不推迟病人的死亡,又不减短病人的生命。本文比较了中美的临终关怀。从宏观层面的运营规模、运营模式以及大众对临终关怀的认识进行比较,从微观层面上的服务内容和服务人员上进行比较。发现了中国临终关怀事业的困境,并通过比较得到了如何建设的启示,对我国的临终关怀有一定的启发意义。
关键词:临终关怀 中国 美国 比较
1选题的背景以及选题目的
1.1我国临终关怀的背景
    从宏观层面讲,我国目前老龄化逐步加深,癌症患者数量逐年上涨。这两类人群数量的激增,意味着会有越来越多的人需要临终关怀。根据国家统计局最新统计数据,2010年的人口普查65岁及以上人口占总人口比重为8.9%,比2000年的人口普查上升1.91个百分点[1]。同时可以预见我国老年人的比例未来是呈现一个上涨的趋势的。而根据国家癌症中心2012年的统计数据,2008年中国肿瘤登记地区的41个等级处合计覆盖登记人口66138784人,共报告发现197833例,死亡病例122136例[2]。这个比例还是很高的。而根据Globocan2008的数据,我国每年新发癌症病例282万,因癌症死亡病例196万,预计到2020年新发和死亡癌症病例将达到388万和276万[3]。这个比例也是符合国家癌症中心统计的。另外根据2012年中国卫生统计年鉴,2011年部分市县前十位疾病死亡原因构成统计,恶性肿瘤已成为中国人死亡原因的首位,在市和县分别占到的比例为27.79%和23.62%[4]。
    从宏观层面讲,越来越多的即将走向人生终点的老年人和越来越多的癌症病人,会消耗大量的医疗资源。并且,在这个过程中很多治疗也是意义不大的。特别是对于一些癌症晚期且没有治愈希望的患者,继续投入大量的人力物力财力对病人进行救治,从理性上思考是没有多少实际意义的。既对患者的家庭造成了极大的经济压力,又对有限的医疗资源造成了浪费。
    从微观层面而言,主要是针对一些现代医疗手段无能为力的患者。虽然可以通过一些手段延长患者生命的一些时间。但是在这个过程中病人却遭受到了很大程度上的痛苦。当病人骨瘦如柴却躺在冰冷的急救室的时候,当病人处在弥留之际陪伴他的却是滴滴答答的仪器工作的声音的时候,当病人被抢救时浑身插满管子却依旧走向死亡的时候,这时的病人其实是痛苦的,也是没有尊严的。对于类似癌症晚期且已知无机会治疗的病人,为了延长短暂的生命,却让病人承受了极大的心理和身理上的痛苦,也是不人道的。让病人安详地有尊严地走完人生的最后一段道路,让病人有一个高质量的生活,正是临终关怀所能做到的。
    综上,从宏观和微观层面上论述了我国需要发展临终关怀。
1.2选题目的:为什么选择美国和中国进行比较
    美国是1974年建立的首家临终关怀机构,而我国是在1988年由天津医科大学成立首家临终关怀机构——临终关怀研究中心。从时间节点上来看中美两国开展临终关怀的时间差不多。美国在1982年的时候临终关怀开始纳入医保。而我国对于临终关怀并没有相关的明确政策,我国虽然有医保对国民的医疗费用进行报销,但是我国对临终关怀的费用如何报销,报销比例都没有明确的相关规定。美国有专门的临终关怀组织(National Hospice and Palliative Care Organization,简称NHPCO)对临终关怀事业进行组织。而我国临终关怀机构的性质却多种多样,有些是综合性医院的一部分,有些事专门的临终院,有些是带有疗养院性质的临终关怀机构[5]。这个组织的形成可能对我们也是有启发意义的。
    从总体上说,美国和中国开展临终关怀项目的时间是差不多的,但是美国的临终关怀却比中国的临终关怀发展得要好。本文希望通过比较中美之间的不同,探讨起点几乎相同,发展却不同的原因,来获得中国临终关怀事业发展的启示。
2临终关怀的相关概念
2.1临终关怀的定义
    临终关怀是一种特殊的卫生保健服务,指由多学科、多方面的准业人员组成的临终关怀团队,为当前医疗条件下尚无治愈希望的临终病人及其家属提供全面的舒缓疗护,以使临终病人舒缓极端的病痛,维护临终病人的尊严,得以舒适安宁地度过人生的最后旅程。[6]
