欢迎加入“临终不插管”俱乐部

zhouhaifa

欢迎加入“临终不插管”俱乐部

导  语


哈姆雷特的老命题，“活着还是死去，这是一个问题”，如今却成了全球性的新命题。


把临终的权利还给本人


当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。“俱乐部”听来就不像是个正经事。


罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝，谈起人生最后的路，她们一致认为，要死得漂亮点儿，不那么难堪；不希望在ICU病房，身边没有一个亲人，“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最后“工业化”地死去。


十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。


直到有一天，罗点点无意中在网上看到一份名为《五个愿望》的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫作“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。


罗点点开始意识到，把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事！


而她自己就遭遇过替别人决定生死的事。


当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是婆婆已经没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种毫无生命质量的状态下“活下去”，成了困扰整个大家庭的难题。


最后，罗点点和家人一起做出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对临终时不进行过度抢救的要求。


但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张字条，或者字条上写着另外的意思，那怎么办？有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安？这时候又传来巴金去世的消息。


巴金最后的6年时光，都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活下去，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”


2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严”网站，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今，网站累计有87万人次的浏览量。


她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，一片红叶正在随风飘落，画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。


罗点点说，她要用余生在全国种这棵“七彩树”，传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。


最后的日子像一面镜子


中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40多年的刘端祺经手了至少2000例死亡病例。


他认为罗点点她们做的事儿太重要了。这个每天把人从死亡的深井里往外拉、跟肿瘤做了几十年斗争的年过六旬的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多“黑箱”没有被打开，此前学外科时，他还一直信心满满。


正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说：“医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。”


可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。


在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说：“我只有初中文化水平，现在我才琢磨过来，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。”


还有病人说：“就像电视连续剧，每一集演完，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。”


有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。


刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里陈设着最先进的设备。在那里，他分不清“那是人，还是实验动物”。


事实上，汶川大地震后，一些在ICU病房接受过治疗的灾区孩子，几年后，仍然会画出对这里的恐惧：一个没有一丝笑容的男孩，耷拉着头，牵着狗，穿行在长长的、没有尽头的黑漆漆的隧道里；自己被很多铁链捆着，扔在冰冷的水里；一个穿着晚礼服的女孩，露出她残缺的双腿，整个画面的调子是灰色的……在刘端祺经过的2000多例的死亡中，他最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗，被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后，和医生商量，放弃化疗。


她住院时唯一的“特殊要求”是，希望有一个单间，这个空间由她自己安排。她将这间单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的亲人朋友。


最后老人一直在镇静状态中度过，偶尔会醒来。醒来的时候，她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑，有力气的时候，还努力摆摆手、点点头——所有这一切，都保持了她那独有的优雅。直到最后，她再也没有醒来。


总在与死神进行拔河比赛的刘端祺说：“每一次死亡都是很个体的，死亡就像一面镜子。”


在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上，他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌，讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”。他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。他把自己的课叫“死亡课”“优逝课”。只是，这样的课常有学生逃掉，但几乎没有人逃医学技术的“主课”。


王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望，有一天，和一个癌症患者依偎在一起，读《獾的礼物》。


那是个连小孩子都能读懂的故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了。他吃完晚饭，靠近壁炉，坐在安乐椅上摇啊摇，一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道。他跑呀跑呀，丢掉了拐杖，到了另一个金灿灿的世界。第二天，狐狸宣布“獾死了”。冬去春来，村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说，是獾教会我剪纸；青蛙说，是獾教会我滑冰；狐狸说，是獾教会我打领带；兔妈妈说，是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来，獾留了这么多礼物给大家。


可王一方一直没有等到与临终病人分享《獾的礼物》的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已，尽管很多家属听得泪流满面，但这样的“死亡课”一直没有走进病房。


给别人让出空间，正如别人让给你一样


这样的挫败感，罗点点经历得太多了。


她去医院大厅种“七彩树”，希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了：“我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们谈论死呀！”她让朋友在公园的合唱团里发调查问卷，唱歌的阿姨们不乐意了：“活得好好的，这么早让我们想到死？”结果没多久，真的有一个人去世，大家都开始思考罗点点说的事儿了。


罗点点出了一本书——《我的死亡谁做主》，她把新书发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的，他笑称“这本书很难成为畅销书，还不如一个80后小孩写的书好卖”，但没办法，这是一种责任。他还念了史铁生的话：“死是一件无论怎样耽搁也不会错过的事，一个必然会降临的节日。”春节时，罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的，大过年的，说什么死不死的。”可看过书的朋友，又打电话对她说：“这是一份文明的礼物。”


她告诉别人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反驳：“你说的问题太高端了，我们面临的不是放弃，而是没有。”也有医生说：“你们的理念挺好的，可在中国很难推行下去。”


有大夫说：“我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈；想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃抢救他爹的协议后，在地上磕的响头；想起患者走后家属的干号，随后在门口冷静地摊派丧葬费用；想起无耻‘医闹’，不及时为逝者入殓，就开始盘点医护失误准备打官司……面对生死真是众生百态，人性毕现。”


罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长，他担任ICU主任几十年。他把自己的岗位称作“生死桥头”，称ICU技术是一种“协助偷生术”。


这个从34岁就开始担任医院ICU主任的专家，23年后，却当着记者的面，泼了ICU一盆冷水。他常提醒工作人员，一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体，抚摸他们，哪怕病人已经没有了意识。在台湾，老师会让医学生们到一间黑屋子里，每个人躺进一个棺材，用手电筒的光，照亮遗书，慢慢地读完，体会“死亡的滋味”。


死亡在这些医生眼里，就是油尽灯灭，再自然不过。正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的：“别害怕，死是我们注定要去做的一件事。”也如哲学家蒙田所言：“给别人让出空间，正如别人让给你一样。”


生命的句号自己画


因为职业的关系，罗点点和她的朋友对“死亡是一种伟大的平等”这句高悬在北京八宝山骨灰堂门楣上的歌德的名言，有自己的理解。


王一方总讲“死亡课”，他也想好了自己怎样“下课”。他说，最后的时刻，他拒绝用机器延长生命，他会让人给自己刮胡子，用热毛巾洗把脸，再搽点儿雪花膏，干干净净地离开，要“像老獾一样，把礼物留给别人”。


ICU专家席修明说，他不会在ICU走，他要躺在一张干净的床上，一个人也没有，安静地对这个世界说会儿话，然后走，正如一只蚂蚁离开，一片树叶落地。


见惯了死亡的刘端祺，没打算把自己的死亡看作“特别的仪式”。他说，他不会浪费别人的时间，不会接受过度抢救，赶上谁来看我，就是谁；骨灰放在树下，当肥料。“我一生很充实，我给自己打80分！”


作者：从玉华
来源：《金秋》2016年第3期