《每天拥抱死亡》（二十八）

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《每天拥抱死亡》（二十八）你要活到哪一天-2（未完待续）

李松堂  北京松堂关怀医院  

编者按：此公号连载松堂关怀医院创始人、中国临终关怀之父李松堂（又名李伟）先生的自传体回忆录《每天拥抱死亡》。本书创作于14年前，讲述的是他的临终关怀事业和他与临终者之间生动感人的故事。从中我们能够更真实地了解死亡，珍爱生命。如今李松堂先生初心不改，每天仍然陪伴着生命即将终结的患者们。欢迎你也能走进松堂，关注松堂关怀医院，关注临终关怀事业，让我们一起倾听李松堂先生讲述更多的夕阳故事。


“我们昨天才得知，黎焕然在海滨游泳溺水了，还在医院接受治疗，现在已经没有生命危险了。”
“怎么办，那我们该怎么办？”母亲对着话筒有些语无伦次。
“我们怎么去看望他？”
“你们到单位开一个证明，再到外交部办一个手续，办好护照，就可以来泰国。我告诉您我的电话，您随时可以和我联系。”  
“你等一等，我拿笔。”母亲记下了电话号码。老两口听到这样的消息，如雷击顶，一屁股坐在床上。
好一会儿，母亲突然拿起电话，拨了几次才拨对了女儿的电话号码。
“小芮呀，你哥哥出事了，你快回来，快回来。”电话那边声声地追问着:
“出了什么事?什么事?”只能回答:
“先别问，回来再说。”小芮打了的士，没多长时间就回到了家。一家三口在想办法，在推测着焕然的情况，三个人一夜都没有合眼。
第二天早上起来就跑单位、跑公安局，办理出国手续，一晃就是一个星期过去了。家里的电话铃又响了，还是那个大使馆的张同志打来的：
“黎焕然虽然被抢救过来，但是他的脑神经已经严重地损坏了，经过医院的积极抢救，也不会有太大的好转，我们已经和机场联系好了，明天下午五点二十分的飞机，黎焕然就能回北京了，请你们家属到机场接他。”听了这个消息，一家人又是一夜没有合眼。
第二天吃完中午饭就早早地赶到机场。通过联系，北京的急救车也开进了机场的跑道旁。飞机降落了，几个工作人员用担架将黎焕然抬了出来。在救护车上，妈妈使劲抱着、亲着儿子，大声地呼唤着他的名字。
焕然一直静静地躺在床上没有一点反应。
“哥哥! 哥哥!”小芮也大声地叫着。他眼皮眨动了一下。
“妈妈!妈妈!他还有知觉。”救护车鸣叫着，将黎焕然送到了中日友好医院，一边忙着办住院手续，一边抬病人进病房。
检查、抽血、化验、CT、核磁……医生在有条不紊地工作着，家属们来来回回跟着跑，当医生把诊断证明拿给他们的时候，他们谁也不愿意看到“植物人”这个结果，谁也不相信这个诊断是正确的。
前一年放暑假焕然还从英国回家一次，一米八六的大个子健壮结实，怎么能是这个结果?他是博土啊，他还是学校的篮球队员，奥林匹克数学竞赛他得过第二名啊!怎么连话都不能说了呢?面对着一切，他们不知所措，头晕目眩……
一个星期后他们又将焕然转到阜外医院，那是北京最有名的心脑血管医院。这家医院的诊断结果也是一样的。住院、出院，满北京地找祖传传秘方，全国各地寻找有可能治愈焕然的专科医院，刚一两个月，母亲的一头黑发全都变白了，父亲的额头上也稀稀落落地长出了白发。