    可以看到临终关怀的主要针对的人群是没有希望治愈的即将逝世的病人,而不是针对所有的重症病人。临终关怀目的是舒缓病人的痛苦,努力提高病人的生活质量,让病人能够不那么痛苦地走向死亡,让病人有尊严的死亡,而不带有遗憾。既不通过各种先进的技术手段延长病人的生命,也不通过放弃治疗来缩短病人的生命,让病人在生命的最后一段路能走得安详,走得没有痛苦,走得有尊严。
2.2临终病人的概念
    上文谈到临终关怀针对的是无治愈希望的病人。对于一个生命是否有治愈希望,现代医学难以预测,每个个体的体质,所接受的医疗服务质量,病情的发展都是不一样的。对于病人是否能够治愈,大多数情况下是依靠医生的临床经验判断。但是我们还是可以对临终病人做一个大致的划分。
    从病情上讲。明确诊断、治愈无望、估计生命期约在3至6个月的疾病晚期病人,都属于临终病人的范围[6]。比如,患恶性肿瘤晚期的病人,全身多处脏器衰竭的病人,意外伤害濒临死亡的患者。都可以划分到临终病人中。
    从时间上讲,我国的观点是,自然衰老期的临终阶段为300天,非恶性疾病的慢性病终末期起临终阶段180天,晚期恶性肿瘤的临终阶段为90天,意外濒临死亡者,临终阶段为数天至数小时[7]。
    临终病人的界定是一个模糊的概念,生命的长短是不可预知的。多数情况下,只能依靠医生的经验进行判断,从临床的角度进行判断,针对不同的病人做出不同的科学判断。
2.3姑息医学与缓和医学
    临终关怀的主要目的舒缓病人的痛苦,减轻病人身理和心理上的折磨,让病人有尊严的生活。到底是怎么缓和,怎么减轻痛苦。这里做一个说明。
    临终关怀应用的主要是姑息医学(也称缓和医学)。世界卫生组织(WHO)指出姑息疗法是一种暂时减轻患者的某些症状或痛苦而不能消除病因的一种治疗方法。姑息医疗主要是以舒缓疗护为主,强调对病人进行疼痛控制,所使用的一些医疗手段,他的目的并不是延长病人的生命,而是解除或者减少病人的疼痛,不是以治愈为目的。
3对比中美临终关怀
    本文希望从宏观和微观两方面对中美的临终关怀进行分析。宏观层面着眼于整个临终服务行业,从国家的大层面上进行比较,探讨临终关怀在中美的开展情况;微观着眼于临终关怀的一些细节问题,探讨怎么进行临终关怀。
3.1中美临终关怀的宏观比较
3.1.1临终关怀运营规模比较
    美国的临终关怀提供机构程逐年上涨的趋势,从1974年的第一家临终关怀机构成立到2009年的5000家(数据来源NHPCO,2013),美国临终关怀机构的数量上升极其快速。可以从下图一看出每年的趋势。

图一:美国临终关怀计划:1974-2009[8]
    从人数上看,美国临终关怀服务的人数上升也很快。1984年全美一共100000人接受临终关怀服务,2000年人数上升到700000,到了2009(数据来源NHPCO,2013)人数为1560000。可以看出美国对于临终关怀的需求也是逐年上升的。可以看下图二。

图二:美国临终关怀服务的病人:1984-2009[8]
    综上,可以看出无论是服务机构的数量,还是服务人数,美国的临终关怀都在大规模的增长,为病人的服务也一直在增加。
    中国的临终关怀机构数量则较少,根据陈露晓的统计,整个中国大陆的临终关怀机构2009年时一共有100多所[9],相比于美国的5000所,确实是显得很少。而且我们的人口基数比美国大得多,癌症晚期等需要临终关怀的人群也比美国多得多。中国老龄事业发展基金会理事长李宝库在全国“爱心护理工程”工作会议上说,到2015年末,中国将建成超过600所具备临终关怀功能的养老机构。即便是建成600所,这个数量还是远远低于美国。而临终关怀的人的数量,中国则找不到相应的数据。我们不妨做个估计,每家机构平均大致20张床,每张床每年能服务30个病人,那么按照100所来算,总共的服务病人的数量60000左右,比起美国的1560000确实差距还是很大。
    综上,我国的临终关怀服务规模还很小,对比美国,差距还很大。需要继续发展。
3.1.2临终关怀服务机构的模式比较
3.1.2.1临终关怀机构的类型
