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“以患者和家庭为中心护理”(PFCC)是在护理患儿的同时关注整个家庭的重要作用,以满足、保证、支持整个家庭需求的护理理念。研究发现,以患儿和家 庭 为 中 心 的 护 理 理 念 已 得 到 普 及本研究发现家长对于该护理理念的具体实施的总体评价接近“ 经常” , 显 示 该 护 理 理 念 在 上 海 的 儿 科 专 科 医院已经成为主要的护理理念。其中评分最高的 2 个维度为“ 常规信息指导” 和“ 信 任 和 被 信 任” , 与 前 期 对 家长测量的重要性 评 价 一 致, 说 明 目 前 的 护 理 实 践 接 近家长的实际需求。 建立依附于 多 平 台 的 多 向 交 流 模 式 不 少 研 究发现患儿家长的 需 求 最 重 要 的 是 了 解 患 儿 信 息, 本研究中评分最高的 1 0 项 中 有 5 项 是“ 常 规 信 息 指 导”维度, 可见提供信 息 是 医 护 人 员 工 作 的 重 要 且 基 本 的职责之一。家长 更 希 望 从 医 务 人 员 和 医 院 获 取 知 识,而对 网 络 的 信 任 度 仅 为 5 8 . 3 3 %, 但 不 少 家 长 看 不懂专业资料, 因此建议医院提供咨询服务, 如建立多媒体资源中心、 提 供 将 临 床 路 径 和 健 康 教 育 结 合 的渐进式的指导和演示、 专业人士介入的网络群等。提供专业照顾和支持以帮助家长决策 2 0 0 1 年美国医学会就强 调 病 人 应 参 与 到 自 己 的 医 疗 决 定 中,医务人员应告知 病 人 其 治 疗 方 案, 并 提 供 病 人 和 家 属获取信息的途径。本研究发现家长认为自己提供意见的机会不多, 与 家 长 没 有 充 分 的 专 业 照 顾 和 支 持 作为决策的基础有关。每个患儿和家庭有其固有的生活习惯和照顾方式, 但患儿处于生长发育阶段, 护理要考虑很多因素, 不少 家 长 只 有 护 士 在 场 时 才 有 信 心 护 理患儿。因此, 护士应该由护理主体变为观察指导者,鼓励家长一起护理, 并探索适合患儿的最佳护理方式。护理人员应 帮 助 家 长 积 极 应 对 情 绪 困 惑 不 少质性 研 究 都 发 现 住 院 患 儿 家 长 会 经 历 许 多 情 绪 困惑, 研究亦 发 现 家 长 认 为 医 护 人 员 无 暇 倾 听 家属的感受, 无法帮助自己应对情绪困惑, 因此护士应该鼓励家长建立 必 要 的 社 会 支 持 系 统, 如 鼓 励 家 人 的支持, 有助于降低长时间陪伴者的焦虑程度, 从而降低对患儿心理行为的影响; 鼓励家长建立社会支持系统,让与患儿有密切关系的亲戚和老师等参与到患儿的疾病管理中, 让他们认识疾病、 尊重患儿、 支持家长的 努力; 鼓励同伴 支 持, 即 与 有 同 样 处 境 的 家 庭 联 合 以减少社会孤立感和压力, 相互倾诉不幸的遭遇, 交流照顾孩子的心得; 还 有 寻 求 医 护 人 员 的 支 持 等。非城市的患 儿 家 长 信 任 和 被 信 任 感 较 低, 可 能 与环境和文化陌生, 以 及 文 化 层 次 较 低 存 在 沟 通 障 碍 有关, 因此要求护士 在 以 公 平 公 正 的 方 式 对 待 所 有 患 儿及家长的基础上 给 予 非 城 市 的 患 儿 家 长 更 多 的 关 注,以帮助其更快适应住院环境。
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