世界血友病日——4月17日

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世界血友病日——4月17日

中国护理之声  绿色阳光整理

     为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

一、设立宗旨

    世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

二、历届主题

    2005年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝

    2006年 治疗机会均等

    2007年 理疗和锻炼让生活更精彩

    2008年 算我一个

    2009年 让我们一起关怀

    2010年 共同努力实现人人享有治疗

    2011年 积极行动，努力实现人人享有治疗

    2012年 共同努力，缩小差距

    2013年 五十年推进治疗，努力缩小差距

    2014年 发出你的声音，疾病因你而改变

    2015年 相互支撑，共建家园

    2016年 人人享有治疗

三、血友病

    血友病(Hemophilia)是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活血友病酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲(HernophiliaA)又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子。

四、血友病的危害有哪些?

     血友病最常见的表现就是出血，包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常，患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长，活动的增加，患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀，并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗，可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。

雨蓓

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