美国的临终关怀机构主要是独立的机构(independent,freestanding agencies)。也有依靠其他机构的临终关怀机构,比如Part of a Hospital System ,Part of a Home Health Agency ,Part of a Nursing Home。

图三 agency type[10]
    中国的临终关怀类型主要有三种临终关怀专门机构、综合性医院内附设临终关怀病房及居家照料。对于这三种的详细比例并没有一个详细的统计。从类型上来看和美国的类型基本上是一致的。
3.1.2.2临终关怀费用的支付方
    在美国Hospice care is covered under Medicare, Medicaid, and most private insurance plans, and patients receive hospice care regardless of ability to pay. 美国的临终关怀所需的费用大部分是Medicare和 Medicaid在支付。The Medicare hospice benefit, enacted by Congress in 1982, is the predominate source of payment for hospice care. The Medicare hospice benefit是一个专项基金之类的项目,在1982年由国会通过,是主要支付的来源。我们来看看各方面占的比例。

图四Percentage of Patients Served by Payer[10]
    可以很清楚地看到在美国个人支付(SelfPay)只占了很少的一部分,而The Medicare hospice benefit将84%左右的费用都支付掉了。
    在中国虽然中国有全民医保,但是对于临终关怀并没有相应的资金支持。中国临终关怀的报销还是按照正常的医保报销途径报销。生的什么病,住院花了多少钱,按照相应的条例报销。毫无疑问,这也减轻的病人的经济负担。在笔者看来,是符合我国国情的,是恰当的。但是对于一些民营的临终关怀机构,他们是没有被纳入医保体系的。对于没有被纳入医保体系的民营机构他们对于被纳入医保体系的公立机构的竞争力是很弱的,他们的生存状况不容乐观。而公立的医疗机构很多因为临终关怀不能创造经济利益,运行成本高昂,不愿意开展临终关怀项目。而愿意开展临终关怀的民营机构又由于没有进入医保,费用较高不得不退出临终关怀。由此限制了临终关怀的发展。
3.1.3中美民众对临终关怀的认知比较
    在美国无法治愈的病人愿意到临终关怀医院去,他们对于死亡的认识和中国人是不一样的。由于东西方文化价值不同,宗教信仰不同,生活习惯方式不同。举个侧面的例子,美国人说死亡是上天堂,中国人说死亡是下地狱。这是两种完全不同生死观。面对死亡中国人更紧张,美国人更豁达。
    另一个方面是中国人重视孝道,子女往往不惜一切代价,能用的医疗手段都会应用到父母手上。在国人眼中,这才是尽到了孝道。从而不愿意让父母进入到临终关怀阶段。
    从之前的数据也可以体现出不同。美国2009年临终关怀人数是1560000,而中国2009年估算出事60000左右,这也体现了中美的不同。
3.2中美临终关怀的微观比较
3.2.1中美服务内容比较
    美国提供给病人的服务有:1、控制病人的痛苦和症状(Manages the patient’s pain and symptoms);2、在情绪、心理和面对死亡的精神上帮助病人(Assists the patient with the emotional, psychosocial and spiritual aspects of dying);3、提供的需要的药物、医疗补给和器材(Provides needed drugs, medical supplies, and equipment);4、引导家属如何照顾病人(Instructs the family on how to care for the patient);5、提供特殊的服务,比如语言和身体治疗(Delivers