焕然接回家的时候，父母要帮助一百五六十斤重的他大小便，帮助他擦洗。每天最少要翻动七八次，连妹妹也感觉腰酸得很，父母更是天天弯着腰。
半年多已经换了六个家庭保姆，哪个也不合适，最长的只干了四天。虽然黎焕然不省人事，没有知觉，但他妈一到早晨九点钟，就把他最喜欢的现代音乐打开，把耳机挂在他的耳朵上。每天晚上九点也一定要打开古典音乐的磁带让儿了听。老两口都深信，他们的儿子能听到他喜欢的首乐。
时间一天天的过去了，老人的身体实在坚持不住了，在亲友的劝说下把他送到了松堂关怀医院。在我们医院的一年时间里，我们对他精心地护理，每到九点钟也一定把耳机挂在他的耳朵上，播放他最喜欢的音乐。

有一次几个大学生来到了黎焕然的床边，看到他头上挂着耳机，
“院长，你们天天给他听音乐吗?”我点点头。
“你觉得焕然能听到吗?”他们刚刚在焕然的耳边用七八十分贝的声音在喊着焕然的名字，他没有一点反应，同学们才这样问我。我说:
“听得见，他的父母是听得见的。”临終关怀医院要照护那些临终的病人，我们同时也有责任安慰并照顾他们亲友的情感。
在经过了愤怒、否认、接受的情感变化后，他的父母最后终于平静地接受了发生在他们家的悲剧。在焕然离开我们的时候，父母并没有像我们想像的那样悲痛欲绝，这也是我们愿意看到的结果。


上官强，九岁半。他有一个幸福的家庭，有一个慈祥的妈妈和他的愉快童年。当他刚过完九岁生日的第二天，早晨四五点的时候，突然呕吐起来，过一会儿就开始猛烈地抽播。
妈妈一时不知所措，叫他的名字，他甚至不能回答，他一直处在昏迷的状态，妈妈焦急地拨着电话。过了一会儿，120救护车将孩子送到了中日友好医院，核磁共振、胸穿……做了很多检查。
当时，医生怀疑是急性脑炎，可是打针、吃药没有一点效果。第二天又做了一次腰穿，检查脑积液还是有炎症，又进行了一系列的检查，最后确诊为肾上腺脑白质营养不良。
这种疾病在世界上是非常罕见的，目前国内仅发现四十三例，这是医学上的禁区，是不治之症。当妈妈第一次听医生说起孩子的病症时，惊呆了，她感觉呼吸紧张，胸腔憋闷得很，为什么这种灾难会落在我们的头上?




老天爷太不公平了，多好的孩子呀，刚刚出生的时候长得又白又胖，父母抱着他们爱的结晶，抚摸、亲吻总是爱不够。
上官强在父母精心的呵护下健康地成长着，当他刚刚蹒珊学步的时候，他被妈妈带到户外玩，每一个见到他的邻居都会停下脚步，都想多看他几眼。“靓仔”，一对过路的恋人赞叹着，妈妈听到路人的称赞，心里美滋滋的。


两岁时，他被送到了社区里最好的幼儿园，“英智双语幼儿园”。每天妈妈给他喝完牛奶、吃完蛋羹便交给了幼儿园的老师。下午妈妈又第一个赶到幼儿园等着她的小宝宝放学。


聪明的上官强在幼儿园的三年中基本能用英语和妈妈简单对话了。像其他在幸福环境中成长的孩子一样，健康、活泼再加他的英俊，是幼儿园老师最引以为傲的学生。


每次幼儿园的联欢活动，总是让小强上台独唱，他的男童音是那么纯正，每次都会引来小朋友和家长们的掌声。
上小学的时候为了培养他的自立能力，父母特意托关系、交了一大笔赞助费把他送到北京最好的一所寄宿学校上学，每星期五一定将他接回来，听他讲这个星期学到的知识，检查他的作业。


只要有时间一家三口经常去北海、景山，还带孩子去动物园、图书馆、长城。
上官强没有辜负父母的期望，刚刚住校就被老师选为宿舍长，他认真地打扫学校的卫生，准时呼唤同伴们起床，对老师交给的工作认真负责，是学校的好学生。小学三年级被学校选为中队长，是班里的学习委员，经常拿着盖着小红花印章的作业本、考试卷，给爸爸、妈妈看……