special services like speech and physical therapy when needed);6、当在家疼痛难以控制是可以短期住院(Makes short-term inpatient care available when pain or symptoms become too difficult to treat at home or the caregiver needs respite);7、对家人和朋友提供丧亲关怀和辅导(Provides bereavement care and counseling to surviving family and friends)。[10]
    可以看到美国的临终关怀不仅仅对病人提供身理和心理的帮助和舒缓,而且对病人的家属也提供了很好的帮助和心理辅导。不仅仅重视病人,也重视家属。是对病人和家属的双重关怀。
    对于中国的临终关怀。我国的临终关怀服务从规定的大方面看和美国差不多。我国临终关怀机构的核心服务有舒缓性医疗服务、临终护理、临终心理咨询、社会支援。对病人的生活护理包括为病人提供舒适的临终环境、注意良好的饮食护理、做好病人的个人卫生、安排好病人的日常生活。对于病人的症状控制同样包含疼痛控制、常见症状的控制。对于心理方面的照护也包含了病人心理的照顾和临终病人家属的居丧照护。[6]从这些方面看,我国的临终关怀似乎是做的不错。但是实际上,在实际操作中又是另一回事。比如苏永刚博士经过调查认为中国的临终关怀心理照护亟待提高[11],他认为中国人对于临终关怀的认识还很模糊,临终关怀开展的心理关照还不够。李义庭所做的调查发现许多在家中或急症室里死亡的病人可能很痛苦,却无法表达主观意愿,他们的死亡质量都很低[12]。从先前学者的调查上看中国的临终关怀过程还存在一些问题。笔者认为是因为在微观层面上,对于临终关怀的开展没有一个细则,各个不同临终关怀机构采取的方式方法都不同,虽然都是临终关怀,都是舒缓疼痛,但是在A机构面对的是A方案,在B机构面对的是B方案,在C机构面对的C方案。各个机构的临终关怀水平参差不齐,即使有个和发达国家差不多的框架,我们执行却没取得相应的成果。
3.2.2中美服务人员的素质比较
    在美国典型的临终关怀照料由一支专业队伍提供,这是一个由注册护士、内科医生、社会工作者和牧师或其他法律顾问组成的跨学科队伍。需要时,照料服务也提供助手、药剂师、身体治疗、语言治疗和培训过的志愿者[13]。可以看到美国的临终关怀服务是由一个团队来负责,通过团队的合作来提供服务。
    而在中国,施永兴对上海、成都、北京、昆明、杭州的调查表明,临终关怀的人员分布有执业医师、执业助理医师、注册护士、药剂人员、护工、管理人员等,其中执业医师咱15.52%,护士占56.73%[7]。可以得出结论从事临终关怀的人员都是医疗方面的专业人士。
    有学者认为中国的临终关怀人员素质不高[14]。但笔者并不这样认为,从调查结果来看,在中国从事临终关怀服务的大部分人都是相关的专业人士——护士和医生。他们是具备的医疗知识的。但是他们的问题在于,对临终关怀这门新兴学科的认识不够。不能很好的运用自己的知识。笔者认为只需要将目前从事临终关怀的医生护士做相应的培训工作,再加上医务人员本身的相关技能,即可胜任。
4中国临终关怀面对的困境
4.1中国人对临终关怀的理解模糊
    中国人对临终关怀的理解十分模糊。很多中国人对临终关怀的理解还停留在简单地放弃治疗或者将临终关怀简单地等同于安乐死的层面。事实上并不理解,临终关怀是为了让病人有更好的生活质量、更有尊严地离开这个世界。在很多国人眼中,放弃治疗就是对父母的不孝。人们不愿意接受临终关怀。
4.2临终关怀机构数目少
    虽然目前我国的临终关怀机构数目少,但并没有供求不平衡。因为我国的实际临终关怀需求并不多,人们对临终关怀的需求不迫切。但是需要注意的是潜在的需要临终关怀的人群数量是庞大。我国每年癌症晚期的病人数目巨大,人口老龄化会逐年加重。于此同时,随着时代的发展人们观念的转变,会有越来越多的人会最终选择临终关怀。而临终关怀机构的数量能否承载潜在的巨大数量的需求,笔者这里是存疑的。
4.3医保政策对临终关怀的忽视
    目前我国的医保并没有将很多民营的临终关怀机构纳入。这导致了很多临终关怀机构发展不畅。我们国家和美国是不同的,我国的经济实力并不如美国,我们不能像美国那样替病人支付大笔的费用。但是医保一定不能忽略掉临终关怀这一块。
4.4临终关怀缺乏行业细则
    虽然众多的临终关怀机构都秉承这减轻病人痛苦,提高病人生活质量的思路。但是在实际操作过程中,没有一个规范去执行各类操作,没有一个权威的行动指南。一些临终关怀机构对于病人的关怀程度,无论在身理上还是心理上都是不够的。
5比较得出的启示
    这里得到的启示,主要是针对上文讨论的中国临终关怀所面临的困境。通过中美的比较,得到适合中国的临终关怀发展之路。
5.1通过教育让全民正视临终关怀
    我国向来提倡优生学,却很少提倡优死学;我国向来只谈生的快乐,却很少谈死的坦然。一个人最终无论如何都将要面对死亡,如何坦然地面对死亡,这是我们都要学会的。目前,我国的癌症晚期的病人过度治疗现象很严重,很多病人明知没有治愈的希望,仍然坚持治疗。笔者这里无疑否定人求生的欲望,只是认为人财两空的境地和病人所面对的极大痛苦并不是一个理性的选择。过度医疗既是对病人的折磨,又是对有限医疗资源的浪费。我们应当通过教育,让人们能够正确地认识死亡,正确地处理面对死亡的心理,坦然地面对死亡,在走向死亡之前能够珍惜生命,有高质量的生活。
5.2医保政策应对临终关怀有所倾斜
    对于临终病人,很多治疗其实都是过度治疗。而医保的资金花在这些过度治疗上,实际是配置不合理的。如果对于临终关怀能够有更大的支持,一些过度治疗的患者可能会因为经济原因选择临终关怀。如果用这些过度医疗的资金,来运用到临终关怀事业上,会有更多人收益。因为临终关怀所消耗的财力比过度治疗所花的财力要小得多,相同一笔资金会让更多的临终病人过上有质量的生活。
5.3细化行业规范与行业发展
    通过建立一定的行业规范,让整个临终关怀事业做得更为人性化,更为科学合理。行业规范是一定要有的,没有一个规范,这个行业很难走上科学发展的道路。与此同时,面对潜在的大量需要临终关怀的人群,我们必须要在有行业规范的前提下,增加临终关怀机构的数量,以应对很有可能日益增加的临终关怀需求。
6结语
    临终关怀这门新兴的学科,既有利于病人在生命的最后一段时光生活得有质量,有尊严,又有利于有限的医疗资源最大化使用。对于我国老龄化加深和癌症患者数目逐渐增加的趋势,开展临终关怀是很有积极意义的。开展临终关怀,我们要不断向发达国家学习,但更重要的是我们需要找到合适自己的一条发展道路,建立一套适合中国的临终关怀制度。
专自red__flag的博客http://blog.sina.com.cn/lhqlb [订阅][url=][手[/url]
参考文献
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[3] Ferlay J, Shin H R, Bray F, et al. Estimates of worldwide burden of cancer in 2008: GLOBOCAN 2008[J]. International journal of cancer, 2010, 127(12): 2893-2917.
[4] 中国卫生统计年鉴[M]. 中国协和医科大学, 2012.
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[9]陈晓露,老年人的生死心理教育[M]北京:中国社会出版社,2009:80-81.
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[13] 徐勤. 美国临终关怀的发展及启示[J]. 人口学刊, 2000 (3): 52-54.
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