前两天还是活蹦乱跳的，父母眼中健康的好孩子，现在却躺在床上，不省人事。在医生的药物支持下，清醒的时候便喊妈妈，他总希望妈妈在身边。
没过多长时间，癫痫又发作了，癫痫的频率越来越快，医生也没有一点办法，只好给他开了一些对症的药。妈妈将孩子又抱回了家里。
他的病情发展得很快，最开始是眼睛失明，睁着大大的眼却什么也看不见。母亲每天以泪洗面，父亲满北京城地跑，寻找有关方面的专家、教授，希望他们能给他的孩子提供帮助。
为了孩子，母亲学习电脑，希望在网上能向世界上最有成就的医学专家请教，挽救她孩子的生命。通过上网她几乎成为半个基因疾病的医生了，面对医学对核子病情的束手无策，面对挣扎在病床上的孩子的痛苦，她的心都碎了。
她的孩子经常处在昏迷中，偶尔的清醒也伴随着癫痫，伴随着孩子的哭位。她绝望，她想到了死，因为孩子就是她生命的全部，没有了孩子，就没有了生存的意义。
她最初想和孩子一起死。后来她又想到，一家三口互相拥抱着从三层楼一起跳下去。孩子在与死神搏斗，夫妻俩是孩子生命的创造者，他们应该勇敢地将自己的生命参与到他们的孩子与死神的战斗中。
她把这个想法告诉了她的爱人，她的爱人虽然非常痛苦，但总还是清醒的，“我们还年轻，将来我们再要一个健康的孩子吧。”她的爱人说。
当他们进一步对这种基因病了解以后，事实是他们两爱情的结晶，将有百分之五十致病的可能，又一次沉重的打击。她的亲人，她的朋友，经常来劝慰他们，
“你们想过吗?你们三个跳楼，如果彻底的死去，也遂了你们的心愿，但是在跳楼以后，如其中有个并没有死去，他残疾了，他失去了亲人，又要面对自己残疾的身体，他将怎么活下去呢?”
怎么办?肉体的痛苦在折磨孩子，精神的痛苦在折磨着他们夫妻。然后孩子病情又加重了，又得去医院。
一年多的时问里，几乎半年时间是在医院度过的，孩子的病情一天天加重，一天天地恶化，自己不能进食了，大小便不能自理，然后呼吸衰竭。
原来他妈妈是最爱干净的，每天一遍遍地打扫房问，现在屋子里乱糟糟的，她实在没有收拾房间的心情。
她基本荒废了自己的工作，原先爱打扮的她，如今也很少梳妆打扮，有时到中午才想起来自己忘记了刷牙，丈夫也经常请假，每天夫妻俩头脑里就像灌了铅，昏昏沉沉的。



有一天，她的一个好朋友对她说:“你们这样下去是不行的，你们必须面对现实。”
“让我们怎么面对呢?”她说。
“把孩子送到松堂临终关怀医院去吧，在那里孩了能得到最好的照顾，你们还可以休息一下，重新考虑自己的生活，太阳不是还在天空照耀着吗?”
她听从了朋友的劝告，将孩子送到了松堂关怀医院。只要有时间就跑来医院，陪伴他们的孩子，孩子现在只能靠氧气维持生命。
当我写黎焕然故事的时候，和她商量:
“你把你孩子的故事也写出来吧，就放在这章里。”她说:
“我不能写，写出来痛苦会长久折磨我的。”我说:
“把你的经历写出来，是为了给那些和你有同样经历的人，她们在不知所措的时候，像你们一样能够面对事实，热爱自己的生命，这难道不是件好事吗?”她犹像了，笑了笑看着我。我又说:
“我们不写你们的真实姓名，行吗?”她点了点头，我站起身，让她坐在电脑旁，她一句句地说，有时激动，有时又非常平和，写了半个小时她站起身，“对不起，我再去看看小强。”她起身走了。过了十分钟她又回来了，继续说着，给我们留下了她的故事。
我们都知道她心爱的小强，也可能只有两三天的生命了，但是我坚信他们夫妻俩一定会从中年丧子的痛苦中解脱出来的，他们今后的生活一定会更美好的。